• La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona

    La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro , coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
  • ¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!

    Hace tiempo conocimos a Mónica , mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “ Izas, la princesa guisante ”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega.
  • Piloto de Share4Rare sobre enfermedades neuromusculares

    Nos complace anunciar que pronto estaremos listos para comenzar los proyectos de investigación de la plataforma Share4Rare. El área "Mis estudios" brindará a los investigadores la oportunidad de
  • ¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?

    En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara ,
  • Una enfermedad sin nombre: la historia de Edu

    Sandra es la mamá de Edu , un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados , pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo
  • Los principios de Share4Rare para la co-creación con pacientes

    La clave está en el título. El compromiso del paciente (“ Patient engagement ”, en inglés) no puede darse sin los pacientes , por lo que está claro que cualquier material, iniciativa o proyecto
  • Share4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios

    Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse , compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica . Es un lugar donde las barreras
  • La conceptualización de la marca Share4Rare

    A los pocos meses de llegar a Òmada , la directora general Inma Chapí nos presentó el nuevo proyecto que íbamos a abordar desde las raíces: una plataforma de intercambio para pacientes de enfermedades
  • Sheonad Macfarlane, mamá de una niña con AME: «Con el tiempo te conviertes en una experta en la enfermedad de tu hija»

    « Eilidh era un bebé perfecto. Iba alcanzando los hitos típicos de una niña de su edad hasta que comenzó a gatear; ahí empezó a estancarse. Eilidh no se movía como otros bebés de 10 meses : no le
  • «El rol de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos es clave para dar visibilidad a los hermanos de niños enfermos dentro de la familia»

    S4R: ¿Qué significa recibir cuidados paliativos? ¿Qué tipo de atención reciben estos niños? UCPP: Los cuidados paliativos pediátricos están definidos por la OMS como la asistencia activa y total del
  • ¡Buscamos embajadores para Share4Rare!

    Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes.
  • Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara

    En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo,