Cómo podemos conocer mejor las enfermedades sin diagnóstico gracias a la participación en Share4Rare de pacientes diagnosticados
El proceso de diagnóstico de una enfermedad poco frecuente puede ser una tarea de alta complejidad y requiere de un largo periodo de tiempo. En algunos casos nos enfrentamos a varios años hasta que seUn congreso internacional que se celebrará en Barcelona impulsará la investigación en gliomatosis cerebri infantil
Los próximos días 22 y 23 de septiembre tendrá lugar en Barcelona el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil organizado por la asociación Izas, la princesa5 cosas que deberías saber si tu hijo o hija padece una enfermedad rara
Convertirse en padre o madre es todo un reto y representa un nuevo capítulo en la vida de cualquier persona sean cuales sean las circunstancias. Hay tantas cosas que aprender, experimentar y de las¿Cómo es la vida de un niño afectado por una enfermedad rara?
Los estudios han demostrado que las enfermedades crónicas y raras pueden afectar al bienestar psicosocial de los niños y también al de sus familias. Los síntomas físicos pueden ser muy difíciles deCómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. HombresAlgunas ideas detrás del diseño técnico de Share4Rare
Utilizar una pantalla en negro como principal herramienta de intercambio implica varias cosas. Una de ellas es que tiendes a ser visto como un mero facilitador, alguien cuyo trabajo se limita a poner¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificanteGran éxito de la jornada “Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!”
El evento fue presentado por el Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Éste destacó la relevancia de la colaboración entreCriterios que aplica Share4Rare para que la participación del paciente en investigación clínica sea significativa
La participación del paciente en el desarrollo de medicamentos continúa creciendo ya que todas las personas que intervienen en el desarrollo de medicamentos son cada vez más consciente de que deben10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera
Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen "¿Quieres hablar sobre ello?" "¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda aHistorias del hackathon de Share4Rare: ayudando a pacientes y familias a afrontar las enfermedades raras
El primer hackathon de Share4Rare, RareHacks, se celebró del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 personas participaron en el diseño de un innovador chatbot que pretende ayudar a resolver el