Conociendo al consorcio — The Synergist
La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo. Este es precisamente el sentidoEntrevista a Joan Carles — Padre de una niña con retinoblastoma
Joan Carles tiene grabada en su cabeza una fecha: «A Júlia le diagnosticaron un retinoblastoma el 29 de mayo de 2018, cuando aún no tenía ni un año. El síntoma que presentaba en aquel momento era elConociendo al consorcio — Cliclab
Cliclab es un agente transformador cuyo objetivo es innovar el enfoque de los emprendedores y las empresas. Se trata de una agencia de transformación personal y corporativa o, como les gusta decir aWebinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”
El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicaráWebinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”
Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo elEntrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar
La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! «Queralt fueDr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»
Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en elWebinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”
En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redesCOVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor
En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimosConsejos para cuidar de los jóvenes cuidadores y cuidadoras. Ayudemos a quienes ayudan.
Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta