Cuidados paliativos pediátricos

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Esta sección explora las opciones de atención al final de la vida, hablar con los niños, crear recuerdos, qué hacer al final de la vida de tu hijo/a y apoyo para el duelo. Describe el "final de la vida" como los últimos días o semanas de vida, lo que a veces también se conoce como "cuidado terminal". El duelo es la ayuda con el proceso de pérdida y el apoyo que puedas necesitar.

¿Cuáles son nuestras opciones de cuidado al final de la vida?

Si bien hay muchas cosas que no se pueden controlar, hay opciones importantes que se pueden tomar sobre el cuidado de un niño con una enfermedad que limita la vida. Planificar con anticipación puede ayudar a aliviar el estrés, ya que uno sabe qué esperar y cómo recibirá apoyo, también significa que no tendrás que tomar decisiones difíciles si la salud de tu hijo/a se deteriora repentinamente. Esto se conoce como plan de voluntades anticipadas y, aunque un miembro de tu equipo de atención generalmente te preguntará al respecto, es posible que debas indicarle al equipo cuando estés listo/a para hablar sobre algunos de los aspectos más difíciles de la enfermedad.

Es posible que desees hablar con tu hijo/a sobre lo que es importante para él/ella y cuáles son sus esperanzas y preocupaciones. Incluso si tu hijo/a es muy pequeño/a, puede ser útil pensar qué podría decir si pudiera hablar por sí mismo. Hablad entre los padres e incluso si no siempre veis las cosas de la misma manera, es importante respetar las opiniones de los demás y seguir hablando. También es posible que desees buscar el apoyo de familiares, amigos o su comunidad y, si lo deseas, puedes preguntar si pueden incluirse en las discusiones con el equipo de atención. Tu equipo de atención proporcionará recomendaciones sobre el mejor enfoque en función de su conocimiento de la enfermedad y la probabilidad de mejora con las diversas intervenciones posibles.

Las decisiones y los planes se pueden revisar en una fecha posterior, si esto es algo que te gustaría hacer, habla con alguien del equipo de atención.

¿Qué significa "suspender un tratamiento"?

Es importante saber que la "atención" nunca se suspende y que tu hijo/a siempre será atendido/a. Brindar la mejor atención significa pensar qué tratamientos le ayudarán y qué tratamientos podrían perjudicarle sin proporcionar ningún beneficio.

Cuando se acuerda que cierto tratamiento hará más daño que bien, este tratamiento debe suspenderse (no iniciarse) o retirarse (interrumpirse). Estas decisiones se toman conjuntamente con el equipo de atención.

Siempre se proporcionará a tu hijo/a tratamiento para el malestar, el control del dolor y otros síntomas.

Un miembro del equipo de cuidados paliativos discutirá contigo las opciones disponibles si la condición de tu hijo/a se deteriora.

Según donde tu hijo/a reciba atención, estas decisiones pueden documentarse como:

• Objetivos de la atención al paciente (GoPC)
• Permitir orden de muerte natural (Y)
• Plan / directiva de atención anticipada
• Orden de no resucitar (DNR)
• No intente la reanimación (DNAR)
• Plan de cuidados de reanimación y fin de vida

Una vez que tú y el equipo de atención hayáis tomado todas las decisiones, un miembro del equipo de atención debe registrarlo en el historial médico de tu hijo/a. Las decisiones de tratamiento también deben registrarse en el plan de atención de tu hijo/a y compartirse con todas las personas que cuidan de él/ella para que se respeten tus deseos.

Puedes cambiar de opinión al respecto en cualquier momento, sin embargo, es importante que informes a tu coordinador de atención si lo haces y cuando lo hagas. Si tu equipo de atención considera que una intervención o procedimiento no es beneficioso para tu hijo/a, lo discutirán contigo y trabajarán para lograr un nuevo plan acordado.

Considerar la donación de órganos y tejidos

Puedes pedirle a tu coordinador de atención información sobre la donación de órganos y tejidos en cualquier etapa de la enfermedad de tu hijo/a. Si ha tenido una enfermedad a largo plazo, es posible que no pueda donar órganos importantes, pero la donación de tejidos aún puede ser una opción.

Es importante que el coordinador de atención de tu hijo/a sepa que estás considerando esta opción, ya que hay procesos específicos que deberán llevarse a cabo.

¿Qué necesito saber sobre la atención al final de la vida?

Los padres generalmente desean estar preparados y quieren saber qué esperar, pero al mismo tiempo, no quieren saberlo o pueden estar demasiado asustados para preguntar. Hablar o leer acerca de cómo puede morir tu hijo/a y qué hacer en ese momento será terriblemente triste y doloroso.

Sin embargo, discutir lo que sucederá en el momento de su muerte puede ayudar a aliviar algunos de tus temores y preocupaciones. Puedes usar las siguientes preguntas para ayudarte a pensarlo:

• ¿A quién quieres tener contigo?
• ¿Quién cuidará a tus otros hijo/as si no están contigo?
• ¿A qué profesional de la salud llamarás?
• ¿Quién hará las llamadas a otras personas?

Algunos padres encuentran útil saber qué cambios físicos esperar en los últimos días y horas de la vida de su hijo/a. Ten en cuenta que esta información puede ser difícil de leer, pero se proporciona para reducir tus temores sobre los últimos días y horas de vida de tu hijo/a.

¿Cómo hablamos con nuestros hijos?

¿Cómo entienden los niños la muerte?

Es difícil dividir la comprensión de los niños sobre la muerte en grupos de edad porque los niños tienen diferentes experiencias de vida. Los niños pueden haber vivido la muerte de un familiar, amigo o mascota, mientras que otros no han experimentado una muerte cercana. Esto tendrá una influencia en su comprensión de lo que es la muerte.

Es importante no hacer suposiciones sobre la comprensión de la muerte de tu hijo/a. Es posible que puedas llegar a saber qué cree que es la muerte y por qué ocurre al escuchar y hablar con él/ella sobre ella.

En general:

• Niños de 0 a 2 años: entienden "aquí" y "no aquí" y, aunque pueden sentir la pérdida, no pueden entender la muerte.
• Niños de 3 a 5 años: ven la muerte como temporal y esperan que la persona regrese.
• Niños de 6 a 10 años: entienden que la muerte es para siempre y que existen diferentes causas de muerte. Pueden sentir curiosidad por la muerte, los funerales y los cementerios.
• Niños de 11 años y mayores: comienzan a percibir la muerte como lo haría un adulto. Pueden buscar el significado de la muerte y hacer más preguntas. Los niños con una enfermedad que limita la vida y sus hermanos son más conscientes de la muerte. A menudo tienen una mayor comprensión de la muerte debido a la exposición a hospitales y equipos de atención.

¿Le decimos a nuestro hijo enfermo?

Muchos padres luchan con la decisión de decirle a su hijo/a que se está muriendo. Tu decisión de hablar con tu hijo/a sobre morir y sobre la muerte puede estar guiada por:

• Tus propios instintos
• Tu conocimiento de tu hijo/a
• La enfermedad de tu hijo/a
• Tus creencias culturales, religiosas y espirituales
• Las preguntas de tu hijo/a

Los niños que saben cuándo se están muriendo pueden tener tiempo para prepararse, compartir y crear recuerdos. Esto también te da a ti y a tu hijo/a algo de tiempo para despedirse.

Los niños que están muy enfermos a menudo observan un cambio de comportamiento en quienes los rodean. También notan cambios en su propio cuerpo y ven lo que les sucede a otros niños/a con enfermedades similares. Incluso cuando las personas que aman intentan protegerlos, generalmente tienen alguna información. Puede que no siempre tengan sentido de esto y esto puede dejarlos asustados y sintiéndose solos. Además de esto, es posible que no quieran preocupar a sus padres y puede ser difícil saber cómo ayudarlos.

A algunas familias les resulta útil darle a su hijo/a información básica y luego decir: "Si alguna vez quieres hacernos alguna pregunta, seremos muy honestos contigo". Esto le da al niño/a el control sobre lo que quiere saber y cuándo. También les hace saber que, si preguntan, la respuesta será honesta.

Puedes pedirle consejo y apoyo a tu equipo de atención y ellos pueden ayudarte a hablar con tu hijo/a si lo deseas. Asegúrate de que tu equipo de atención, familiares y amigos estén al tanto de tu decisión sobre lo que tu hijo/a sabe.

¿Cómo ayudar a nuestros otros hijo/as?

Es importante crear un espacio seguro para tus otros hijos/as, para que sepan que pueden hacer preguntas. Es posible que les guste estar contigo, hablar y tocar a su hermano/a, abrazarlo/a, leer una historia, dibujar y decir adiós a su manera. A continuación, se presentan algunas sugerencias basadas en las experiencias de otras familias que pueden ser de ayuda:

• Involucra a los otros hijo/as tanto como lo permita su edad
• Dales información clara sobre lo que está sucediendo utilizando un lenguaje simple y honesto
• Trata de no tener expectativas particulares de cómo pueden reaccionar
• Ofrece ánimo y apoyo para que reaccionen a su manera
• Si tu hijo/a visita a su hermano/a, es importante prepararlo para cualquier cambio físico que haya experimentado

• Dale a tus hijos/as un tiempo para despedirse
• Habla con ellos sobre lo que pueden esperar cuando tu hijo/a muera y en el funeral
• Debes estar preparado para cualquier pregunta que te hagan sus hijos/as
• Puede ser útil pedirle a un pariente o amigo de confianza que pase tiempo con tus hijos/as

También puedes pedirle consejo y apoyo a tu equipo de atención cuando hables con tus otros hijos/as.

Abuelos

Cuando un niño/a se está muriendo o ha muerto, los abuelos se ven profundamente afectados por la muerte de su nieto/a y la profunda angustia de su hijo o hija. Muchos abuelos cuidan de sus nietos/as y la muerte del niño/a puede significar un gran cambio en su vida diaria.

Su pena a menudo se pasa por alto y también necesitarán apoyo.

¿Qué podemos hacer para tener recuerdos?

Para la mayoría de las familias, el objetivo es garantizar que su hijo/a esté libre de dolor y angustia y esto puede proporcionar una oportunidad para hacer lo que la salud del niño/a le permita. A menudo hay una sensación de querer aprovechar al máximo la vida y experimentar los días buenos del niño/a.

Algunos niño/as y familias tienen solicitudes específicas. Los deseos de cada familia son únicos, pero las solicitudes comunes incluyen:

• Traer al niño/a a casa
• Ir a una excursión / vacaciones especiales
• Pasar tiempo con amigos y familiares
• Tomar fotos juntos en familia
• Hacer huellas de manos
• Grabar momentos especiales a través de un vídeo o un diario. Esto puede incluir registrar su altura, peso y cualquier otro detalle que desees recordar
• Quedarte con un mechón de cabello

¿Ayuda hacer alguna planificación del funeral?

Algunas familias encuentran consuelo en la planificación anticipada del funeral de su hijo/a porque así dejan de preocuparse sobre posibles detalles o decisiones que tendrán que tomar más adelante. Otros, en cambio, sienten que es algo en lo que no pueden pensar hasta después de la muerte de su hijo/a.

Un funeral es un momento para honrar a tu ser querido y celebrar lo maravilloso que era. Es un momento para compartir su historia, tus recuerdos y tu tristeza y una oportunidad para despedirse con familiares y amigos. Es importante decir adiós para ayudarte con tu duelo y darte una oportunidad para empezar tu viaje de curación.

La planificación puede ser útil para comprender los costes del funeral y qué servicios se pueden proporcionar. Es posible que desees hablar con varias funerarias antes de decidir lo que te resulte más cómodo. Los costes del funeral pueden variar considerablemente y es importante saber qué servicios recibirás y cuánto costará cada parte. Es posible que quieras obtener un presupuesto por escrito y detallado para ayudarte a tomar una decisión.

Si tu hijo/a es mayor y sabe que se está muriendo, puede que le resulte una experiencia positiva planificar su propio funeral. Podría incluso hacer partícipes a sus hermanos/as en la planificación de su funeral.

Un funeral puede ser un momento para celebrar la vida de tu hijo/a y asistir a importantes rituales culturales, religiosos y espirituales. Tómate el tiempo que necesites para planificar el funeral de tu hijo/a y hazlo tan personal como desees.

Los toques personales pueden incluir:

• Sus canciones y la música favoritas
• Fotos y vídeos
• Flores, globos, velas u otros artículos Si no estás seguro de si deseas que tus otros hijos/as asistan al funeral, puede ser útil dejar que decidan ellos mismos. Permitirles participar en esta decisión puede ayudarlos a adaptarse a la muerte de su hermano o hermana, pero es importante hacerles saber qué esperar y cómo podrían participar en el funeral.

¿Cómo sé cuándo están cerca las últimas horas o días?

Hay muchos signos que puedes ver o sentir a medida que se acercan los últimos días y horas de tu hijo/a. Estos incluyen:

• Cambios en el color del cuerpo, con manos, pies y labios pálidos / azulados
• Enfriamiento de manos y pies
• Respiración interrumpida, irregular y / o ruidosa
• Inquietud o comportamiento inestable
• Pasar más tiempo dormido
• Pérdida de apetito y sed
• Incontinencia
• Ojos hundidos o vidriosos

Espiritualmente también puede ser que sientas que la muerte de tu hijo/a se acerca y puedes sentir la necesidad de estar cerca de él/ella. También puedes optar por involucrar a otros familiares y amigos en este momento.

Incluso estando dormido, tu hijo/a todavía podrá escuchar y sentir, por lo que debes hablarle, abrazarlo o dejarle escuchar su música favorita.

En el momento de la muerte, algunos músculos se relajarán, los rasgos faciales se relajarán y puede haber movimientos de la vejiga o los intestinos. También puede haber una pequeña pérdida de líquido de la boca o la nariz. Ser consciente de esto te ayudará a prepararte para estos cambios. Muchos padres comentan cuán pacífico y hermoso se ve su hijo/a.

Puedes tocar a tu hijo/a tanto como quieras después de que haya muerto. Es posible que quieras preparar a tu familia para el aspecto que tendrá una vez que haya muerto. Se producen los siguientes cambios:

• Su color de piel se vuelve pálido
• Su piel puede verse magullada
• Su cuerpo puede sentirse frío y húmedo al tacto
• Su cuerpo puede sentirse rígido

¿Qué hago una vez mi hijo/a ha muerto?

Después de que tu hijo/a fallezca, es importante aprovechar la oportunidad para pasar tiempo con él/ella, ya que no hay necesidad de apresurarse. Este es tu momento para estar con tu hijo/a y despedirte durante todo el tiempo que necesites. Si lo deseas, puedes estar con tu hijo, tocarlo, sostenerlo o abrazarlo. Es posible que desees lavarlo, vestirlo o simplemente pasar tiempo con tu hijo/a solo o con familiares y amigos.

Habla con tu coordinador de atención si no tienes claro alguno de los pasos enumerados a continuación o si necesitas apoyo adicional.

Si su hijo/a muere en casa

Si tu hijo/a muere en casa, estas son las cosas que debes hacer cuando estés preparado:

• Llama a tu coordinador de atención o la persona designada como tu contacto fuera del horario de atención para informarles. Ellos te guiarán en los siguientes pasos.
• Un médico o una enfermera especialista vendrán a tu casa y certificarán por escrito que tu hijo/a ha muerto. El médico que lo atienda redactará un certificado médico de la causa de la muerte en ese momento o el siguiente día hábil.
• Cuando estés listo, contacta a la funeraria. Hazles saber si deseas mantener el cuerpo de tu hijo/a contigo o en la funeraria. La funeraria organizará el transporte, si es necesario, y negociará el momento contigo.
• En general, no es necesario llamar a los servicios de emergencia, ya que no será necesario notificar la defunción al forense o la policía. El profesional de atención médica que lo atienda lo confirmará por ti.

Si tu hijo/a muere en un hospital

Si tu hijo/a muere en un hospital o centro de cuidados paliativos, hay ciertos procesos que deberán llevarse a cabo cuando te sientas preparado. El equipo de atención estará allí para apoyarte y ayudarte, si lo deseas. Cuando estás listo, se necesitará contactar a la funeraria para hacer los arreglos para el funeral, así como para transportar el cuerpo y recopilar la documentación necesaria.

Si aún no has elegido un director de funeral, el cuerpo de tu hijo/a puede permanecer bajo el cuidado del hospital. Si deseas llevar su cuerpo a casa para una última visita, es posible hacerlo y debes hablar con la funeraria para que recoja el cuerpo de tu hijo/a en casa cuando estés listo.

Dejar el hospital sin tu hijo/a puede ser abrumador y emocional duro para toda la familia. El personal estará allí para apoyaros, pero es posible que también solo desees el apoyo de tus seres queridos en este momento.

Autopsias y donación de órganos / tejidos

Puedes solicitar una autopsia o también biopsias si crees que sería útil para comprender la enfermedad y la causa de la muerte de tu hijo/a. El equipo de atención también puede pedirte tu consentimiento para una autopsia y / o biopsias con fines de investigación o docencia. Tú eliges si deseas una autopsia o una biopsia.

Si has elegido donar órganos o tejidos, habla con tu equipo de atención para decidir los próximos pasos.

Si no estás seguro de lo que necesitas hacer o las decisiones que debes tomar, habla con tu coordinador de atención.

Decírselo a los demás

A menudo hay muchos problemas prácticos con los que lidiar después de la muerte de tu hijo/a. Puede haber otras personas y organizaciones que necesiten ser notificadas, sin embargo, es posible que quieras delegar estos trámites a un pariente o amigo de confianza.

Algunas de las personas y servicios que tu equipo de atención ayudará a notificar incluyen:

• Tu médico de familia
• Departamento de Servicios Estatales
• Tú seguro médico privado
• Otros profesionales de la salud (por ejemplo, dentista u optometrista)
• Cualquier servicio donde puedas recibir un recordatorio de cita
• Tu banco
• La escuela de tu hijo/a
• Clubes recreativos (ej., Clubes deportivos o la biblioteca)
• Organizaciones religiosas, culturales o sociales.

¿Cómo voy a reaccionar?

Nadie puede anticipar cómo se sentirá o reaccionará después de la muerte de un hijo/a y nadie puede prepararte para como lo vas a sufrir. Los padres y las familias a menudo explican sentirse abrumados y experimentan sentimientos intensos y desconocidos. Inicialmente, las personas pueden tener dificultades para creer que su hijo/a ha muerto y muchos padres informan que no saben lo que necesitan o lo que les podría ayudar. Es importante descansar, comer bien y hacer algo de ejercicio, incluso si no tienes ganas.

Si bien es doloroso, el duelo es un proceso normal esperado que puede incluir una variedad de reacciones y cambios en nuestras emociones, comportamientos, espiritualidad y cuerpos.

No hay una respuesta correcta a la muerte o una forma correcta de llorar. El duelo puede durar mucho tiempo y, para muchos, puede que no llegue a su fin. Puede ser útil saber que tu dolor se volverá menos intenso con el tiempo. Nunca olvidarás ni dejarás de extrañar a tu hijo/a, pero con el tiempo, podrás convivir mejor con la pérdida.

Reacciones comunes a la muerte

A continuación, se presentan algunas reacciones comunes a la muerte:

Emocionales

• Enfado
• Confusión
• Lloro
• Negación
• Angustia
• Temor
• Culpa
• Desamparo
• Soledad
• Entumecimiento
• Pánico
• Alivio
• Estado de shock
• Estrés

Físicas

• Dolor de cuerpo
• Incomodidad
• Mareos
• Insomnio
• Dolores de cabeza
• Sofocos
• Falta de concentración
• Náuseas
• Temblor
• Sudoración
• Cansancio
• Estremecimiento

Sociales/conductuales

• Evitar o necesitar estar con otros
• No querer salir de la cama
• Sentirse aislado o desapegado
• Pérdida o aumento de apetito
• Pérdida o aumento de interés en ser social
• Pérdida o aumento de interés en aficiones

Espirituales

• Sentir una sensación de vacío
• Sentirse fuera de control
• Pérdida de dirección
• Pérdida de alegría
• Pérdida de significado y propósito
• Cuestionar o afirmar creencias religiosas

Algunas cosas que pueden ayudar

Cuando estás de duelo es importante cuidarse, esto puede incluir:

• Descansa tanto como sea posible
• Muévete o haz ejercicio
• Baja el ritmo y permítete dejar de lado algunas de tus responsabilidades
• Sé amable contigo mismo y tómate un tiempo para hacer las cosas que te gustan
• Acepta ayuda
• Escribe un diario

• Date permiso para estar de duelo y también para ser feliz
• Crear un libro o caja de recuerdos con pertenencias especiales y fotos
• Date tiempo para hablar y compartir tus sentimientos
• Puede ayudarte prepararte con anticipación para lo que algunas personas te puedan preguntar

¿Cómo puedo recibir atención al duelo?

La atención al duelo es ayudar con el proceso de pérdida. El duelo es la expresión de pérdida cuando alguien querido muere y también puede ser experimentado de antemano.

No hay una manera "correcta" o un momento para llorar. Muchas personas encuentran que el apoyo y el asesoramiento adicionales pueden ser útiles en este momento. Si estás preocupado por ti o por alguien que quieres, es aconsejable contratar a un profesional de la salud y hablar sobre tus inquietudes.

Todos los miembros de tu familia estarán afligidos a su manera y pueden tener menos capacidad para proporcionar el consuelo que necesitarán los miembros de tu familia más cercana. Los amigos cercanos y otros familiares pueden ser una buena fuente de consuelo para toda la familia. También hay muchas personas, grupos de apoyo y otros recursos que pueden ayudar, que incluyen:

• Grupos de apoyo espirituales
• Grupos de apoyo de la comunidad
• Grupos de apoyo de la iglesia
• Grupos de apoyo del hospital
• Consejeros profesionales
• Grupos de apoyo ​​en Internet

¿Cómo reaccionarán mis otros hijos?

La reacción de un hermano o hermana a la muerte de su hermano/a será única y está muy influenciada por su edad, etapa de desarrollo, personalidad y las influencias familiares, culturales, religiosas y espirituales en sus vidas. El dolor de los niños/as puede variar significativamente de los adultos y a menudo tendrán tres preocupaciones principales:

• ¿Causé yo la muerte?
• ¿Moriré?
• ¿Quién cuidará de mí?

Hablar de manera abierta, honesta y apropiada para la edad con ellos/as puede ayudarlos a sobrellevar mejor su pérdida. Los niños/as necesitan tiempo y sentirse seguros para expresar cómo se sienten. Estate preparado para tener la misma conversación varias veces, ya que los niños/as necesitan tiempo para procesar la información.

Asegúrales que el dolor es normal y que está bien estar triste por lo que ha sucedido.

¿Cómo me adapto a mi nueva vida?

Crear recuerdos y marcar ocasiones

No hay reglas sobre aniversarios, cumpleaños y días especiales. Lo que tú consideres una ocasión especial será exclusivo para ti y tu familia. Independientemente de lo que decidas, haz algo que sea útil y significativo para ti y tu familia. La pena puede aumentar con aniversarios, ocasiones especiales o algo inesperado, sin embargo, esto es normal.

Algunas sugerencias de otras familias para honrar la memoria de su hijo/a incluyen:

• Escribir un diario para registrar tus pensamientos, sentimientos y recuerdos con tu hijo/a
• Escribir o compartir la historia de la vida de tu hijo/a
• Hacer un álbum de fotos
• Crear una caja de memoria para guardar todos tus recuerdos especiales (por ejemplo, juguetes, ropa, tarjetas y cartas)
• Exhibir obras de arte especiales alrededor de su casa
• Recopilar recuerdos de tu hijo/a de familiares y amigos
• Crear un espacio especial, esquina o jardín donde puedas ir a reflexionar
• Adoptar una estrella en honor a tu hijo/a
• Usar la ropa de tu hijo/a para hacer una colcha de recuerdos

Algunas sugerencias de otras familias para marcar días especiales incluyen:

• Añadir una planta especial en tu jardín o en la tumba de tu hijo/a
• Hacer o comprar velas de celebración
• Escribir un poema, canción o carta a tu hijo/a
• Hacer una decoración navideña especial
• Explorar un álbum de fotos o ver un vídeo de tu hijo/a
• Colocar un mensaje en su periódico local
• Celebrar un servicio conmemorativo
• Visitar la tumba con flores, globos o un picnic

Volver a trabajar

Puede ser difícil volver a trabajar, pero también puede ser una vía de escape saludable. Habla con la gente del trabajo y decide cómo o si deseas compartir tu pérdida con tus colegas. Al regresar al trabajo, puedes considerar los siguientes aspectos:

• ¿Cuántas horas a la semana te gustaría trabajar?
• Horario de trabajo flexible
• Qué hacer si estás teniendo un mal día y no puedes estar en el trabajo
• Si te apetece que la gente te hable sobre la muerte de tu hijo/a
• Opciones para trabajar desde casa, si es posible
• Tus necesidades financieras

Es posible que tu equipo de atención te ayude con estas decisiones al asistir contigo a las reuniones con tu empleador o ayudándote a prepararte para ellas.

Decidirse a tener otro bebé

Es normal que los padres tengan dudas e incertidumbres acerca de tener otro bebé después de que su hijo/a haya muerto. Si estás pensando en tener otro bebé, puede valer la pena considerar los siguientes puntos:

• Puede llevaros un tiempo decidir con tu pareja si tenéis otro hijo/a
• Es importante discutir tus sentimientos abierta y honestamente
• Respeta y reconoce los sentimientos de tu pareja
• Prepárate para responder cualquier pregunta que te hagan tus otros hijos/as

A muchos padres también les preocupa que puedan transmitir una enfermedad que limita la vida de sus hijos. Si te preocupa alguna enfermedad en concreto que afecta a tu familia, habla con su médico familia al respecto, quien puede sugerirte que consideres la asesoría genética. El asesoramiento genético es proporcionado por varios profesionales, incluidos los especialistas en genética clínica y los asesores genéticos.

El equipo de asesoramiento genético puede dar asesoramiento y apoyo sobre tu riesgo de tener otro bebé con una afección hereditaria. Es posible que sugieran haceros pruebas específicas tú y / o tu pareja para determinar si podéis transmitir una enfermedad genética a vuestros hijos/as.