Cuidados paliativos pediátricos

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Cuando un familiar o amigo está cuidando a un niño/a gravemente enfermo, es posible que no sepas qué decir o hacer. Puede ayudar que te comuniques con la familia, ya que tu deseo de ayudar puede ser un consuelo para ellos.

A menudo, las personas no saben qué decir o hacer, por lo que no hacen nada y esperan que la familia se comunique con ellos. Se puede dejar a las familias sintiéndose aisladas y heridas y es posible que no sepan cómo o cuándo pedir ayuda.

Hay muchas formas diferentes de ofrecer ayuda. Puedes darle a tu amigo una idea de lo que puedes hacer por él/ella. Si no estás seguro de cómo apoyarlo, pregúntale qué puedes hacer para ayudar.

Es importante recordar que el objetivo es apoyar a la familia de una manera que funcione para ellos. A las personas les puede resultar difícil pedir o aceptar ayuda, así que trata de proporcionar apoyo de una manera práctica y sensible que les sea fácil de aceptar.

Ponerse en contacto

Incluso si no estás seguro de qué decir, es útil comunicarse con la familia. Los gestos simples como un mensaje de texto, un correo electrónico o una tarjeta son algunas formas de demostrar que te importa. Escuchar "He estado pensando en ti" puede ser una fuente de consuelo y fortaleza.

Si llevas un regalo para el niño/a enfermo/a, intenta darles un pequeño regalo o también presta especial atención a sus hermanos/as. Ayudar a mantener las rutinas de los hermano/as lo más normal posible también puede ser una excelente manera de mostrar tu apoyo. Ofrecer llevarlos a sus actividades después de la escuela o cuidarlos mientras su hermano/a asiste a visitas médicas son algunas maneras fáciles de ayudar.

La familia a veces necesitará hablar sobre sus experiencias, y otras veces elegirán no hacerlo. Debes estar atento a las señales cuando quieran hablar, distraerse o simplemente quieran compañía tranquila.

Respetar

Sé respetuoso con la familia, su hogar, su rutina y su necesidad de privacidad. Es una buena idea consultar con la familia antes de visitar. Debes estar preparado para que no sea un buen día u hora o que estén demasiado ocupados.

No te desanimes si te piden que no lo visites. Cada día es diferente para las familias que cuidan a un niño/a gravemente enfermo/a. Mantente comprometido con la familia y continúa ofreciendo apoyo durante la enfermedad del perqueño/a.

Ten en cuenta la enfermedad del niño/a. Si no te encuentras bien o has estado cerca de alguien enfermo, no lo visites hasta que te sientas mejor.

Ofrecer

Pequeñas ofertas prácticas son a menudo bienvenidas, estas pueden incluir:

• Llevar comida fácil de servir y en un recipiente que no necesita ser devuelto
• Ayudar a la familia a mantener su rutina proporcionando transporte y cuidado de los niños/as
• Cuidar a sus mascotas o llevándolas a pasear
• Cortar el césped o cuidar el jardín
• Hacer las compras
• Recoger medicamentos o suministros
• Ayudar con la aspiradora, lavar la ropa, planchar u otras tareas domésticas
• Ayudar a responder llamadas telefónicas, mensajes y otra correspondencia en nombre de la familia
• Ofrecer u organizar el cuidado de su hijo/a.

Ofrece sugerencias tangibles para ayudar, dichas de manera que la familia pueda declinar cómodamente. Por ejemplo, envíales un mensaje de texto que diga: "Voy a por comida para llevar la cena, ¿queréis que os compre para vosotros?" o "Estoy libre el sábado por la tarde, ¿queréis que cuide a los niños?".

A veces los padres pueden sentirse desconectados de sus amigos. No olvides incluirlos en las actividades "cotidianas". Esto puede incluir reunirse para tomar un café, salir a caminar o ir al cine.

Coordinar

Puede haber una lista para ayudar a coordinar la ayuda que brindan los amigos y familiares. Las listas pueden ayudar a identificar tareas que ayudan a la familia, que pueden incluir comidas, transporte y tareas domésticas.

Las listas también pueden ser útiles para las personas que no saben cómo ayudar, ya que pueden enumerar tareas específicas identificadas por la familia para las que pueden ofrecerse como voluntarios. Puede ser útil designar a un amigo o familiar de confianza para coordinar la lista en nombre de la familia, para reducir la cantidad de cosas que tienen que hacer.