Cuidados paliativos pediátricos

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Informarte sobre la enfermedad de tu hijo/a es una parte importante de la gestión de su cuidado. El conocimiento sobre lo que puede suceder y cómo responder también te ayudará a estar más informado y te dará una mayor sensación de control Puede haber una gran cantidad de información disponible sobre dicha afección, sin embargo, es importante intentar asegurarte de que sea confiable y relevante para tu situación. La mejor fuente de información sobre salud es el equipo que atiende a tu hijo/a.

Habla con el equipo que atiende a tu hijo/a

No tengas miedo de pedir más información. A veces, tus preguntas no podrán ser respondidas con absoluta certeza, especialmente si tu hijo/a tiene una serie de síntomas que limitan su vida, pero no un diagnóstico completo. Incluso si hay incerteza sobre la enfermedad de tu hijo/a, puedes esperar una respuesta honesta por parte del equipo de atención médica.

Algunas preguntas que puedes considerar preguntarles incluyen:

• ¿Qué puedo esperar a medida que la enfermedad de mi hijo/a progrese?
• ¿Qué puedo esperar de este tratamiento o procedimiento?
• ¿Qué se puede hacer para que mi hijo/a esté cómodo?
• ¿Cómo y dónde puede recibir tratamiento mi hijo/a?
• ¿Cómo se prestan los servicios fuera de horario?

También puede ser útil:

• Escribir tus preguntas o inquietudes de antemano para no olvidar nada cuando te reúnas con el equipo de atención
• Si no comprendes algo, solicita al equipo de atención que repita y aclare la información
• Pide asesoramiento al equipo de atención sobre dónde obtener más información
• Después de asistir a una reunión o una sesión importante de toma de decisiones, puede ser útil pedirle a un miembro del equipo de atención un resumen escrito de lo que se discutió y decidió

Otras fuentes de información

Aunque haya mucha información sobre salud disponible, esta puede que no sea tan fiable como la información que te proporcione tu equipo de atención médica u otros profesionales de la salud. Es mejor evaluar cuidadosamente otras fuentes de información porque pueden no ser precisas y ser peligrosas o engañosas.

Chatear con amigos en las redes sociales puede ser muy útil como apoyo social, sin embargo, no debes sustituir el consejo médico profesional. También puedes estar pensando en recaudar fondos mediante el uso de tu comunidad personal, pero estos esfuerzos pueden provocar estrés a tu familia.

Si estás interesado en saber más sobre un tratamiento del que has leído o escuchado hablar, puedes comentar dicha información con tu equipo de atención médica de modo que puedan trabajar contigo para determinar las mejores opciones de tratamiento disponibles.

Algunas preguntas para hacer al buscar información adicional incluyen:

• ¿Quién está proporcionando la información? ¿Tienen algún tipo de titulación sanitaria?
• ¿La información está actualizada?
• ¿La información es clara o está llena de palabras desconocidas?
• ¿Hay enlaces a otras fuentes de información fiables?
• ¿Hay alguna razón por la cual una fuente de información está promoviendo un producto en particular?
• ¿La fuente de información menciona o comentas los riesgos y beneficios?
• ¿Hay alguna manera de contactar con el autor de la información?
• ¿Tienen algún tipo de titulación en salud?
• ¿La información está actualizada?
• ¿La información es clara o está llena de palabras desconocidas?
• ¿Hay enlaces a otras fuentes de información fiables?
• ¿Hay alguna razón por la cual una fuente de información está promoviendo un producto en particular?
• ¿La fuente de información menciona o comentas los riesgos y beneficios?
• ¿Hay alguna manera de contactar con el autor de la información?