Cuidados paliativos pediátricos

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Los padres a menudo expresan preocupaciones sobre cómo hablar con sus hijos/as sobre el diagnóstico de una enfermedad que limita la vida. Si bien hay varias cosas en las que pensar al decidir cómo discutir el diagnóstico, la comunicación abierta puede ayudar a los niños/as a sentirse incluidos, respetados y escuchados. Puede ser útil hablar con un miembro del equipo de atención que pueda ayudarte a responder preguntas y dar apoyo.

Aceptar el diagnóstico de tu hijo

Escuchar la noticia de que tu hijo/a tiene una enfermedad que limita la vida y acortará su vida es devastador. Tratar con tus propios sentimientos, así como lidiar con asuntos nuevos, desafiantes y prácticos puede ser difícil. La idea de compartir esta noticia con tus hijo/as puede ser abrumadora. Algunos padres pueden pensar que es mejor que los hermanos no sepan acerca de la enfermedad y los familiares y amigos a menudo fomentan este enfoque. Sin embargo, hablar con los hermanos/as desde el principio los ayudará a sobrellevar mejor a largo plazo.

Crear un clima de confianza

A veces, los niños que no están seguros de lo que está sucediendo o que sienten que se les está ocultando algo, pueden tratar de descubrir la verdad de alguna otra manera. Es posible que te hayan escuchado hablar y hayan recogido un poco de información. Pueden buscar sus propias respuestas: hablar con amigos o buscar en Internet. Es fácil para los niños llenar los vacíos por sí mismos y posiblemente equivocarse. Siempre es mejor que tus hijos reciban las malas noticias de boca de sus padres, las personas que aman y en las que confían. Los niños se las arreglan mucho mejor cuando esto sucede.

¿Cómo se sienten los hermanos/as con respecto su hermano o hermana?

Como padre, sabes instintivamente cuando algo molesta o preocupa a tus hijos/as. Del mismo modo, tus hijo/as pueden comprender fácilmente cómo te sientes. Incluso si no saben lo que está sucediendo, pueden detectar las señales y saber cuándo no estás contento o cuándo algo simplemente no está "bien". Los hermanos/as pueden experimentar todo tipo de emociones y sentimientos cuando escuchan sobre la salud de su hermano o hermana. Pueden sentirse tristes, enfadados, confundidos, culpables o temerosos sobre el futuro. Pueden sentirse protectores o leales hacia su hermano/a. Pueden preocuparse por cómo van a cambiar las cosas o por si ellos también enferman.

Los niño/as necesitarán apoyo para aceptar las noticias y es importante ayudarlos a expresar sus sentimientos. Hablar con ellos y encontrar tiempo especial para ellos será de gran ayuda. A menudo, los niños/as, especialmente los mayores, comprenderán que tienes nuevas demandas y que el tiempo es precioso. Algunos niños/as no querrán molestarte o se sentirán mal por llamar tu atención cuando saben que estás ocupado. A veces pueden sentirse culpables por poder hacer cosas que sus hermano/a enfermo no puede hacer.

Preocupación por hablar con tus hijos

Muchos padres se preocupan por cómo pueden compartir el diagnóstico de su hijo/a con sus otros hijo/as. Quizás te preocupe cómo reaccionarán. Es posible que desees protegerlos de la verdad. Es posible que no te sientas lo suficientemente fuerte emocionalmente como para decir las palabras que tienes que decir o que te preocupe llorar delante de tus hijos/as. Puede que te preocupe usar las palabras correctas para describir lo que le está sucediendo a su hermano o hermana.

A menudo están sucediendo muchas cosas al mismo tiempo. Es posible que tengas citas constantes en el hospital y muchas reuniones con profesionales involucrados en el cuidado de tu hijo/a. Equilibrar esto con la vida y el trabajo familiar, así como encontrar tiempo para hablar con tus otros hijo/as es difícil. Prestar tanta atención como sea posible a todos tus hijos ayudará a tranquilizarlos. Si saben lo que está pasando, es más fácil para ellos adaptarse a los cambios en la vida familiar. Todos estos son sentimientos normales. Es posible que algunos de tus miedos comiencen a desvanecerse cuando empieces a compartir las noticias con tus hijos/as.

Encontrar las palabras correctas

Ser sincero puede ser doloroso, pero puede ahorrar mucho dolor y malentendidos en el futuro. También construye la confianza entre tú y tus hijo/as. Las preocupaciones de algunos hermano/as pueden ser fáciles de abordar. Pueden preocuparse de poder “contagiarse" con la misma enfermedad o preocuparse innecesariamente de morir. Si te preocupa cómo empezar la conversación o qué palabras usar, hay muchas personas con las que puedes hablar. 

Si estás en contacto con el centro de cuidados paliativos para niños de tu localidad, puedes hablar con ellos para cómo dar las noticias a tus otros hijo/as. También puedes hablar con tu médico de cabecera u otro profesional que te esté apoyando. Puede que te resulte útil hablar con tu asesor espiritual o líder religioso, o con otros padres que hayan tenido experiencias similares. Es posible que no siempre sepas las respuestas a las preguntas que hacen tus hijo/as, pero está bien ser honesto y decir que no lo sabes A algunos padres les resulta más fácil hablar con los hermano/as en presencia de un profesional de confianza, como un consejero o una enfermera de cuidados paliativos que puede responder a preguntas difíciles y ofrecerles apoyo emocional. Otros padres querrán hacer esto en la privacidad de su propio hogar, sin nadie más presente.

Encontrar el momento adecuado

Trata de encontrar un momento adecuado para ti y tus hijos. Un momento en el que sabes que tienes tiempo y espacio y nada te molestará o cuando sabes que no te distraerás con otros compromisos. Puedes elegir un horario regular en el que normalmente hablarías con tu familia sobre cosas importantes. Si tienes una pareja, esposo, esposa, amigo o pariente que te apoya, tómate el tiempo para hablar juntos. Esto puede ayudarte a encontrar las palabras correctas y pensar en algunos de los problemas que podrían surgir. También ayuda si ambos saben lo que van a decir, de esa manera no habrá mensajes mixtos.

Encontrar el enfoque correcto

Todos los niños tratan las cosas de diferentes maneras. Ve a su ritmo y dales tiempo para que se acostumbren a las noticias. Explica las cosas de manera abierta para que sepan que pueden hacer preguntas cuando estén listos. Sé abierto, honesto y aliéntalos a hablar. Hablar con niños muy pequeños puede ser difícil y es posible que prefieras explicar las cosas a medida que suceden. Por ejemplo, cuando tu hijo/a haga preguntas como: "¿por qué mi hermano no puede cenar como yo?" o "¿por qué mi hermana siempre está enferma"?, asegúralos que, aunque haya cosas nuevas a las que acostumbrarse, la vida familiar continuará y habrá muchas cosas familiares especiales que no cambiarán.

Los hermano/as tendrán su propia (y única) relación con su hermano o hermana. Tener una hermana o hermano discapacitado o gravemente enfermo puede ayudar a construir relaciones sólidas entre hermanos. Hay muchas maneras de involucrar a tus hijos en el cuidado de su hermano o hermana. Tener un papel especial puede hacer que se sientan incluidos. Quizás haya juegos que puedan jugar con su hermano/a, o quizás puedan ayudarte a cuidarlo/a. Trata de involucrar a todos tus hijos en la atención y cuidado de su hermano o hermana, habla con ellos sobre los cambios y explícales la atención o el tratamiento que necesita. Puedes darles la opción de elegir cuánto quieren involucrarse y reconóceles las cosas que hacen para apoyar a su hermano o hermana. También ayudarás a tus hijo/as si te aseguras de que las personas clave en su vida saben lo que está sucediendo en casa. Habla con sus maestros, el personal de guardería y amigos cercanos de la familia. Es una buena idea tener reuniones periódicas en la guardería, la escuela o la universidad para que los maestros y el personal de apoyo de los hermanos comprendan los cambios que puedan afectarlos.

Cómo pueden responder los hermanos

Al escuchar las noticias o al confirmar sus sospechas sobre la salud de su hermano o hermana, los hermanos reaccionan de diferentes maneras según su edad y personalidad. Algunos se callan y quieren estar solos, algunos preguntan si pueden salir a jugar, otros se entristecen mucho y lloran o se enojan.

Los cambios negativos en el comportamiento pueden hacer que los padres sientan que han hecho algo incorrecto, sin embargo, es normal que las cosas empeoren a corto plazo y luego mejoren.