Cuidados paliativos pediátricos

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Toma de decisiones

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Los padres y su equipo de atención comparten la difícil tarea de tomar decisiones y planificar la atención del niño/a. Estas opciones son diferentes para cada niño/a y es posible que deba revisarse si cambia la condición de tu hijo/a. Puede ser útil hablar con tu pareja sobre lo que desearías si la salud de tu hijo/a se deteriorara repentinamente. Estas son decisiones difíciles y los padres no siempre están de acuerdo en lo que quieren hacer. Si tenéis opiniones diferentes, puede ser útil hablar con un miembro del equipo de atención que pueda ayudarte a responder preguntas y ofrecerte apoyo.

Tomar decisiones y planificar cuidados

Si bien hay muchas cosas que no podemos controlar, hay opciones importantes que se pueden tomar sobre el cuidado de un niño con una enfermedad que limita la vida. Los padres comparten la difícil tarea de tomar estas decisiones con la ayuda de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud.

Una familia en la consulta con su propio médico
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A veces, los profesionales de la salud y los padres no están seguros de cómo plantear la cuestión de la toma de decisiones. Avisar al médico de tu hijo/a que está listo para hablar sobre algunos de los aspectos más difíciles de la enfermedad y su tratamiento puede ayudar a facilitar debates importantes.

A menudo es útil pensar y debatir cuál sería el mejor enfoque si la salud de tu hijo/a se deteriorara repentinamente. Esto se llama planificar el documento de voluntades anticipadas.

¿Qué decisiones me pedirán que tome?

¿Cuál es el objetivo general de la atención?

Cuando un niño/a no puede curarse de su enfermedad, o cuando una curación es extremadamente improbable, el enfoque de la atención puede cambiar. Esto puede implicar intentar prolongar la vida del niño/a el mayor tiempo posible, o asegurar que el tiempo restante esté tan lleno de vida y felicidad como sea posible. A veces hay que elegir entre duración de vida y calidad de vida.

Prolongar la vida o buscar una curación, cuando esto es poco probable, casi siempre viene con ventajas y desventajas y los padres pueden verse desgarrados. ¿No cesar en la búsqueda de una curación o asegurarte de que tu hijo/a no sufra? Elegir entre ambas opciones pueden parecer imposible y diferentes familias pueden tomar decisiones diferentes cuando se enfrentan a circunstancias idénticas.

Familia reunida en un sofá
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Los cuidados paliativos, incluido el manejo del dolor y otros síntomas, se pueden combinar con tratamientos continuos para curar la enfermedad de tu hijo/a o para prolongar su vida, si se considera que esos tratamientos son los mejores intereses del niño/a.

¿Qué tratamientos son y no son apropiados?

Puede haber muchos tratamientos posibles, sin embargo, es importante distinguir entre lo que se puede hacer y lo que se debe hacer. ¿Cuáles son los beneficios y las cargas de los diversos tratamientos? Solo los niño/as o aquellos que lo conocen y lo aman pueden saber qué es una carga y qué beneficio tiene para ellos. Por ejemplo, algunos niños/as se sienten asustados y angustiados cuando están en el hospital, mientras que otros se sienten seguros e incluso pueden disfrutar de las actividades que se ofrecen allí.

El proceso de toma de decisiones

La palabra clave aquí es "proceso". Cuando las circunstancias lo permitan, tómate el tiempo para buscar información, pensar y hablar con expertos y con amigos y familiares.

Reúne tanta información como puedas

Reúnete con los profesionales de la salud involucrados en el cuidado de tu hijo/a y hazles preguntas. Es posible que debas hacer la misma pregunta varias veces para comprender completamente las respuestas. También puede ser útil ver resultados de exámenes o escáneres. También puedes pedirle al equipo de atención que te explique las cosas de una manera diferente o que las escriba si no las entiendes. Pide un intérprete si es en otro idioma.

Médico enseñando una imagen de rayo X a una madre con su hija
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Hazte algunas preguntas clave

  • ¿Cuáles son las cosas más importantes para ti y para tu hijo/a? Puede ser difícil distinguir entre lo que puedes desear tú para tu hijo/a y lo que él/ella puede desear para si mismo. Incluso si tu hijo/a es muy pequeño/a, puede ser útil pensar qué podría decir él/ella si pudiera hablar por sí mismo
  • Si el tiempo fuera limitado, ¿qué conseguiría hacerlo mejor?
  • Hazle a tu hijo/a algunas preguntas clave. Es posible que un niño/a mayor no pueda participar plenamente en la toma de decisiones, pero puede ofrecer una perspectiva sobre cómo experimenta su enfermedad y el tratamiento
  • ¿Qué es lo más importante para él/ella?
  • ¿Cuáles son sus esperanzas?
  • ¿Cuáles son sus preocupaciones?

Hablad juntos con tu pareja como padres. Es posible que no siempre veas las cosas de la misma manera, por lo que es importante respetar las opiniones de los demás y seguir hablando.

Busca el apoyo de familiares, amigos y de tu comunidad. Puede haber personas clave que sean de especial valor para ti. Está bien preguntar si se pueden incluir en las discusiones con el equipo de atención.

Una vez tomada una decisión

Una vez que se toman decisiones importantes, es esencial que todos los involucrados o que puedan estar involucrados en el cuidado de tu hijo/a estén informados. Muchos hospitales y servicios de cuidados paliativos tienen documentos donde se registran estas decisiones. Esto no significa necesariamente que la decisión sea legalmente vinculante. Las decisiones y los planes deberán revisarse a medida que cambie el estado de salud de tu hijo/a.

Acerca de no perder la esperanza

Incluso en circunstancias donde parece no haber esperanza para la supervivencia de un niño/a, muchos padres descubren que simplemente no pueden aceptarlo. En su cabeza entienden, pero en su corazón permanece la esperanza. Esto está bien y esperar lo mejor mientras se prepara para lo peor puede ser una forma útil de abordar la situación. La esperanza también se puede enfocar en objetivos como ir a casa, la comodidad o el tiempo.

Palabra esperanza en inglés
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Las familias pueden desear hacer algo especial todos juntos para capturar recuerdos. Si bien los deseos de cada familia son únicos, algunas solicitudes comunes son: llevar a su hijo a casa; ir a unas vacaciones especiales o salir o tomar fotos juntos en familia.

Última modificación
Mar, 12/11/2019 - 11:21
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras