Cuidados paliativos pediátricos
¿Dónde se cuidará a mi hijo?
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Los niños pueden ser atendidos en su hogar, en el hospital o, a veces, en un centro especializado de cuidados paliativos. Si bien muchas familias optan por quedarse en casa, a veces esto puede ser difícil y se necesita apoyo médico adicional. Es importante recordar que siempre puedes ir al hospital si cambias de opinión.
Atención Temprana
A menudo, en las primeras etapas de los cuidados paliativos, los niños parecen estar bastante bien y pueden tener muy pocos síntomas. Es probable que estén en casa, asistiendo a la escuela y participando en actividades familiares.
La mayoría de los niños expresan su deseo de tener menos viajes al hospital. A medida que la enfermedad del niño progresa y se desarrollan los síntomas, se necesitarán más seguimientos regulares con tu equipo de atención. Dependiendo de dónde se encuentre vuestro hogar, esta revisión puede realizarse por teléfono, videoconferencia, visitas domiciliarias o visitas al hospital. A veces, puede ser necesario el ingreso de un niño en el hospital para la evaluación y el control de síntomas difíciles o para "respiros breves" (cuidado de relevo).
A medida que la enfermedad progresa
A medida que avanza la enfermedad, es importante que la familia decida si los últimos días se pasarán en el hogar, en el hospital o en un centro de cuidados paliativos. Tu hijo/a puede tener una opinión definida sobre dónde desea que lo cuiden. Algunas familias suponen que su hijo/a tendrá que pasar sus últimos días en el hospital, y para algunos esto es preferible. Sin embargo, con el apoyo adecuado, muchas familias preferirán tenerlo en casa. Si bien es posible que haya pasado mucho tiempo en el hospital de niños ubicado en una ciudad grande, es posible que tu hijo/a sea atendido en el hospital más cercano a su hogar. En algunos estados, un centro de cuidados paliativos para niños puede ser otra opción.
Si decides quedaros en casa, necesitarás el apoyo de su pediatra, médico local, especialistas en enfermería en el hospital y / o comunitarios. Estos últimos profesionales podrán hacer visitas domiciliarias y pueden ayudarte a controlar el dolor y otros síntomas, darte apoyo emocional y ayudarte a cuidar a tu hijo/a. Tu equipo de atención puede organizarse para que dispongas de medicamentos y otros suministros que necesites para el cuidado continuo en tu casa y, así, minimizar la necesidad de ir al hospital si cambia el estado de tu hijo/a. Tu equipo de atención también analizará qué equipo adicional puedes necesitar en casa (por ejemplo, ropa de cama, ayudantes de movilidad y equipo para ayudarte a bañarlo).
Es posible que cambies de opinión acerca de la atención hospitalaria, la domiciliaria o en un centro de cuidados paliativos para niños cuando esté disponible. Es comprensible y recuerda que puedes cambiar de opinión a lo largo de la enfermedad de tu hijo/o. Habrá una cama disponible en el hospital si en cualquier momento crees que la atención hospitalaria es más adecuada. Si tu hijo está en el hospital, siempre que sea posible, se lo cuidará en una habitación privada. Se puede transformar en su dormitorio al traer edredones, almohadas, juguetes favoritos, fotos y otros artículos especiales de la casa para que le resulte más familiar.
