Cuidados paliativos pediátricos

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Descubrir que tu hijo puede no vivir la vida que habías planeado para él o ella, y especialmente que puede morir antes de llegar a la edad adulta, es devastador y cambia la vida. Puede hacerte cuestionar todo en lo que creías y dejarte preguntándote "¿por qué yo?"

Este folleto informativo explica cómo la espiritualidad, la religión y los antecedentes culturales pueden desempeñar un papel importante en la configuración de los deseos de las familias, y tiene como objetivo ayudar a darte la confianza necesaria para pedir a los profesionales que cuiden a tu hijo de acuerdo con tus valores o creencias, sean cuales sean.

¿Es posible ser espiritual sin ser religioso?

Enterarte de que tu hijo está muy enfermo es angustiante, y a menudo es un momento profundamente espiritual, sin importar si eres o no una persona religiosa.

La espiritualidad se refiere a lo que es ser humano, a las cosas que le dan sentido y valor a la vida y, como tal, es algo profundamente personal y subjetivo. Puede involucrar preguntas e inquietudes sobre la vida, el significado, la moral y los valores, y puede abarcar nuestra relación con nosotros mismos, otras personas, el mundo que nos rodea y, a veces, pero de ninguna manera siempre, un dios o una deidad.

La espiritualidad es una parte integral de cualquier religión, pero también puede ser una parte significativa de la vida de una persona si no pertenece a una religión o no tiene fe en un dios.

La espiritualidad es una parte profundamente personal de la vida de una persona y es completamente única para cada individuo.

¿Cómo puedo estar seguro de que se respetarán mis preferencias religiosas?

Si eres miembro de una fe religiosa, a menudo hay rituales específicos que rodean el final de la vida y lo que sucede después de una muerte.

Incluso si no eres un miembro practicante o devoto de una fe, aún puedes sentir que estos rituales son importantes para ti y tu familia. Las personas a menudo obtienen mucho consuelo de los rituales, así como de las lecturas de textos religiosos, o de tener artículos religiosos como libros sagrados, rosarios o iconos con su hijo durante sus últimos días u horas.

Si es algo que deseas, puedes pedirle a un líder religioso que te visite en tu casa, o en el hospital o centro de cuidados paliativos donde está tu hijo, para hablar contigo sobre cualquier pregunta que puedas tener, para guiarte en tus decisiones, o simplemente para consolarte o guiarte en la oración o meditación.

¿Cómo puedo estar seguro de que se respetarán mis preferencias culturales?

Las diferentes culturas a menudo tienen actitudes específicas hacia la enfermedad y la muerte, y pueden tener diferentes prácticas según la edad o el sexo de la persona a la que se cuida. Esta diversidad cultural lleva a muchas creencias diferentes sobre el tratamiento médico y el tipo de atención que un niño debe recibir.

Los profesionales a menudo serán conscientes de las diferentes actitudes culturales y deberían poder ayudarte a satisfacer tus deseos. A veces, sin embargo, los profesionales pueden no conocer ciertas prácticas culturales, pero deberían estar abiertos a aprender sobre tu cultura y cómo esto tiene un impacto en la forma en que te gustaría que se cuidara a tu hijo. Asegúrate de hablar con alguien del equipo de atención de tu hijo para ayudarlo a comprender tu cultura y exactamente lo que te gustaría que sucediera.

Si no dominas el idioma, y ​​necesitas ayuda para articular tus valores culturales o para aclarar tus deseos, pide a un miembro del equipo de atención de tu hijo que te pongan a disposición un intérprete.

También puedes pedirle a un líder de la comunidad que venga a hablar con los profesionales que cuidan a tu hijo, para ayudarte a explicar tus antecedentes culturales y cómo esto afecta tus deseos para el cuidado de tu hijo.

¿Se cumplirán mis deseos para el cuidado de mi hijo?

Cada familia es única en su espiritualidad, religión, cultura, creencias y valores. Cualesquiera que sean tus deseos para el cuidado de tu hijo, estos deben ser respetados por el equipo que os apoya a ti y a tu hijo y todos deben trabajar para satisfacer tus deseos en la medida de lo posible.

Los profesionales no deben asumir nada. Solo porque perteneces a una religión o cultura en particular, deben entender que cada individuo tendrá diferentes valores y creencias e interpretará su propia espiritualidad de manera diferente.

Si no eres un miembro practicante de una comunidad de fe, los profesionales no tienen por qué suponer que no deseas realizar ningún ritual, decir oraciones o hablar con un líder religioso.

La espiritualidad, la religión y la cultura están muy entrelazadas y son muy fluidas en la sociedad actual. Muchas familias son multiculturales y/o multirreligiosas, y muchas personas pueden haberse mudado a este país a lo largo de su vida adulta, lo que significa que pueden mantener o respetar valores de dos culturas y sociedades. Algunos, aunque pueden pertenecer a una religión no cristiana, pueden ver algún valor en los rituales o prácticas que se basan históricamente en los valores cristianos, por lo que pueden recurrir a dos antecedentes religiosos al decidir lo que quieren que suceda.

Cualesquiera que sean tus deseos (ya sea que reflejen los valores típicos de una, dos o más tipos de fe, religiones o culturas o de ninguna) tienes derecho a tener tus creencias y valores, y debes sentirte cómodo al expresarlos ante cualquier persona que trabaje con tu hijo. Todos los profesionales deberían poder ayudarte a cumplir tus deseos en la medida de lo posible.

¿Qué apoyo hay para mí?

Durante la enfermedad de tu hijo/a, la etapa final de la vida y después de su muerte, sin duda querrás hablar con alguien sobre cómo te sientes.

Es una buena idea hablar con familiares y amigos sobre lo que está pasando, pero a veces puedes sentir que simplemente no "lo entienden", ya que no han experimentado lo mismo que tú. También es posible que desees hablar con alguien que esté emocionalmente desapegado de la situación y que puedes confiar en que no te juzgará.

Un equipo de atención espiritual o un capellán debería estar disponibles en la mayoría de los hospitales y centros de cuidados paliativos, y también deberían poder ayudarte a ponerte en contacto con los servicios locales si estás cuidando a tu hijo/a en casa.

¿Qué es un equipo de atención espiritual o un servicio de capellanía?

Estos profesionales están especialmente capacitados para hablar contigo sobre cuestiones emocionales y personales, y pueden ayudarte a tratar de dar sentido a lo que sucede a través de un contexto espiritual o religioso, independientemente de tu fe.

Te ayudarán a explorar tus sentimientos, actitudes y creencias y podrán hablar contigo sobre cualquier pregunta o inquietud que puedas tener. En todo momento, cualquier conversación que tengas con un miembro del equipo de atención espiritual o del servicio de capellanía será completamente confidencial, y debes estar seguro de que no te juzgarán.

El equipo de atención espiritual o el capellán pueden ser llamados en cualquier momento durante el cuidado de tu hijo/a. Dependiendo del hospital o del centro de cuidados paliativos, puede ser necesario concertar cita, pero a menudo, están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, previa solicitud. Muchos servicios tienen estos profesionales disponibles de guardia en caso de emergencias.

Además de estar allí para hablar, los profesionales de cuidado espiritual y capellanía pueden ayudar a organizar los servicios religiosos, especialmente en situaciones en las que ha habido poco tiempo para planificar o contactar a tu líder religioso habitual.

Los hospitales y los centros de cuidados paliativos generalmente tienen una habitación tranquila o una sala de oración de varias religiones a la que puedes ir en cualquier momento del día o de la noche para rezar, meditar o simplemente para tener un momento tranquilo para reflexionar.

Algunos centros tienen artículos religiosos, símbolos o libros sagrados para que las familias los usen, por lo que, si no eres muy religioso o no tienes los objetos, puede acceder a ellos en momentos de necesidad. Este servicio no está disponible en todas las áreas y puede no extenderse a todas las religiones, especialmente a las menos comunes.

Si un capellán o un miembro del equipo de cuidado espiritual está asociado con una sola fe, eso no significa que no puedan ayudarte si perteneces a otra comunidad religiosa o si no tienes fe. A menudo pueden ayudar al hablar contigo de manera más general acerca de cómo te sientes y qué significa todo lo que está pasando. En muchos casos, los profesionales del cuidado espiritual tienen un gran conocimiento sobre muchas religiones y contactos dentro de la comunidad religiosa en su conjunto, y pueden recurrir a miembros de otras religiones cuando sea necesario.

El hecho de que un capellán o miembro del equipo de cuidado espiritual esté afiliado o sea representante de una determinada religión, no significa que no podrá satisfacer tus necesidades individuales. Estarán encantados de hablar con cualquier persona, incluidos los que no tienen fe o inclinación espiritual, y no es su función "convertirlo" a su religión. Si no eres religioso, puedes hablar con tu capellán sobre preocupaciones espirituales, bienestar emocional y sobre las grandes preguntas sin preocuparte de que quieran hablar de religión.

¿Qué pasa si no entiendo algo?

Si la lengua oficial no es tu lengua materna, puede ser difícil decirle al equipo de atención qué quieres para tu hijo/a. Es posible que te resulte difícil entender lo que te dice el médico o enfermera sobre la enfermedad de tu hijo. Tienes derecho a solicitar un intérprete que te ayude.

Incluso si dominas el idioma, es posible que no siempre comprendas todos los términos médicos y la jerga que usan los profesionales. Es importante que comprendas todo lo que están diciendo y las implicaciones y riesgos asociados con cualquier tratamiento que se esté planificando para tu hijo/a. Si no estás seguro acerca de algún término, haz preguntas y asegúrate de pedirle a tu médico que te explique los términos de una manera que puedas entender. También puedes pedirles que escriban lo que han dicho, para que puedas reflexionar sobre ello más adelante.

Si te resulta difícil entender la información escrita o verbal sobre la enfermedad de tu hijo/a o su cuidado, asegúrate de solicitar esta información de manera que sea clara para ti. Si tienes una discapacidad visual o auditiva, puedes solicitar un traductor de signos o que se te facilite la información en Braille. El equipo no querrá administrar ningún tratamiento a tu hijo, a menos que sepan que estás absolutamente seguro sobre lo que sucederá y que estás feliz de seguir adelante.

Muchas gracias a Erica Brown por contribuir con su tiempo y experiencia a este recurso.