Cuidados paliativos pediátricos

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Cada uno tiene su propia manera de afrontar las situaciones. Como respondas estará influenciado por tus experiencias vitales, tu red de apoyo y la enfermedad de tu hijo/a. Algunas personas encontrarán consuelo al compartir sus sentimientos, esperanzas, deseos y preocupaciones. Otros optarán por no hablar o temerán sentirse abrumados. Muchas parejas luchan en su relación durante y después del cuidado de un niño/a con una enfermedad que limita la vida. Haz un esfuerzo para comunicarte honesta y abiertamente, explorad soluciones juntos e intentad ser pacientes el uno con el otro.

Cómo la enfermedad puede afectar tu relación

Mientras cuidas a un niño/a con una enfermedad que limita la vida, ser capaz de compartir la carga y sentirte apoyado por tu pareja no tiene precio. Cualquier experiencia traumática puede añadir una tensión significativa en una relación. Algunos padres y cuidadores creen que la experiencia de tener un hijo/a con una enfermedad que le limita la vida los ha acercado más, aunque también es común que las parejas encuentren esta experiencia abrumadora.

Problemas comunes de relación

Cuidar a un niño/a gravemente enfermo/a puede generar una tensión significativa en una relación. Al reconocer y superar problemas comunes de relación, las parejas pueden trabajar para mejorar el apoyo mutuo. A continuación, se presentan algunas maneras de responder de padres con un hijo/a con una enfermedad que limita la vida, y algunos consejos y sugerencias para ayudarte a comprender y apoyar a tu pareja.

Enfado

Es común que un padre o una madre de un niño con una enfermedad que limita la vida se sienta enojado/a. A veces, esta ira puede descontrolarse y se descarga contra las personas más cercanas a ellos.

Tratar de entender:

• la ira es a menudo una reacción a la pérdida, o pérdida inminente, del niño/a
• las personas expresan su enfado con aquellos con quienes se sienten seguros
• La ira es una expresión de frustración e impotencia.

Cuando te enfades:

• piensa en lo que dices antes de decirlo
• intenta "escuchar más allá de la ira" y concéntrate en los sentimientos subyacentes; es posible que puedas trabajar para aunar esfuerzos en lugar de separarlos.

Expectativas insatisfechas

Un compañero puede sentir que está cargando y cuidando a su hijo/a sin el apoyo adecuado del otro. Pueden sentir que el otro "no puede lidiar" con un niño/a gravemente enfermo/a, lo que genera sentimientos de sobrecarga o abandono. Un ejemplo de esto podría ser si tu pareja está lejos de casa o evitando tareas de cuidado. Algunas estrategias para abordar estos sentimientos incluyen:

• comunica lo que necesitas de tu pareja
• tratar de respetar las diferencias y estrategias de afrontamiento de cada uno
• aceptar el apoyo de familiares y amigos
• busca asesoría profesional para explorar problemas y ayudar con estrategias de apoyo.

Intimidad

Muchas parejas expresan preocupación por sus relaciones afectivas y sexuales. Las demandas emocionales y físicas de cuidar a un niño/a gravemente enfermo durante un período prolongado a menudo afectan el deseo o la capacidad de una pareja de mantener una relación íntima. El agotamiento puede afectar en gran medida la libido. A veces, reconocer que esta es una reacción común a situaciones particularmente estresantes puede ayudar.

Trata de comprender que tendrás diferentes necesidades sexuales y de intimidad en momentos de estrés. Habla con tu pareja de estas diferencias para que no interpretes sus acciones como indiferencia o rechazo. Comparte momentos íntimos con solo tocar, cogerse de las manos o hablar sobre vuestros sentimientos.

Soporte emocional

Es natural buscar consuelo y apoyo emocional en tu pareja:

• Trata de recordar que ambos estáis “heridos” y tenéis energía limitada para consolaros mutuamente
• La familia, los amigos, los cuidadores, los consejeros u otros padres pueden ser una fuente alternativa de apoyo y atención durante este momento estresante.