Cuidados paliativos pediátricos
Qué esperar en los últimos días
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Muchos padres quieren saber qué esperar a medida que su hijo se acerca a sus últimos días, sin embargo, puede ser muy doloroso leer o hablar sobre este tema. Otros pueden no querer saber o están demasiado asustados para preguntar. Este folleto informativo proporciona a los padres información precisa sobre qué esperar para que se puedan reducir algunos de los temores comunes asociados con la muerte de un niño.
Prepararse para la muerte de un hijo
¿Qué podemos esperar en los últimos días?
Para la mayoría de los padres, cuidar a su hijo/a moribundo/a será su primer contacto cercano con la muerte. Es probable que los padres tengan poco conocimiento de cómo puede morir su hijo/a y cómo llevar mejor este momento difícil y estresante.
A medida que avanza la enfermedad, generalmente se vuelve claro cuando se acerca la muerte. La enfermedad específica y su efecto en el cuerpo determinarán los síntomas que tu hijo/a puede experimentar. La siguiente información se proporciona para ayudar a comprender los cambios que pueden ocurrir a medida que se acercan los últimos días y horas. Como cada persona es diferente, estas son solo pautas. Tu hijo/a puede experimentar solo uno o dos de estos cambios. El equipo de atención que cuida a tu hijo/a podrá darte detalles específicos sobre los cambios que pueden ocurrir.
Si estás cuidando a tu hijo/a en casa, habla con tu equipo de atención sobre a quién debes llamar si tienes alguna pregunta, tanto durante el horario comercial como después del horario de atención. Algunos hospitales, centros especializados y servicios de enfermería comunitaria tienen soporte las 24 horas para sus pacientes, pero es mejor hablar con tu equipo de atención.
Aumento de sueño
Mientras que algunos niño/as permanecen receptivos, muchos pasan más tiempo dormidos que despiertos. Este aumento del sueño es causado por una combinación de factores. La progresión de su enfermedad puede afectar los órganos vitales y provocará una mayor somnolencia. Los medicamentos para controlar el dolor también pueden contribuir a aumentar el sueño.
A pesar de la pérdida de la vigilia, las personas en esta etapa aún pueden escuchar y sentir el tacto. Es posible que quieras reproducir la música favorita de tu hijo/a y tener voces familiares que le hablen.
Inquietud y agitación
Algunos niño/as se confunden y agitan en los últimos días de vida, lo que hace que se despierten y se inquieten. Esto no es raro y puede ser causado por ansiedad y miedo, aumento del dolor, náuseas, disminución de los niveles de oxígeno o cambios en las funciones de su cuerpo.
Para los niño/as que no pueden hablar en este momento, mostrar un comportamiento inestable puede ser su única forma de comunicar que se sienten incómodos. Es importante verificar que no haya una razón obvia para su angustia. Los ejemplos pueden incluir una cama mojada, temperaturas corporales frías o calientes o una posición corporal incómoda en reposo. Hablar suavemente con tu hijo/a y asegurarle que estás allí ayudará a reducir la ansiedad. Medidas simples como cogerle la mano y acariciar su cara pueden ayudar a que se sientan seguros y protegidos.
Reproducir música o vídeos, o compartir historias u oraciones también puede ser reconfortante.
Si tu hijo/a continúa inquieto y angustiado, es importante que llames por teléfono para pedir consejo, incluso si es plena noche. La angustia puede deberse al aumento del dolor y es posible que sea necesario ajustar sus medicamentos para el dolor. Esto podría ser todo lo que se necesita. Si la inquietud es por otras causas, entonces puede que no sea posible corregirlas y, en su lugar, la atención deberá centrarse en garantizar que tu hijo/a se sienta cómodo. Esto se puede lograr administrando otros medicamentos. Si no es posible administrar medicamentos orales, el medicamento puede administrarse por vía rectal o subcutánea a través de un controlador de jeringa. Estos medicamentos disminuirán la agitación, pero también pueden tener un efecto sedante, lo que dificulta que tu hijo/a te hable. Es probable que aún pueda escuchar y se sienta muy reconfortado y tranquilizado al escuchar voces familiares y saber que la familia está allí.
Pérdida del control de la vejiga y el intestino
En ocasiones, como resultado de la debilidad o relajación de los músculos de la vejiga o el intestino, los niños pueden perder la conciencia de la necesidad de ir al baño. Si esto sucede, hay opciones disponibles para garantizar que se mantenga la dignidad del niño y que se mantengan secos y cómodos. Los padres pueden optar por usar pañales, almohadillas desechables para incontinencia o empapadores desechables. En algunas situaciones, se puede considerar un catéter en la vejiga para drenar la orina.
Respiración ruidosa / ruidosa
A medida que un niño está más adormecido, el nivel de conciencia o conciencia disminuye. Como resultado, puede ser más difícil eliminar las secreciones de la boca. Esto puede hacer que la respiración suene ruidosa. Esta respiración ruidosa no causará dolor a tu hijo/a, sin embargo, la familia puede encontrarlo muy molesto. A veces, acostar a tu hijo/a de lado reducirá este sonido y tener música de fondo también puede reducir la conciencia de esto.
Los medicamentos también se pueden administrar a través de un controlador de jeringa para ayudar. Si estos métodos no son útiles, una máquina de succión portátil puede ayudar al eliminar suavemente la saliva excesiva de la boca de tu hijo/a. Si se requiere equipo especial, el equipo de atención te ayudará a aprender cómo usarlo.
Cambios en la circulación y respiración
A medida que progrese la enfermedad, la circulación en las manos y los pies a menudo se reduce, haciéndolos sentir fríos al tacto, pálidos, azulados o moteados. Puede ser útil ponerle sus calcetines favoritos y usar una manta sobre sus brazos y piernas. También es posible que desees acariciar su cara, ya que la sensación en las manos se reduce con la circulación deteriorada.
También puede haber un cambio en la frecuencia o profundidad de la respiración. A veces, incluso puede parecer que tu hijo/a deja de respirar y luego comienza a respirar nuevamente. Esto se llama "respiración de Cheyne-Stokes" y puede continuar durante algunas horas o incluso más hasta que muera. Este tipo de respiración no causa angustia a tu hijo/a, sin embargo, puede ser muy angustiante para ti y tu familia.
Si tu hijo/a está respirando de una manera irregular, a menudo es difícil saber cuándo la respiración finalmente se ha detenido. Pero los padres a menudo tienen conciencia de cuándo murió su hijo/a. El papel más importante para los padres en este momento es estar con su hijo/a todo el tiempo que desee.
Después de que tu hijo haya muerto
Cuando una persona muere, el cuerpo experimenta cambios a lo largo de las horas. Tu hijo/a gradualmente se sentirá fresco al tacto. El color de la piel también cambia y puede parecer moretones. El cuerpo también se volverá rígido. Estos cambios se harán más evidentes con el tiempo.
En el momento de la muerte, algunos músculos se relajarán, los rasgos faciales se relajarán y puede haber movimientos de la vejiga o los intestinos. También puede haber una pequeña pérdida de líquido de la boca o la nariz. Esto puede ocurrir cuando muevas a tu hijo/a para lavarlo o desvestirlo. Ser consciente de esto te ayudará a estar preparado cuando los vistas con ropa especial.
Todavía puedes tocar a tu hijo/a y no hay que hacer nada con prisa. A veces, las creencias religiosas, culturales o espirituales de una persona influirán en cómo quieren pasar este tiempo. Este es su momento personal para estar con tu hijo/a y decirle adiós.