Cuidados paliativos pediátricos

La propiedad del siguiente texto es de Palliative Care Australia. Para más información, visita su página web o bájate este recurso en el idioma original (inglés) aquí.

Otros recursos disponibles en castellano son:

• La muerte y el duelo en la infancia (Institut Borja de Bioética, 2015)
• Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos (Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, 2016)
• Cómo viven los niños la pérdida de un ser querido (Asociación Española Contra el Cáncer - AECC)

Las personas que se aman siempre están conectadas por una cadena muy especial, hecha de amor. Aunque no puedas verlo con tus ojos, puedes sentirlo profundamente en tu corazón y saber que siempre estás conectado con tus seres queridos

- La cuerda invisible, Patrice Karst

Los hermanos tienen relaciones únicas entre sí y cómo se afligen también será único. Los hermanos necesitan su propio tiempo para llorar y un sentimiento de seguridad para poder expresar cómo se sienten. Es importante recordar que el dolor de los niños puede variar mucho de los adultos, pero si tiene dudas, puede ser útil buscar el apoyo de un profesional de la salud.

La reacción de un hermano o hermana ante la muerte de su hermano será única y estará muy influenciada por su edad, su etapa de desarrollo, su personalidad y las influencias familiares, culturales y religiosas en sus vidas. Es comprensible que como padre o madre tengas inquietudes y preocupaciones acerca de cómo tus otros hijos/as manejarán su dolor.

La mayoría de los niños/as que experimentan pérdidas tendrán tres preocupaciones:

• ¿Causé la muerte?
• ¿Moriré?
• ¿Quién cuidará de mí?

Hablar de manera abierta, honesta y apropiada para la edad del niño/a puede ayudarle a sobrellevar mejor su pérdida. Alentarlo y apoyarlo en la planificación y asistencia a los servicios conmemorativos puede ayudar aún más a comprender el dolor y los sentimientos asociados. La participación de las escuelas para el apoyo continuo es un paso positivo para aprender a vivir con las emociones y los cambios impuestos por la pérdida. También puede valer la pena considerar el apoyo profesional de duelo.

Respuestas de duelo comunes en niños

Signos comunes de dolor en niños en edad preescolar

Los niños en edad preescolar menores de 5 años pueden:

• Verse afectados por las emociones de aquellos a su alrededor que no entienden
• Estar triste o apenado a ratos, alternando entre mostrar dolor y jugar como si nada hubiera pasado
• Tener curiosidad sobre la muerte y hacer preguntas de confrontación
• Volverse quisquilloso, irritable, retraído o mostrar signos de inseguridad

• Tener sueños angustiantes y pesadillas
• Experimentar un sueño inquieto
• Tener dificultad para concentrarse o tomar decisiones
• Hacer una regresión en su comportamiento, por ejemplo, mojar la cama
• Sentirse desconcertado y buscar físicamente a su ser querido que ha muerto
• Sentirse culpable o responsable de la muerte de su hermano.

Signos comunes de duelo en niños en edad escolar primaria

Los niños en edad escolar primaria entre 6 y 12 años pueden:

• Experimentar un período de transición difícil, querer ver la muerte como reversible y creer que la muerte solo le sucede a otras personas
• Ser muy curioso sobre los rituales de muerte y entierro y hacer preguntas detalladas
• Imaginar la muerte como un hombre del saco o fantasma
• Jugar a juegos donde muera
• Estar enfadado por la muerte y concentrar su ira en ciertas personas o en cualquier persona involucrada en la muerte, por ejemplo, los doctores, padres, maestros

• Tomarse un tiempo para aceptar la realidad de lo que sucedió y podría no parecer inmediatamente afectado por la muerte
• Apresurarse a culparse
• Sentirse culpables de haber sobrevivido cuando su hermano/a no
• Tener el sueño alterado, disminución del apetito, bajo rendimiento escolar o tener reacciones físicas, dolores de cabeza, malestar estomacal
• Preocuparse por quién los cuidará si un progenitor u otro cuidador muere
• "Fingir" sentimientos en lugar de hablar de ellos
• Asumir una función de crianza de los hermanos menores
• Preocuparse por lo que piensan sus compañeros y estar ansioso por ser visto como "diferente"
• Sentirse aislado, porque ninguno de sus compañeros ha tenido una experiencia similar.

Ayudar a los niños a sobrellevar su dolor

Escuchar y hablar con ellos

Los niños necesitan tiempo y sentirse seguros para expresar cómo se sienten. Prepárate para repetir las conversaciones varias veces, ya que los niños necesitan tiempo para procesar la información. Sé paciente, abierto, honesto y consistente con tu respuesta. Asegúralos que el dolor es normal y que está bien estar molesto por lo que ha sucedido.

Incluirlos

Trate de incluir a los niños en la toma de decisiones cuando sea apropiado; por ejemplo, dale a tu hijo/a la opción de participar o no en el funeral o en cualquier otro ritual de duelo. En lugar de hacer sugerencias, habla con ellos/as para saber de qué manera les gustaría recordar a su hermano.

Proporcionar seguridad y protección

La muerte puede amenazar la sensación de seguridad y control de un niño o niña. Es vital que se satisfagan las necesidades físicas y emocionales del niño/a para ayudarlo a adaptarse a la pérdida. Trata de mantener rutinas y límites firmes pero justos tanto como sea posible.

Brindar oportunidades de expresión

Muchos niño/as responden bien a los medios creativos y hay una variedad de actividades que puedes hacer con ellos/ellas para alentarlos a procesar y expresar su dolor, que incluyen:

• Dibujar y pintar
• Lectura y narración
• Escribir poesía o cartas a la persona que ha muerto

• Actividades artesanales, por ejemplo, haciendo una caja de memoria o collage
• Música y baile.

Duelo y adolescentes

Es difícil dar testimonio del dolor de los jóvenes. Como espectadores, es posible que queramos eliminar o reparar el dolor de los adolescentes que están de duelo y, como resultado, podemos tratar de evitar hablar sobre la pérdida o la persona que ha muerto, modificar la información sobre su muerte o tratar de acelerar el adolescente a través de su pena.

Si bien estas respuestas pueden aliviar nuestra propia incomodidad, pueden hacer que oculten su dolor, se alejen de sus seres queridos o expresen sus sentimientos de manera destructiva.

La pena no siempre es visible

El duelo comprende los muchos pensamientos y sentimientos experimentados después de una pérdida. A medida que los adolescentes se vuelven más independientes de sus padres y otras figuras centrales en sus vidas, pueden sentirse reacios a expresar su dolor externamente, ya que refuerza una sensación de dependencia y vulnerabilidad. Aun así, todos los adolescentes lloran cuando alguien a quien aman muere.

Respuestas de duelo comunes en adolescentes

Al igual que los adultos, cada adolescente es diferente, sin embargo, hay algunos factores comunes que pueden afectarlos.

Los adolescentes pueden:

• Llorar en dosis, dividiendo su dolor en cantidades soportables, sin embargo, esto a menudo puede manifestarse en intensos estallidos
• Experimentar una multitud de emociones que pueden ir y venir en oleadas
• Sentirse culpables por no poder salvar a su hermano/a o culpables de haber sobrevivido cuando su hermano/a no lo hizo
• Parecer fuera de lugar e impredecible
• No querer hablar de su dolor
• Tener problemas para dormir o dormir demasiado
• Sentirse alejado de sus compañeros
• Ten en cuenta los signos de peligro como depresión crónica, violencia, abuso de drogas y alcohol o cambios dramáticos en la personalidad, y busca apoyo profesional si es necesario.

Ayudar a los adolescentes a sobrellevar su dolor

Muéstrate disponible

Es cuando realmente nos escuchan que nos sentimos más entendidos. Brinda a los adolescentes un entorno abierto, abierto y comunicativo en el que puedan llorar. Transmite a ellos que está bien sentir las emociones que sienten y que estarás allí para ellos si quieren hablar.

Buscar apoyo de los compañeros

Los adolescentes a menudo buscan apoyo de sus compañeros cuando los tiempos son difíciles. Aliéntalos a conectarse con sus amigos en un ambiente seguro.

Habla sobre la pérdida

Invita a los adolescentes a hablar sobre su pérdida o sobre su hermano/a, sin embargo, si no quieren hablar, debes respetar eso. Hazles saber que estás disponible y listo para escuchar y recuérdaselo de vez en cuando, para ver si les gustaría hablar.

Cuando habléis sobre la muerte y su dolor, haz preguntas específicas y responde a sus preguntas honesta y claramente. No digas medias verdades, y si no sabes la respuesta a algo, díselo. Comparte tus recuerdos, pensamientos y creencias con ellos sin presionarlos para que adopten tu perspectiva.

Modelo de dolor saludable

Como todos nosotros, los adolescentes aprenden del comportamiento que perciben y observan. Cuanto más observen una comunicación saludable y la expresión natural de los sentimientos asociados con la pérdida, más probable es que comprendan y acepten la amplitud de emociones que pueden estar sintiendo. Ten en cuenta que tu propio estilo de duelo puede ser muy diferente al de tu hijo/a adolescente. Descubrir cómo expresan su dolor y asegurarles que está bien tener diferentes formas de duelo, les ayudará a sentirse más apoyados.

Cuídate

No estarás en posición de brindar apoyo si primero no te cuidas, tanto física como emocionalmente. Si tienes dificultades, no tengas miedo de pedir ayuda, ya sea a través de familiares, amigos o un profesional de la salud.

Cuándo buscar ayuda

Con buena información, amor y apoyo, los niños y adolescentes pueden aprender a comprender y superar su dolor. Sin embargo, si te preocupa su comportamiento o sientes que necesitan más ayuda de la que puedes proporcionar, busca la ayuda de un profesional de la salud.