Cuidados paliativos pediátricos

La propiedad de este recurso es de Palliative Care Australia. Para más información, visita su página web o bájate este recurso en el idioma original (inglés) aquí.

"Acompañamiento a la familia” ha sido desarrollada para padres y cuidadores de bebés, niños y adultos jóvenes con enfermedades que limitan la vida. Este material tiene como objetivo prepararte para las situaciones y desafíos que te puedes llegar a encontrar debido a la enfermedad de tu hijo/a.

La información incluida trata de dar apoyo a los padres y cuidadores en su papel de campeones y tomadores de decisiones de sus hijo/as. En cada sección se exploran las posibles etapas de la enfermedad de tu hijo/a y lo que podrías esperar.

Este material es también de gran ayuda para otros miembros de la familia, amigos cercanos y tu red de apoyo en general; para que puedan leer y comprender las complejidades que pueden llegar a surgir tras el diagnóstico o tras el reconocimiento de que tu hijo/a tiene una enfermedad que limita la vida.

Existen otros materiales adicionales sobre diferentes temas para seguir asistiéndote a ti y a tu familia. Para acceder a dichos materiales solo tienes que visitar este sitio web.  

A lo largo de esta guía, se hace referencia a niñas o niños de cualquier edad comprendida entre desde el nacimiento y los 18 años de edad.

La única excepción a la descripción anterior se encuentra en en el apartado “¿Cuáles son los derechos de mi niño?” en la que se proporciona información sobre la edad legal para tomar decisiones.

Una enfermedad que limita la vida es una enfermedad sin esperanza razonable de curación y por la cual bebés, niños o jóvenes probablemente morirán. A lo largo de este material, el término enfermedad limitante de la vida también incluye condiciones limitadoras de la vida.

¿Dónde encuentro más información?

Informarte sobre la enfermedad de tu hijo/a es una parte importante de la gestión de su cuidado. Puede haber una gran cantidad de información disponible sobre dicha afección, sin embargo, es importante intentar asegurarte de que sea confiable y relevante para tu situación. La mejor fuente de información sobre salud es el equipo que atiende a tu hijo/a.

Habla con el equipo que atiende a tu hijo/a

No tengas miedo de pedir más información. A veces, tus preguntas no podrán ser respondidas con absoluta certeza, especialmente si tu hijo/a tiene una serie de síntomas que limitan su vida, pero no un diagnóstico completo.

Incluso si hay incerteza sobre la enfermedad de tu hijo/a, puedes esperar una respuesta honesta por parte del equipo de atención médica.

Algunas preguntas que puedes considerar hacerles incluyen:

• ¿Qué puedo esperar a medida que la enfermedad de mi hijo/a progrese?
• ¿Qué puedo esperar de este tratamiento o procedimiento?
• ¿Qué se puede hacer para que mi hijo/a esté cómodo?
• ¿Cómo y dónde puede recibir tratamiento mi hijo/a?
• ¿Cómo se prestan los servicios fuera de horario?

Otras fuentes de información

Aunque haya mucha información sobre salud disponible, esta puede que no sea tan fiable como la información que te proporcione tu equipo de atención médica u otros profesionales de la salud. Es mejor evaluar cuidadosamente otras fuentes de información porque pueden no ser precisas y ser peligrosas o engañosas.

Chatear con amigos en las redes sociales puede ser muy útil como apoyo social, sin embargo, no debe sustituir el consejo médico profesional. Si estás interesado en saber más sobre un tratamiento del que has leído o escuchado hablar, puedes comentar dicha información con tu equipo de atención médica de modo que puedan trabajar contigo para determinar las mejores opciones de tratamiento disponibles.

Si estás interesado en aprender más sobre lo que has leído en una revista científica, lleva contigo una copia del artículo la próxima vez que hables con el equipo de atención médica para que juntos podáis analizar la información.

Algunas preguntas que puedes hacer cuando estés buscando información adicional son:

• ¿Quién da la información?
• ¿La información está actualizada?
• ¿La información es clara o está llena de palabras desconocidas?
• ¿Hay enlaces a otras fuentes de información fiables?
• ¿Hay alguna razón por la cual una fuente de información está promoviendo un producto en particular?
• ¿La fuente de información menciona o comentas los riesgos y beneficios?
• ¿Hay alguna manera de contactar con el autor de la información?

¿Cuáles son mis derechos?

Todos los niños tienen derecho a tener la mejor calidad de vida posible. Y cuando tienen una enfermedad que les limita la vida, tienen derecho a cuidados paliativos de alta calidad para satisfacer sus necesidades.

Esto incluye:

• Acceso a cuidados paliativos adecuados para cada edad dentro del sistema sanitario
• Acceso a un manejo apropiado de dolor y síntomas (incluidos los medicamentos) para todos los niños
• Dar soporte a todos los niños y a sus familias para que puedan vivir sus vidas lo mejor que pueda por el mayor tiempo posible

(International Children’s Palliative Care Network, the ICPCN, Mumbai Declaration2014)

¿Qué derechos tiene mi hijo/a?

En Australia, un niño puede ser legalmente capaz de tomar sus propias decisiones sobre su cuidado a partir de los 16 años, si es capaz de hacerlo. Cada estado tiene sus propias leyes con respecto a cuándo una persona joven puede tomar decisiones, sin embargo, todos los jóvenes deben ser informados sobre su enfermedad e involucrarse en la toma de decisiones de acuerdo con su nivel de capacidad y disposición para participar.

En el caso de un niño menor de la edad legal, la toma de decisiones sobre el cuidado del mismo recae sobre la figura de padre/madre o del tutor/a legalmente designado/a.

¿Cuáles son mis derechos como padre/madre o tutor/a legalmente designado/a?

Tienes derecho de estar informado:

• A que tus preguntas sean contestadas de manera honesta y respetuosa, y que sean lo más completas posible
• A recibir la información completamente entendible, con una buena explicación del lenguaje médico, con uso de intérpretes y mínimo uso de argot técnico
• A pedir más información o una segunda opinión antes de tomar una decisión
• A tener acceso a otros servicios que pueden ser útiles (por ejemplo, un trabajador social, apoyo al duelo)

Tienes derecho a estar involucrado en la toma de decisiones:

• A participar en las discusiones sobre el cuidado de tu hijo/a
• A rechazar o solicitar tratamiento en la medida en que lo permita la ley
• A elegir o designar a alguien para tomar decisiones en nombre de tu y de tu familia
• A tener acceso a un mediador profesional, alguien que actuará como intermediario entre tú y tu equipo de atención médica
• A poder cambiar de opinión sobre cualquier aspecto del cuidado de tu hijo/a en cualquier momento

Tienes derecho a ser escuchado:

• A poder expresar tus opiniones y necesidades
• A que tus opiniones sean respetadas de manera tranquila y atenta
• A poder decir no a cosas que no te hace sentir cómodo
• A expresar cualquier problema o queja sobre el cuidado de tu hijo/a

Tienes derecho a recibir atención conforme a las necesidades de tu familia:

• A tener acceso a “programas respiro”, cuidados de apoyo familiar y otros servicios requeridos
• A recibir atención adaptada para incluir creencias y valores según tus deseos culturales, espirituales y religiosos

Tienes derecho a recibir atención en un entorno profesional y seguro:

• A recibir la atención necesaria de una manera capaz y profesional
• A conocer las calificaciones profesionales de todos los miembros de tu equipo de atención médica

Tienes derecho a la confidencialidad:

• A que tu privacidad sea respectada en todo momento
• A que los registros médicos de tu hijo/a se compartan solo con aquellos directamente implicados en su cuidado
• A dar permiso para compartir los registros médicos, así como otra información médica de tu hijo/a con otra gente

Tienes derecho a decidir el papel que desempeñarás en el cuidado de tu hijo/a:

• A ser la voz de tu hijo/a
• A involucrarte en las decisiones relativas a su cuidado
• A decidir sin la presión de elegir alguna opción específica

(Adaptado de Standards for Providing Quality Palliative Care for Autralians, Palliative Care Australia 2018)

¿Cómo expreso mis opiniones?

Es importante que hables con el equipo de atención médica sobre tus experiencias, esperanzas y cualquier otro aspecto relevante sobre el cuidado de tu hijo/a.

Las opiniones y comentarios que puedas hacer al respecto no son solo importantes para el cuidado de tu hijo/a, sino que sirven también para mejorar los servicios prestados a otras familias.

Si expresas una preocupación sobre el cuidado de tu hijo/a, debes recibir una respuesta oportuna de un equipo o profesional de la salud cualificado. Es importante tener en cuenta que el tipo de respuesta del equipo del caso y / o el servicio de salud dependerá de la naturaleza de la preocupación y de la persona que la planteó.

Si después de hablar con el coordinador de atención (o con otro miembro del equipo de atención de tu hijo/a) sigues pensando que tus preocupaciones no se han abordado de manera adecuada, existen otras vías para proporcionar comentarios. Es posible que quieras hablar con alguien externo al equipo de atención o que el servicio de salud tenga un oficial de quejas con quien puedas hablar.

Otros libros o cuentos que te pueden ser de ayuda:

• M. Esquerda, Anna M. Aguistí. El niño ante la muerte. Ed. Milenio, (2012).
• Club Rotary Granollers, Barcelona. Onco-menús para pequeños campeones. Libro de recetas para niños en tratamiento por cáncer.
• E. Hellando, M. Shneider. Soy la muerte. Ed. Barbara Flores.
• A. Galan, M. Serrano. Siempre. Ed. Bruño.
• C. García, M. Recuero. Para siempre. Ed. La fabrica de los libros.
• H. Wilhem. Yo siempre te querré. Ed. Juventud.