Cuidados paliativos pediátricos

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Esta sección presenta los cuidados paliativos y proporciona una visión general de la toma de decisiones en el tratamiento y los objetivos de la atención.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos no son solo para el cuidado de final de vida. También se pueden denominar cuidados de alivio o cuidados médicos de apoyo y tratamiento de los síntomas.

Se centra en ayudar a los niños y a sus familias a vivir tan bien como puedan con una enfermedad que limita su vida.

Los cuidados paliativos para niños con una enfermedad que limita la vida es un enfoque a la atención total y activo. Desde el momento del diagnóstico hasta la muerte y más allá del duelo, los cuidados paliativos incluyen el cuidado físico, emocional, social y espiritual.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida del niño, en el manejo de los síntomas y en proporcionar apoyo a toda la familia. Algunos niños recibirán cuidados paliativos durante un corto espacio de tiempo, mientras que otros pueden recibirlos durante años.

Es común que los niños reciban cuidados paliativos a la vez que reciben un tratamiento destinado a curar.

Eres tú el que eliges el momento de la derivación a un equipo de cuidados paliativos, sin embargo, comenzar la relación temprano puede resultar en una mejor preparación para ti y un mejor apoyo para tu hijo/a. Tu equipo médico puede recomendar la derivación a un equipo de cuidados paliativos para ayudarlo con el cuidado de tu hijo/a. Ambos equipos trabajarán en conjunto para brindar la mejor atención y apoyo para tu familia y tu hijo/a.

¿Quién proporciona los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos generalmente son proporcionados por una variedad de profesionales de la salud y proveedores de atención médica que trabajan juntos en un equipo de atención. Cada familia tendrá un coordinador en su equipo de cuidados paliativos y será este el responsable de reunir a diferentes profesionales de la salud para dar apoyo a tu hijo/a y tu familia.

¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

Cada enfermedad, niño y familia son diferentes. Con la ayuda de tu equipo de atención, es importante que aprendas sobre la enfermedad de tu hijo/a y cómo le afecta. Puede ser que haya una gran variedad de opciones de tratamiento disponibles. Pero es importante destacar que todos los tratamientos requieren considerar todo lo que involucran, los posibles riesgos y beneficios, y si estos últimos son mayores que los primeros. Puede ser que decidas que ciertos tratamientos no sean la mejor opción para tu hijo/a.

Recopila tanta información como necesites y tómate tu tiempo antes de tomar una decisión. Es importante no sentirse solo a la hora de tomar decisiones y hablar con tu equipo de atención, quien puede responder a tus dudas y ofrecerte apoyo.

Ten presente que algunas terapias pueden no estar recomendadas porque pueden interferir en el tratamiento de tu hijo/a y/o aumentar los efectos secundarios o simplemente no ser efectivas. Siempre debes hablar con tu equipo de atención antes de empezar cualquier terapia.

Puede ser que se te ofrezca participar en un ensayo (o estudio) clínico. Los ensayos realizados en grandes hospitales pediátricos se llevan a cabo con estándares muy altos y se ofrecen cuando el hospital tiene suficiente evidencia de que dicho estudio puede ofrecer un potencial beneficio.

A veces, puede haber ensayos y terapias experimentales ofrecidos por personas no calificadas o cuya actividad no está regulada, por este motivo es importante que consultes con tu equipo si estás considerando participar en una de estas actividades.

¿Cuáles son los objetivos de la atención?

¿Cómo hablamos con nuestro equipo de atención?

Los "objetivos del cuidado" se refieren a los objetivos generales que todos queremos alcanzar para nuestro hijo/a. En algunos casos, podría ser la supervivencia a toda costa o podría centrarse en la comodidad. También puede ser un punto intermedio en el que las familias y el equipo de atención intentarán encontrar el mejor equilibrio entre estos dos objetivos.

Tendrás la oportunidad de hablar sobre tus esperanzas, deseos y preocupaciones para tu hijo/a y tu familia que serán fundamentales para el proceso de planificación.

Contarás con apoyo para desempeñar un papel activo en la atención que recibe tu hijo/a y para opinar sobre cómo y dónde es atendido.

Es importante que las necesidades de tu hijo/a y tu familia se revisen periódicamente. Si sientes que necesitas una revisión anterior o posterior, puedes preguntárselo a tu coordinador de atención.

Cuando debas discutir los objetivos de la atención, debes esperar lo siguiente:

• Una dedicación de tiempo suficiente para la discusión abierta
• Una habitación para garantizar la privacidad
• Personal respetuoso con tus valores, deseos y preocupaciones
• Alguien contigo para apoyarte
• Material escrito para apoyar la discusión
• La oportunidad de hacer preguntas
• Disponibilidad de un intérprete

¿Cómo elegimos?

Las elecciones para la atención de tu hijo/a se tomarán entre tú y tu equipo de atención a medida que progrese la enfermedad de este. Estas elecciones también serán parte del plan de cuidado de fin de vida y serán diferentes para cada niño.

Antes de tomar decisiones sobre la atención, puede ser útil considerar lo siguiente:

• ¿Cuáles son las cosas más importantes para ti y tu hijo/a?
• Si el tiempo fuera limitado, ¿qué haría que fuese el mejor tiempo posible?
• Si es posible, pregúntale a tu hijo/a cuáles son sus esperanzas y preocupaciones
• ¿Cuál será la experiencia de tu hijo/a con estas decisiones?
• ¿Cuán involucrado puede estar tu hijo/a en el proceso de toma de decisiones? ¿Es algo en lo que él/ella quiera estar involucrado?

¿Qué pasa si no estamos de acuerdo?

Los padres comparten la difícil tarea de tomar decisiones y planificar el cuidado de su hijo/a, sin embargo, los padres no siempre están de acuerdo en lo que quieren hacer. Si tenéis opiniones diferentes, puede ser útil hablar con un miembro de vuestro equipo de atención que pueda ayudaros a responder preguntas y ofreceros apoyo.

¿Cómo sabrá la gente acerca de mi decisión?

Una vez se han tomado las decisiones importantes, es esencial que todos aquellos involucrados o posiblemente involucrados en el cuidado de tu hijo/a estén informados. Muchos hospitales y servicios de cuidados paliativos tienen documentos donde se registran estas decisiones. Estas decisiones pueden incluirse en diferentes documentos, por ejemplo, en un plan de cuidados o en un documento de voluntades anticipadas. Las decisiones y los planes deberán revisarse a medida que cambien las condiciones de tu hijo/a. Si tienes alguna pregunta o inquietud sobre la documentación y/o cómo se comunicarán tus decisiones a quienes cuidan de tu hijo/a, habla con un miembro de tu equipo de atención quien podrá ayudarte respondiendo a tus preguntas.