Cuidados paliativos pediátricos

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Cuidado continuo

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Esta sección explora los lugares de atención, la planificación de la atención, el manejo de los síntomas, las preocupaciones familiares y el apoyo de tu familia, amigos y comunidad.

¿Dónde se puede cuidar a mi hijo/a?

Los niños pueden ser atendidos en su hogar, en el hospital o en un centro especializado (donde esté disponible). A medida que la enfermedad de tu hijo/a progrese y el transporte se vuelva difícil, tu hijo/a puede pasar tiempo en más de un lugar. Tu equipo de atención hará los arreglos necesarios para que los cuidados que le proporcionan vayan acordes a tus decisiones.

Puedes cambiar de opinión sobre el lugar de atención en cualquier momento durante la enfermedad de tu hijo/a.

¿Puedo cuidar de mi hijo/a en casa?

En las primeras etapas de una enfermedad que limita la vida, los niños a menudo estarán activos y tendrán pocas molestias. Es probable que estén en casa, asistiendo a la escuela y participando en actividades.

Es posible que tu hijo/a esté en casa contigo durante su enfermedad. Algunos de los beneficios de la atención domiciliaria pueden incluir:

  • Los niños enfermos a menudo son más felices en su propio espacio con sus juguetes, mascotas y familiares
  • Tu familia puede estar junta y estar tan involucrada como desee en el cuidado de tu hijo/a
  • Es posible que sientas que está en mejores condiciones para brindar apoyo a toda la familia
  • La privacidad y la comodidad son más fáciles en un entorno familiar
  • Puedes tener mayor sensación de control sobre el cuidado de tu hijo/a
Una familia sonriendo en su propio hogar
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Habla con tu coordinador de atención sobre los cuidados y otros servicios de apoyo que pueden brindarse en tu hogar. Los servicios de atención y apoyo que se te ofrezcan dependerán de dónde vivas, cuáles sean las necesidades de cuidados de tu hijo/a y de los recursos disponibles.

Tu médico de familia puede ser un miembro clave del equipo de atención para ti en tu hogar.

¿Podemos ir a un hospital o a un centro de cuidados paliativos para niños?

Cubos con iconos médicos
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Un hospital o un centro de cuidados paliativos ofrecen atención a tiempo completo para tu hijo/a y acceso in situ a profesionales de la salud. Estos servicios tienen como objetivo satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los niños y sus familias. Los centros de cuidados paliativos para niños brindan atención en un edificio especialmente diseñado para niños y familias y ofrecen una amplia gama de apoyo, que puede incluir cuidado de relevo, atención de transición entre el hospital y el hogar y atención para el final de vida.

Puedes optar por estar en una sala familiar de un hospital cuando tu hijo/a no se encuentre bien o asistir a un hospital más local si se puede arreglar.

Cada hospital y centro de cuidados paliativos tiene su propio conjunto de programas y medidas. Habla con tu equipo de atención sobre tus deseos y la opción adecuada para tu hijo/a y tu familia. También puedes hablar con ellos sobre la personalización de la habitación de tu hijo/a en el hospital.

¿Qué es el cuidado de relevo?

Tomar descansos de cuidar a tu hijo/a puede ayudar a cuidarte a ti mismo y a tu familia. Estos descansos se conocen como relevo.

El relevo puede ayudarte a recargar tu energía y puede permitirte pasar un tiempo especial con tus otros hijo/as, tu pareja y/o las personas y actividades que te ayudan en tu bienestar. Hay diferentes tipos de cuidado de relevo disponibles, algunos ejemplos incluyen:

  • Atención domiciliaria por parte de un trabajador de apoyo
  • Admisión de corta estancia en el hospital o centro de cuidados paliativos
  • Programas para hermanos como campamentos, actividades diurnas y grupos de apoyo
  • Pedirle a un amigo o familiar de confianza que pase un tiempo con tu hijo/a mientras te tomas un descanso
Familia de excursión en el campo
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Tu equipo de atención puede ayudarte a acceder a servicios de atención domiciliaria y de relevo, si están disponibles.

Las siguientes preguntas sugeridas proporcionan un punto de partida para hablar con tu equipo de atención sobre cualquier preocupación o inquietud que puedas tener con respecto al cuidado de relevo.

  • ¿Qué opciones de cuidado de relevo están disponibles para nuestra familia?
  • ¿Hay algún servicio que pueda proporcionar acceso a un cuidador, enfermera o voluntario para un respiro en el hogar?
  • ¿Hay algún servicio disponible para brindar cuidado nocturno?
  • ¿Cuál es el coste del cuidado de relevo y está cubierto por sistema nacional de salud o por un seguro médico privado?
  • ¿Qué sucede si se necesita un descanso más largo?

Plan de cuidados

¿Cómo sabe alguien cómo cuidar a mi hijo/a?

Cuidar a alguien puede ser una experiencia gratificante, pero también puede ser agotador, especialmente a medida que avanza la enfermedad de un niño. Un plan de atención es una herramienta muy útil que comunica tus elecciones a quienes cuidan de tu hijo/a.

El plan de atención se basa en los objetivos de atención, en la enfermedad de tu hijo/a, el estilo de vida de tu familia, así como las necesidades de esta y de tu hijo/a. Comunica tus decisiones y deseos a aquellos que se preocupan por tu hijo/a. El equipo de atención puede ayudarte a desarrollar un plan integral que se adapte a las necesidades individuales de tu hijo/a.

Tu plan de atención puede incluir:

  • Un historial médico básico para los nuevos miembros del equipo de atención
  • Instrucciones sobre rutinas, juegos, alimentación, confort y sueño
  • Fotografías y diagramas para mostrar la posición preferida de tu hijo/a a la hora de dormir, acostarse, sentarse o bañarse
  • Consejos útiles para resolver problemas (por ejemplo, si tu hijo/a se inquieta)
  • Qué hacer y a quién llamar en caso de emergencia
  • Qué situaciones se consideran una emergencia
  • Instrucciones para medicamentos y manejo de síntomas
  • Cómo involucrar y apoyar a posibles hermano/as

Dependiendo de lo que funcione mejor para ti y tu hijo/a, también puedes considerar:

  • Desarrollar un plan de atención para cada lugar de atención (por ejemplo, un plan de atención domiciliaria y un plan de atención hospitalaria)
  • Llevar el plan de cuidado a todas partes con tu hijo/a

Deberás volver a revisar y actualizar el plan de atención a medida que cambien las necesidades de tu hijo/a y tu familia. Tu coordinador de cuidados debe analizar y coordinar estos cambios contigo. Si no estás seguro de si el plan de atención de tu hijo/a necesita una revisión, habla con tu coordinador de atención.

Gestión de síntomas

¿Cómo me aseguro de que mi hijo/a esté cómodo?

Con el apoyo y la planificación adecuados, la comodidad de tu hijo/a puede manejarse bien.

Tu equipo de atención te ayudará a comprender:

  • Los síntomas que puede esperar que tenga tu hijo/a
  • Qué buscar para saber si está incómodo/a (por ejemplo, expresiones faciales, signos en su cuerpo)
  • Qué debes hacer si surge algún problema, incluido a quién llamar para obtener ayuda
  • Cómo usar medicamentos de forma correcta y segura
Niña estornudando en la cama
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Ponte en contacto con tu equipo de atención si tienes alguna pregunta sobre el control de los síntomas de tu hijo/a. Debes asegurarte de tener los detalles de contacto de las personas o equipos a los que puedas llamar en cualquier momento.

¿Qué puedo hacer para controlar el dolor de mi hijo?

La mayoría de los padres se preocupan por que su hijo/a sufra dolor. A continuación se presentan algunos signos comunes de dolor:

  • Parece tenso/a o rígido/a
  • Frunce el ceño, gime o llora
  • No tiene ganas de comer
  • No tiene ganas de participar en actividades
  • Estar inusualmente callado/a o irritable
  • Irritación o inquietud
  • Reticencia a moverse
Una niña tumbada en el suelo de su habitación
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La clave para controlar el dolor es asegurarse de tener los medicamentos de tu hijo/a a mano cuando los necesite. Esto significa tener los medicamentos, comprender cómo y cuándo usarlos y dárselos a tu hijo/a. El equipo de atención te ayudará a aprender cómo darle a tu hijo/a sus medicamentos y cómo usar cualquier equipo especial necesario.

Los niños a menudo necesitarán tomar medicamentos con regularidad para el dolor, para así evitar que este regrese. Por lo general, estas medicinas se administrarán a la misma hora cada día. En caso de ser necesario puede ser que les den algunos medicamentos adicionales. Estos medicamentos adicionales a menudo se conocen como "dosis de rescate".

También necesitarás saber cuánto tiempo tardará la medicación en hacer efecto, con qué frecuencia administrar una dosis y por cuánto tiempo es probable que funcionen. Pídele a tu equipo que escriba un plan de medicamentos para ti. Una tabla de medicamentos o un diario simple en un cuaderno también ayudará a registrar el tiempo y la cantidad de medicamento administrado. Esto también puede ayudar a tu equipo de atención a determinar los medicamentos correctos y el nivel de dosis necesario para mejorar el control del dolor de tu hijo/a, ya que pueden ver cuánto has necesitado usar.

Cuaderno para tomar notas sobre los medicamentos
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Otras formas de controlar el dolor incluyen descansar, cambiar de posición, usar compresas de hielo o compresas térmicas, masajes y distracciones.

Es importante que conozcas los efectos secundarios comunes de los medicamentos de tu hijo/a y qué hacer si los experimenta. Si te preocupan los efectos secundarios de ciertos medicamentos o la efectividad en el manejo del dolor de tu hijo/a, habla con tu equipo de atención.

¿Qué hago si mi hijo/a tiene problemas para comer o beber?

La enfermedad puede dificultar comer y beber. Habla con tu equipo de atención si tu hijo/a:

  • No puede comer ni beber líquidos
  • Está comiendo con vacilación
  • Tiene dificultad para tragar
  • Está tosiendo
  • Se está atragantando
  • No tiene interés en la comida
Niña rechazando un plato de verdura
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Tu equipo de atención puede proporcionar consejos sobre la posición del cuerpo de tu hijo/a y las texturas de los alimentos. También es posible que desees pedir una evaluación adicional y la posibilidad de alimentar con sonda.

¿Qué necesito saber sobre la respiración de mi hijo/a?

Los cambios en la respiración son comunes con las enfermedades y, aunque pueden no incomodar a tu hijo/a, los cambios en la respiración pueden ser difíciles de observar.

Niño con mascarilla para facilitar la respiración
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Si tu hijo/a tiene dificultades para respirar, habla con tu equipo de atención, ya que pueden ayudarte con:

  • Probar diferentes posiciones
  • Fisioterapia torácica
  • Control de la saliva
  • Medicamentos para aliviar la falta de aliento
  • Técnicas de relajación
  • Acceso a aire fresco o ventilador
  • Acceso al oxígeno si le hace bien a tu hijo/a. A veces, las máscaras de oxígeno o las cánulas nasales pueden empeorar al niño.

¿Cómo puedo cuidar la piel de mi hijo/a?

La enfermedad puede afectar la piel de tu hijo/a debido a la mala circulación, pérdida de peso, disminución de la actividad u otros factores relacionados con la enfermedad. Proteger su piel con amortiguación, hidratación, masajes y cambios de posición regulares puede ayudar.

Madre bañando a su hijo en una bañera llena de jabón
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Esto puede significar el uso de colchones de cama especiales, pieles de oveja, cremas para la piel y apósitos. Si notas algún cambio o enrojecimiento en la piel de tu hijo/a, informa a tu equipo de atención.

¿Qué puedo hacer si mi hijo tiene náuseas o vómitos?

Las causas de las náuseas y los vómitos suelen ser difíciles de identificar. Habla con tu equipo de atención para que puedan ayudarte a identificar si hay una causa que se pueda evitar o controlar.

Los medicamentos pueden ayudar a controlar las náuseas y tu equipo de atención puede trabajar contigo para encontrar el medicamento adecuado para tu hijo/a y la mejor manera de administrarlo. A veces, a medida que los niños empeoran, son menos capaces de tolerar la comida y la bebida y pueden sentir menos hambre. Puede ser necesario reducir lo que comen y beben para evitar las náuseas y los vómitos.

Niña con conatos de vómito
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Consejos prácticos que pueden ayudar a tu hijo/a:

  • Disminuir los olores
  • Enjuagues bucales
  • Distraer
  • Proporcionar aire fresco
  • Usar un ventilador
  • Lavarle la cara con algo fresco

¿Qué puedo hacer si mi hijo está estreñido?

El estreñimiento puede causar molestias extremas, cambios de comportamiento y náuseas y puede ser el resultado de:

  • Medicamentos
  • Falta de actividad física
  • Mala ingesta de líquidos y fibra
  • Enfermedad que causa el movimiento intestinal lento
Niña con molestias intestinales
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El uso de laxantes orales es habitual y es posible que deba continuar tomándolos para evitar que vuelva el estreñimiento. A veces, tu hijo/a también puede necesitar un enema o supositorio para eliminar un bloqueo. Asegúrate de que tu hijo/a esté lo más cómodo/a posible en el inodoro o en la cama.

Las ayudas de confort incluyen:

  • Un asiento acolchado
  • Una almohada para abrazar
  • Un taburete para descansar los pies

Puede ser útil llevar un registro de las deposiciones y, si es posible, darle líquidos adicionales. Un suave masaje estomacal en el sentido de las agujas del reloj también puede ayudar.

¿Qué puedo hacer si mi hijo/a tiene convulsiones?

Los niños con un trastorno neurológico, tumor cerebral o epilepsia pueden estar en riesgo de convulsiones y tu hijo/a ya puede estar tomando medicamentos para prevenir las convulsiones. Si es propenso/a a las convulsiones o existe la posibilidad de que las desarrolle, debes tener a mano medicamentos adicionales para usar si es necesario. Tu equipo de atención puede ayudarte con los medicamentos y proporcionarte un plan escrito sobre qué hacer.

Consideraciones y preocupaciones familiares

¿Cómo puedo asegurar que se respeten mis deseos espirituales, religiosos y culturales?

Si la lengua oficial no es tu primer idioma y necesitas ayuda para hablar sobre tus deseos o preferencias culturales, solicita un intérprete a un miembro de la atención. También puedes pedirle a un líder de la comunidad que venga y hable con el equipo de atención, para ayudar a explicar tus antecedentes culturales y cómo esto puede afectar tus deseos para el cuidado de tu hijo/a.

Dos monjes tibetanos paseando en un templo
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Cada familia es única en su espiritualidad, religión, cultura, creencias y valores. Cualesquiera que sean tus deseos para el cuidado de tu hijo/a, estos deben ser respetados por el equipo que te apoya a ti y a tu hijo/a, y el equipo debe trabajar para satisfacer tus deseos lo más cerca posible. Si bien el equipo de atención a menudo estará al tanto de las diferentes preferencias culturales, religiosas y espirituales, puede ser útil hablar con el equipo o con un miembro del equipo sobre tus deseos específicos para evitar posibles malentendidos.

¿Es normal que experimentemos sentimientos de pérdida y dolor?

Las familias a menudo experimentan sentimientos de dolor y pérdida ante el diagnóstico y / o pronóstico de sus hijo/as. Esto puede incluir luchar contra el diagnóstico, sentir una pérdida de esperanzas, sueños y preocupaciones futuras sobre cómo será la vida después. Tu hijo/a también puede tener muchas reacciones a su propia enfermedad y sentido de su futuro.

Hombre experimentando sentimientos de dolor
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Esta experiencia puede llamarse "duelo anticipatorio", que describe el duelo que hacemos cuando miramos hacia un momento de pérdida y nos preocupamos de cómo será. También es normal estar afligido por una pérdida de estilo de vida y planes para el futuro.

¿Cómo nos las arreglaremos?

Tu familia tendrá su propia forma de afrontamiento, que estará influenciada por vuestras experiencias de vida, valores, apoyo familiar y la enfermedad de tu hijo/a. Es importante recordar que no tienes que administrar todo por tu cuenta.

Tu equipo de atención estará disponible para apoyar a tu familia a través de las emociones que puedas sentir y también pueden darte apoyo práctico relacionado con el empleo y las preocupaciones financieras. Tu coordinador de atención estará allí para apoyarte, así que habla con ellos sobre la organización del apoyo local para tu familia.

Miembro del equipo de atención dando apoyo

Con el tiempo, es normal experimentar una serie de sentimientos diferentes e incluso conflictivos, que incluyen tristeza, ira, negación, miedo, culpa. También habrá momentos de alegría y felicidad con experiencias positivas.

Es importante recordar que cada miembro de la familia tendrá diferentes formas de responder y comportarse. Algunos pueden mantenerse ocupados, como una distracción de la progresión de la enfermedad de su hijo/a, mientras que otros pueden aislarse. Es importante aceptar la forma de afrontamiento de cada miembro de la familia, incluso si el resto de la familia no lo entiende claramente. Algunas personas encontrarán consuelo al compartir sus sentimientos, esperanzas, deseos y preocupaciones con una persona de confianza. Otros pueden tener miedo de sentirse abrumados por sus sentimientos y optar por no expresarlos. Ambas formas deben ser respetadas. Si las personas tienen inquietudes sobre sí mismas o sobre alguien que cuidan, puede ser útil hablar con un profesional de la salud.

Pasar tiempo juntos, disfrutar de actividades y comunicar tus necesidades individuales de afrontamiento es importante.

Los cuidados paliativos pueden durar un tiempo y no es necesario pasar cada momento con tu hijo/a. Un pariente o amigo de confianza puede estar preparado para quedarse con él/ella para permitirte pasar tiempo con tu familia y amigos o ponerse al día con las tareas o dormir.

¿Qué le decimos a la gente?

La decisión de qué decir y a quién explicar la enfermedad que limita la vida de tu hijo/ será diferente para cada familia. Algunas familias pueden decidir contar solo a un pequeño grupo de amigos y familiares cercanos, mientras que otras contarán a la mayoría de sus contactos y darán la bienvenida al apoyo que la comunidad les pueda dar. Tus relaciones con la familia, amigos y comunidad ayudarán a guiarte en esta decisión y es importante recordar que es tu elección con quién compartir cualquier tipo de información.

Grupo de amigos abrazándose
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Una estrategia que las familias pueden encontrar útil es pedirle a un amigo o familiar de confianza que se comunique con otras personas que haya identificado para informarles sobre la enfermedad que limita la vida de su hijo. Si decides informar a las personas de esta manera, puede valer la pena discutir con tu amigo o pariente si te gustaría que las personas se contacten contigo después de escuchar las noticias o si prefieres comunicarte con ellos cuando estés listo.

¿Se lo decimos a nuestros otros hijo/as?

Escuchar la noticia de que tu hijo tiene una enfermedad que limita la vida y que acortará su vida es devastador. Tratar con tus propios sentimientos, así como lidiar con asuntos nuevos, desafiantes y prácticos puede ser difícil y la idea de compartir esta noticia con tus hijo/as puede ser abrumadora.

Muchos padres se preocupan por cómo pueden compartir el diagnóstico de sus hijo/as con sus otros hijos y les preocupa cómo reaccionarán. Es posible que desees protegerlos de la verdad, que no te sientas emocionalmente fuerte como para decir las palabras que necesitas o que te preocupe llorar delante de tus hijo/as. Puede que te preocupe usar las palabras correctas para describir lo que le está sucediendo a su hermano o hermana. A menudo están sucediendo muchas cosas en este momento. Prestar tanta atención como sea posible a todos tus hijo/as ayudará a tranquilizarlos y, si saben lo que está sucediendo, es más fácil para ellos adaptarse a los cambios en la vida familiar. Todos estos son sentimientos normales y es posible que algunos de tus miedos comiencen a desvanecerse cuando hayas comenzado a abrirte a tus hijo/as.

Los niños tienen un "tiempo triste" limitado y no es raro que salgan a jugar después de haber recibido información triste. Esta respuesta es normal y los niños harán más preguntas cuando se sientan listos.

Madre dando consuelo a su hija
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A continuación, se presentan algunos consejos prácticos para guiar la comunicación con tus hijo/as y darles un mensaje claro de que son una parte valiosa de la familia.

  • Pregúntales qué creen que está sucediendo
  • Dales información de manera gradual y repetida
  • Responde a las preguntas que tengan
  • Sé honesto
  • Ten cuidado de no abrumarlos con demasiados detalles
  • Involúcralos en la toma de decisiones tanto como sea posible
  • Asegúralos que la situación no es su culpa
  • No tengas miedo de mostrarles cómo te sientes. Muéstrales que está bien expresar tus sentimientos mostrándoles los tuyos.

¿Deberíamos esperar algún cambio en el comportamiento de nuestros hijo/as?

Tu hijo/a enfermo puede experimentar enfado, miedo, confusión y / o tristeza. Estos sentimientos pueden ser en respuesta a su enfermedad, los límites que le impone o también podrían deberse a algunos medicamentos que pueden causar cambios de comportamiento. Si notas un cambio en el comportamiento de tu hijo/a, informa a tu equipo de atención, ya que cosas como la irritabilidad y la abstinencia también pueden deberse a dolor u otros síntomas.

Al escuchar las noticias o al confirmar sus sospechas sobre la salud de su hermano o hermana, los hermanos reaccionan de diferentes maneras según su edad y personalidad. Algunos se callan y quieren estar solos, algunos preguntan si pueden salir a jugar, otros se enojan mucho y lloran o se enfadan. Los cambios negativos en el comportamiento pueden hacer que los padres sientan que han hecho algo incorrecto, sin embargo, es normal que las cosas empeoren a corto plazo y luego mejoren.

Una pareja de hermanos jugando en su hogar
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Muchos niños responden bien a los medios creativos, ya que pueden ayudar a tu hijo/a a expresar sus emociones. Los trabajadores sociales, los terapeutas ocupacionales y los terapeutas de música / juego / vida / arte pueden trabajar con tus hijo/as en el hospital o en vuestro hogar para alentarlos a procesar y expresar sus sentimientos. Los trabajadores sociales también pueden dar apoyo emocional a toda la familia y ayudar a las personas a acceder a asesoramiento.

¿Cómo nos gestionamos financieramente?

Mientras tu hijo/a recibe cuidados paliativos, es posible que te resulte más difícil de lo normal continuar tus horas de trabajo normales. Esto puede afectar los ingresos de la familia y, combinado con el coste de la vida, puede crear dificultades financieras para las familias.

Hombre haciendo cálculos con una calculadora
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Muchas familias son reacias a buscar ayuda financiera, sin embargo, en este momento difícil es importante reducir otras tensiones y permitirte concentrarte en tu hijo/a y tu familia.

Existen servicios que pueden ayudar con los gastos del cuidado de tu hijo/a.

Familia, amigos y nuestra comunidad

¿Cómo podemos ayudar a las personas a entender lo que necesitamos?

A menudo, las personas no saben qué decir o hacer, por lo que pueden no hacer nada y esperar a que tú te pongas en contacto con ellos. Esto puede hacer que tu familia se sienta aislada y se os haga difícil pedir o aceptar ayuda. Los miembros de la familia, amigos y miembros de la comunidad pueden daros apoyo a ti y a tu familia. Es posible que quieras hablar con ellos sobre lo que os puede ser útil, para que así os puedan dar el apoyo que necesitéis.

Manos que se sujetan recíprocamente en solidaridad
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La forma en que los demás reaccionan a tu situación no siempre es predecible y puede sorprenderte. Algunas personas pueden no saber qué hacer o temer decir o hacer algo incorrecto. Cuando hables con ellos, puedes darles ideas prácticas o establecer límites para ayudarte.  Algunas sugerencias incluyen:

  • Sé específico sobre lo que tú y tu familia necesitáis y no necesitáis. Por ejemplo: "Tenemos suficiente comida, gracias, pero nos encantaría si pudieras llevar al perro a pasear o recoger a nuestros otros hijo/a de la escuela"
  • Escribe una lista de maneras prácticas en que las personas pueden ayudarte
  • Contáctalos y hazles saber lo que necesitas
  • Proporciona información sobre la enfermedad de tu hijo/a o sobre lo que quieres que sepan

Puede ser útil tener una lista para coordinar la ayuda proporcionada por amigos y familiares. Una lista puede ayudarte a identificar tareas con las que agradecerías ayuda y podría incluir comidas, transporte y tareas domésticas. Para reducir la cantidad de cosas que tienes que hacer, puede ser útil designar a un amigo o familiar de confianza para coordinar la lista en tu nombre.

¿Qué hacemos con la escuela?

Además de la familia, la escuela puede ser una red importante en la vida de tu hijo/a. Es posible que debas considerar el papel que deseas que la escuela desempeñe durante la enfermedad de tu hijo/a y cuánto deseas que sepa el personal y la comunidad escolar.

Continuar asistiendo a la escuela, en la medida de lo posible durante el mayor tiempo posible, proporciona beneficios para tu hijo/a y tu familia, ya que puede aumentar el bienestar social y emocional de tu hijo/a y proporcionarle una rutina y un sentido de normalidad. También existe la posibilidad de que la escuela proporcione apoyo adicional para conseguir la asistencia continua de tu hijo/a.

Niñas y niños en la escuela
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Si tu hijo/a está lo suficientemente bien, la escuela puede darle la oportunidad de mantener amistades y continuar aprendiendo. Incluso si no está lo suficientemente bien como para asistir durante todo un día, puede asistir a su clase favorita o al mediodía para ver a sus amigo/as.

Si tu hijo/a no está lo suficientemente bien como para ir a la escuela, sus amigo/as pueden visitarle o escribirle una carta. El maestro también puede sugerir otras formas de continuar las amistades. Su educación puede continuar a través de los servicios de apoyo a la educación en el hogar o en las escuelas del hospital mientras esté lo suficientemente bien y lo disfrute.

Es importante mantener informado al maestro de tu hijo/a, así como a los maestros de tus otros hijo/as, con la información que te sientas cómodo compartiendo. Si los maestros son conscientes de lo que está sucediendo, la escuela puede ofrecerte apoyo emocional. También serán conscientes de la necesidad de días libres y días adicionales para completar cualquier tarea. Puede decirles qué nivel de confidencialidad deseas que se mantenga y la escuela deberá verificar cualquier comunicación a otros sobre tu hijo contigo.

Muchas familias se sienten cómodas hablando con su escuela por su cuenta, pero si deseas apoyo, tu coordinador de atención puede pedir a alguien para que te acompañe. A menudo, los maestros agradecen la oportunidad de hablar con profesionales de la salud. Ya sea mediante una visita o una llamada telefónica, un profesional puede responder cualquier pregunta que el maestro y el personal de la escuela en general puedan tener y ofrecer sugerencias para apoyar a tus hijo/a, sus amigos y la comunidad escolar.

¿Y qué hay del trabajo?

Tu lugar de trabajo puede ser un lugar de apoyo para ti y tu familia y probablemente será comprensivo y flexible si necesitas reducir sus horas o tomarte una baja o excedencia. En general, es preferible informar al empleador sobre la situación y analizar qué opciones están disponibles.

Profesional hablando con su coordinador en el trabajo

Esto puede incluir modificar los horarios o acceder a un programa de asistencia para empleados. Tú decides qué información eliges compartir con tus colegas. Algunos padres optan por mantener su situación privada, mientras que a otros les resulta útil confiar en sus colegas. Tu coordinador de atención o médico general puede ayudarte con la documentación a entregar en el lugar de trabajo según sea necesario.

 

Última modificación
Mar, 12/11/2019 - 12:13
¡Nuevo estudio!

Acceso a la vacunación contra la COVID-19 en personas con enfermedades raras