Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare
En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
Entrevista a Manuel Rodrigues — Experto en melanoma conjuntival
Información básica sobre el melanoma conjuntival El melanoma conjuntival (ConjMel) es un melanoma ocular del adulto que se desarrolla en la conjuntiva, la mucosa externa ocular visible que cubre no
2020 también ha tenido su lado bueno: qué hemos hecho y conseguido en Share4Rare
El nuevo año comenzó con el lanzamiento de un proyecto de investigación dirigido a estudiar los efectos adversos a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, que se sumaba a los
Conociendo al consorcio — UPC. Cómo emplear la tecnología para conectar a las personas con enfermedades raras.
Universitat Polit è cnica de Catalunya - BarcelonaTech (UPC) es una instituci ó n p ú blica de investigaci ó n y educaci ó n superior en ingenier í a, arquitectura, ciencias y tecnolog í a. Su
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
El proyecto de investigación sobre enfermedades neuromusculares de Share4Rare: analizando cómo afecta la enfermedad al empleo y la educación
La plataforma Share4Rare no para de crecer y cuenta actualmente con más de 900 usuarios validados desde abril de 2019. Esta creciente comunidad de pacientes y familias vinculados con las enfermedades
Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
Abierto el registro de COVID-19 y enfermedades poco frecuentes para profesionales de la salud
Las personas con una enfermedad rara son un colectivo vulnerable, pero esta vulnerabilidad se está exacerbando actualmente debido a la pandemia global de COVID-19. El Hospital Sant Joan de Déu, junto
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia Garc í a , directora m é dica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. Garc í a explic ó el reto
Conociendo al consorcio — Òmada Interactiva
El enfoque de Òmada fue clásico, pero revolucionario. Después de realizar un análisis preliminar y un benchmarking se creó el diseño gráfico de la capa abierta del sitio web. Este diseño se testeó y
Entrevista a Marjolein van Kessel - Presidenta de Naevus Global
Gracias por tu tiempo, Marjolein. Para comenzar, ¿podrías explicarnos brevemente qué son los nevus melanocíticos congénitos y qué problemas de salud pueden acarrear? Un nevus melanocítico congénito (o
Duchenne Patient Academy 2020: un evento de referencia para defensa de las personas con patologías neuromusculares
Duchenne Patient Academy trabaja con las principales organizaciones de pacientes con distrofia muscular de Duchenne para establecer una base sólida sobre la que trabajar por los intereses de los