Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: "Juntos somos más fuertes"
La campaña "Juntos somos más fuertes" se tradujo a 15 idiomas y recibió más de 1.000.000 de visitas en todo el mundo. Este impresionante alcance se consiguió gracias al esfuerzo realizado por la
Datos para marcar la diferencia: el servicio de apoyo a la investigación de Share4Rare para organizaciones de pacientes
Violeta Astratinei es doctora en biología especializada en investigación ambiental. Después de perder a su hermana a causa de un melanoma en 2014 se convirtió en uno de los miembros principales de la
Gemma Marfany: «Investigadores, pacientes y familias debemos unirnos para hacer frente a las enfermedades raras»
Gemma Marfany es catedrática del Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona (UB) y jefa de la Unidad U718 del CIBERER. También es miembro del IBUB-IRSJD y fundadora de la empresa DBGen
EURO-NMD: la Red Europea de Referencia para enfermedades neuromusculares
Alrededor de 30 millones de personas en la Unión Europea ven afectadas sus vidas por alguna de las 7000-8000 enfermedades raras conocidas hasta la fecha (sin contar aquellas que aún no se conocen o no
Entre la precaución y la esperanza: terapia génica y edición genética en la distrofia muscular de Duchenne
Sobre la distrofia muscular de Duchenne La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la forma más común de distrofia muscular, y afecta a alrededor de 1 de cada 5.000 recién nacidos en todo el mundo. La
Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne 2020: Duchenne y el cerebro
Aprendizaje y comportamiento en la DMD y la DMB Ambas patologías se caracterizan por una degradación muscular progresiva. Falta una parte del ADN, que puede estar duplicada o modificada, lo que
Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas
Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
Conociendo al consorcio — John Walton Muscular Dystrophy Research Centre
La Dra. Michela Guglieri es Consultora de en Genética Humana y trabaja como Neuróloga e Investigadora Asociada Senior en el Centro de Investigación para la Distrofia Muscular John Walton (John Walton
Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral
La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
Ejercicio físico y enfermedades neuromusculares: un tema de actualidad
Nicole Voet es medico rehabilitadora e investigadora en el Centro de Rehabilitación Groot Klimmendaal en Arnhem y en el hospital médico académico del Centro Médico de la Universidad Radboud en
Nuevo “People Like Me” en la plataforma Share4Rare
El objetivo de Share4Rare es avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras a través de la inteligencia colaborativa. Este enfoque asume una filosofía basada en la equidad, en la que cuanto más
ASCO 2020 — ¡Oportunidades de formación gratuitas para pacientes!
Los congresos anuales de la ASCO son una gran oportunidad para que los profesionales de la salud y los defensores de los pacientes de todo el mundo estén al tanto de las últimas noticias sobre la