Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»
Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el
Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”
En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
COVID-19 y enfermedades raras: investigar para cuidar mejor
En el marco de la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Fundación CREER realizó una jornada abierta a profesionales y personas afectadas para poner en común los últimos
Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores. Ayudemos a los que ayudan.
Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta
Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu
«Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación», explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
Dra. Ofelia Cruz: «El paciente es el protagonista de la enfermedad y las investigaciones deben apoyar sus necesidades»
Detrás de los proyectos de investigación de Share4Rare siempre hay grandes profesionales de la investigación médica. La Dra. Ofelia Cruz es una de estos profesionales, y en este caso da soporte al
Actividad #S4RMonth activity: La atención psicológica en enfermedades neuromusculares
El ámbito de las enfermedades neuromusculares raras alberga muchos tipos de afecciones, cada una con su propia expresión de la enfermedad. Una cosa que todas tienen en común es que padecerla o cuidar
Actividad #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros
La tercera semana del #S4RMonth estará reservada para dar visibilidad al cáncer infantil y los diversos proyectos de investigación sobre tumores y enfermedades oncológicas poco frecuentes que ofrece
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia
Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization
La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un
