Cómo crear una infraestructura para la investigación traslacional
El pasado 11 de diciembre, Rebecca Leary, Project Manager de EURO-NMD y miembro de la secretaría de TREAT-NMD y Cathy Turner, coordinadora del Comité Asesor de Terapias Neuromusculares de TREAT-NMD
VISION-DMD: una app para niños con distrofia muscular de Duchenne
El proyecto Vision-DMD se ha diseñado para acelerar el desarrollo clínico del medicamento huérfano Vamorolone —también conocido como VBP15— para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu
El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital
Cómo pasar de una buena idea a una gran idea: un caso de estudio en co-creación
El ecosistema digital está modelando la manera en la que interactuamos con el entorno sanitario. Tiene el poder de borrar límites, superar viejos retos y conectar a los diferentes agentes de interés
¡Premio al mejor póster para Share4Rare!
¡Share4Rare ha ganado el premio al mejor proyecto de innovación en la conferencia Better Medicines for Children celebrada en Bruselas! Esta conferencia está organizada por el Foro Europeo para las
POWER-tool: un método novedoso para implicar a los pacientes en el diseño de ensayos clínicos
Resulta complicado de llevar a cabo cualquier tipo de investigación en el área de las enfermedades raras por diversas razones, siendo una de las más determinantes el bajo número de casos que pueden
Un estudio muestra la necesidad de revisar los indicadores que evaluan la efectividad de los tratamientos oncológicos
Una artículo publicado por un grupo de investigadores en JAMA Internal Medicine demuestra que no existe una asociación entre la supervivencia libre de progresión (SLP) y la calidad de vida relacionada
Cómo garantizar la calidad en la investigación traslacional sobre desórdenes neuromusculares
En Febrero de 2017 tuvo lugar un encuentro en Holanda al que acudieron stakeholders (agentes de interés) y representantes de pacientes de enfermedades neuromusculares. Este encuentro tenía como
Share4Rare Webinar: "Redes Sociales en Enfermedades Raras"
Las redes sociales son un medio barato y efectivo para que las organizaciones de pacientes y las organizaciones sin ánimo de lucro puedan llegar a su audiencia y contar sus historias. Más de 4 de cada
Tercer taller co-diseñado por pacientes
Hace algunas semanas se celebró en Barcelona el tercer y último taller de co-creación de Share4Rare. Esta actividad fue llevaba a cabo por The Synergist e incluyó a participantes de 7 países
Segundo taller co-diseñado por pacientes
El segundo taller de co-creación forma parte del trabajo de difusión que se realiza desde Share4Rare, pues nuestros esfuerzos se centran en que la sociedad tenga un mayor conocimiento, aceptación e
¡Share4Rare ya está aquí!
La Comisión Europea ha concedido a la Fundación Sant Joan de Déu la coordinación del proyecto Share4Rare. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva para pacientes, cuidadores