Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu

El proyecto se presentó a pacientes y familias que conviven con distrofias musculares de distintos tipos  

El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El Dr. Andrés Nascimento, responsable de la Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN), realizó una breve presentación sobre los principales objetivos y resultados del proyecto a los asistentes.

La sesión resultó ser la plataforma perfecta para debatir ciertos aspectos relacionados con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con afecciones neuromusculares, como por ejemplo los últimos avances en materia de ensayos clínicos, nutrición y tratamientos, o consejos útiles para prevenir la disfunción respiratoria. También hubo tiempo para explorar la participación de los pacientes en la investigación a través de la presentación de diferentes proyectos de investigación actualmente en curso, incluyendo a Share4Rare. Finalmente, durante la jornada se impartieron una serie de talleres coordinados por miembros de la UTIN.

Informative Session for Patients and Families with Neuromuscular Diseases