Nuevo ciclo de sesiones formativas con expertos en investigación en enfermedades raras
Desde Share4Rare ponemos en marcha un ciclo de sesiones con expertos dirigido a asociaciones de pacientes, centrado en abordar distintos aspectos clave de la investigación en enfermedades raras. De la
Convocatoria de interés para asociaciones de pacientes: cuidados paliativos en enfermedades raras
Desde Share4Rare, plataforma digital de investigación en enfermedades raras gestionada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, abrimos una convocatoria dirigida a asociaciones de pacientes con
Personas sin diagnóstico: vivir la enfermedad rara en la incertidumbre
Cada año, el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico nos invita a visibilizar una realidad que sigue siendo poco conocida dentro del ámbito de las enfermedades raras: la de miles de personas que
Capítulo 30 de "La Ciencia de lo Singular": Errores congénitos de la inmunidad
El sistema inmunitario es un sistema complejo, formado por múltiples células, órganos y genes que actúan de manera coordinada para defendernos de infecciones y mantener el equilibrio del organismo
Capítulo 29 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades vasculares
Las enfermedades vasculares son un conjunto amplio de trastornos que afectan a los vasos sanguíneos (arterias, venas y capilares) y pueden comprometer la circulación en cualquier parte del cuerpo
Webinars para asociaciones de pacientes: cómo hacer investigación basada en datos
Hace unas semanas abrimos el período de recepción y evaluación de proyectos basados en datos reportados por pacientes para 2026. Por ello, desde Share4Rare, organizamos unos webinars dirigidos a
La experiencia del paciente como brújula para la innovación: la voz de las asociaciones en el Nano Rare Diseases Day 2026
El pasado 5 de marzo, el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) y el Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC) celebraron una nueva edición del Nano Rare Diseases Day, una cita clave que
Webinar: Share4Rare, plataforma de investigación basada en datos reportados por pacientes
Desde el pasado 25 de febrero, y hasta el 31 de mayo, está abierto el período de recepción y evaluación de proyectos basados en datos reportados por pacientes para 2026. Esta convocatoria va dirigida
La investigación ayuda a CUIDAR a las personas con enfermedades raras
Cuando no podemos curar, cuidar es obligatorio. La mayoría de enfermedades raras no tienen, a día de hoy, tratamiento. Por eso, mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas que conviven con
Capítulo 28 de "La Ciencia de lo Singular": Enfermedades renales
Las enfermedades renales más frecuentes suelen ser multifactoriales y están relacionadas con otras condiciones como la diabetes o la hipertensión. En cambio, las enfermedades renales raras suelen ser
Recepción y evaluación de proyectos de investigación para 2026
Uno de los objetivos más importantes de Share4Rare es impulsar la investigación de las enfermedades raras promovida por asociaciones de pacientes y centros académicos. Share4Rare cuenta hoy en día con
“Respirar mejor para vivir mejor”: conversación con Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, sobre fisioterapia respiratoria, DAAT y el valor de los datos
Cuando te falta una proteína que protege los pulmones y el hígado, cada respiración cuenta. El déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) es una condición genética que predispone a enfermedades hepáticas y