Nuevo ciclo de sesiones formativas con expertos en investigación en enfermedades raras
Desde Share4Rare ponemos en marcha un ciclo de sesiones con expertos dirigido a asociaciones de pacientes, centrado en abordar distintos aspectos clave de la investigación en enfermedades raras.
De la mano de especialistas de reconocido prestigio en diferentes ámbitos, las sesiones tienen un enfoque práctico y formativo, con el objetivo de proporcionar a las asociaciones las herramientas necesarias para impulsar, diseñar y llevar a cabo proyectos de investigación alineados con sus necesidades.
El nuevo ciclo se llevará a cabo a lo largo del año 2026, con varias sesiones programadas que se irán anunciando progresivamente en nuestros canales. A continuación, os presentamos la primera sesión:
Sesión 1: De la idea al proyecto: el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación
La sesión estará impartida por el Dr. Lluís Montoliu, investigador del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB) y referente internacional en el ámbito de la investigación biomédica en enfermedades raras. Además de su trayectoria científica, Lluís destaca por su compromiso con la divulgación y la comunicación científica, acercando la investigación a la sociedad y, especialmente, a los pacientes.
A lo largo de la sesión, explicará de forma clara y accesible cómo transformar una idea en un proyecto de investigación, recorriendo las distintas etapas del proceso: desde la definición del problema hasta la transferencia de resultados.
📅 Fecha: 19 de junio de 2026
🕓 Hora: 17:00 h
📍 Formato: híbrido
- Presencial: Auditorio Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
- Online: Microsoft Teams (el enlace se enviará el día previo)
Contenidos de la sesión:
- Definir una necesidad real de los pacientes y convertirla en una pregunta de investigación.
- Validar la idea con expertos para asegurar su viabilidad, impacto y madurez.
- Diseñar el proyecto con rigor científico: objetivos, hipótesis y criterios de evaluación.
- Anticipar riesgos y planificar alternativas desde el inicio.
La inscripción está abierta a través de este formulario, tanto para la asistencia presencial como online.