Share4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras
Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes o
Webinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos
¡Transformemos lo raro en extraordinario! Share4Rare os da la bienvenida
Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, siendo el 80% niños. Share4Rare nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundo
RareHacks: reuniendo expertos para construir el futuro de las personas con enfermedades raras
¿Qué es RareHacks? RareHacks es un hackathon que brinda la oportunidad de aplicar herramientas de data science, que incluyen el machine learning (rama de la inteligencia artificial cuyo objetivo es
Share4Rare: ayudando a las familias a afrontar los desafíos de las enfermedades raras
Cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad rara — o cuando ni siquiera tiene un diagnóstico claro — la paternidad se vuelve más dura de lo que en un principio esperabas. Te enfrentas a una
Share4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbito
Día Mundial de las Enfermedades Raras – ¡Haz que tu voz se oiga!
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Rare Disease Day es un evento internacional cuyos objetivos son concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y
Share4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su misma
Cómo crear una infraestructura para la investigación traslacional
El pasado 11 de diciembre, Rebecca Leary, Project Manager de EURO-NMD y miembro de la secretaría de TREAT-NMD y Cathy Turner, coordinadora del Comité Asesor de Terapias Neuromusculares de TREAT-NMD
Un espacio para Share4Rare en la Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares del Hospital Sant Joan de Déu
El pasado sábado 27 de octubre se presentó el proyecto Share4Rare durante la 5ª Jornada Informativa para Familias y Pacientes con Enfermedades Neuromusculares que se celebra anualmente en el Hospital
Cómo pasar de una buena idea a una gran idea: un caso de estudio en co-creación
El ecosistema digital está modelando la manera en la que interactuamos con el entorno sanitario. Tiene el poder de borrar límites, superar viejos retos y conectar a los diferentes agentes de interés
¡Premio al mejor póster para Share4Rare!
¡Share4Rare ha ganado el premio al mejor proyecto de innovación en la conferencia Better Medicines for Children celebrada en Bruselas! Esta conferencia está organizada por el Foro Europeo para las