Share4Rare: ayudando a las familias a afrontar los desafíos de las enfermedades raras
Cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad rara — o cuando ni siquiera tiene un diagnóstico claro — la paternidad se vuelve más dura de lo que en un principio esperabas. Te enfrentas a una total incertidumbre ya que, de entrada, no sabes absolutamente nada sobre esa enfermedad o sobre cómo irá evolucionando conforme pasen los años. Además sientes que nadie te comprende, ni siquiera tu médico de cabecera. Ves cómo las personas que supuestamente deberían darte consejo e información veraz sobre la enfermedad de tu hijo no son siquiera capaces de darte datos médicos básicos, probablemente porque desconozcan en gran medida dicha patología.
Tener un hijo con una enfermedad rara también implica que tu economía familiar se resentirá bastante debido a los posibles tratamientos e intervenciones que se le prescribirán a lo largo de su vida. Por desgracia muchos tratamientos no se incluyen en los programas de la seguridad social, convirtiéndose en una gran carga económica para la familia. Por otro lado, es probable que te veas obligado a reducir tu horario laboral o a dejar tu trabajo para convertirte en el cuidador a tiempo completo de tu hijo — lo cual es más frecuente en el caso de las madres —, haciendo que los ingresos de la familia mermen precisamente cuando más dinero se necesita. Entonces entras en una especie de círculo vicioso de empobrecimiento muy difícil de manejar. No en vano, el estrés financiero es una de las mayores preocupaciones de los padres que se enfrentan a una enfermedad rara pediátrica.
Los cuidados diarios que requiere tu hijo enfermo también pueden afectar a tu vida social. Si convertirte en padre o madre ya hace que tu disponibilidad para reunirte con amigos y compañeros mengüe, el coste social de tener un hijo que padece una enfermedad rara es mucho mayor. La mayoría de los padres afirman que su círculo social se reduce a medida que va pasando el tiempo y añaden que incluso los amigos que les apoyaron en un inicio — en el momento del diagnóstico del niño o cuando la enfermedad se hace evidente —normalmente dejan de brindarles su apoyo con los años a pesar de que la situación familiar no haya cambiado demasiado. No hay duda de que todo esto puede causarte un gran estrés emocional, haciéndote sentir ansioso, frustrado, inseguro, socialmente aislado y solo.
Navegar por el intricado sistema sanitario es otra cuestión a la que seguramente debas enfrentarte, y esta experiencia varía mucho según lo involucrados que estén en el caso de tu hijo el hospital y tus médicos de referencia. La mayoría de los pediatras no están familiarizados con el gran número de enfermedades minoritarias que hay identificadas y es probable que deriven a tu hijo a diversos especialistas con el propósito de conseguir una visión general de la situación. Tener que visitar a tantos médicos a la vez no es fácil de gestionar. Además, estos médicos no pueden coordinarse entre sí por lo que es posible que tú tengas que asumir también el rol de coordinador de los cuidados de tu hijo. También suele ser complicado acceder a genetistas con experiencia y a tests más específicos. Por otro lado, los padres también suelen lamentarse de que su papel de cuidadores expertos está muy infravalorado por parte del personal sanitario y reclaman relaciones más igualitarias. En realidad lo que los padres estáis diciendo es que los expertos médicos deberían escucharos más, ya que sentís que no tenéis voz a pesar de haber probado con creces que sois los mayores expertos en cuanto a la enfermedad de vuestros hijos se refiere. Y esto tiene que cambiar.
Si a todas estas trabas le añades la dificultad de encontrar información fiable sobre la enfermedad de tu hijo y de contactar con otras familias que compartan tus mismas preocupaciones, el grano de arena ya se convierte en montaña.
En este contexto, Share4Rare llega para ayudarte a sobrellevar esta combinación de obstáculos, sentimientos y miedos. Nuestra plataforma digital siempre sitúa en primer lugar a los pacientes y las familiar y se adaptará constantemente a tus necesidades. Cuando te unas a la plataforma, entrarás en contacto con gente de todo el mundo que comparte tus mismas preocupaciones y miedos. Podrás dar y recibir consejos, creando un precioso marco de inteligencia colectiva que en última instancia podrá ayudar a investigadores y médicos a mejorar las vidas de los niños con enfermedades raras gracias a la investigación. De hecho, estos expertos también formarán parte de la plataforma, respaldando todo el contenido médico y ayudando a esclarecer las cuestiones científico-sanitarias que puedan tener los usuarios. En esencia, Share4Rare está aquí para que aprendas sobre las experiencias de otras familias mientras participas en el progreso científico. ¿Necesitas más razones para unirte al proyecto? ¡Regístrate ya!
