Share4Rare: impulsando la investigación en enfermedades raras para acabar con el aislamiento de los pacientes
Tener un hijo o una hija que padezca una enfermedad rara no es fácil. Es complicado saber lo que le deparará el futuro, ya que probablemente tan solo conozcas a unas pocas personas con su misma condición de las que poder aprender y, además, la mayoría de esas personas se encontrarán dispersas por todo el mundo. Por otro lado, los tratamientos eficaces y asequibles son limitados. Hoy en día sigue faltando información acerca de la mayoría de estas enfermedades debido a la falta de financiación para poder estudiarlas, al bajo número de pacientes disponibles con los que poder investigar y al nicho de mercado tan pequeño que estas patologías representan para la industria farmacéutica. Aquí es donde Share4Rare entra en escena.
Con el objetivo de acabar con el aislamiento, luchar contra la desinformación e impulsar la investigación, el proyecto Share4Rare lanzará próximamente una plataforma digital colectiva única enfocada en conectar a toda la comunidad de personas afectadas por enfermedades raras, permitiendo que los pacientes y las familias compartan su conocimiento con otros pacientes o familias, el personal médico y el personal investigador. Asimismo, se promoverá la donación de datos de gran valor científico, los cuales estimularían la consolidación de nuevos proyectos de investigación dirigidos a mejorar las vidas de los niños y niñas que conviven con una enfermedad rara y de sus familias.
Si eres padre, madre o cuidador de un menor que padezca una enfermedad rara y te conviertes en usuario de la plataforma, tendrás acceso a una comunidad privada que te permitirá conectarte con otros padres, madres y cuidadores de todo el mundo. Se te solicitará que te asignes una enfermedad específica o una serie de síntomas — incluso si el menor a tu cargo no está diagnosticado — y que especifiques tu grado de competencia o conocimiento sobre dicha enfermedad. Posteriormente, se generará un mapa relacional a través de una serie de algoritmos que te conectará con otros usuarios de la plataforma y, de esta manera, te encontrarás más cerca de personas relacionadas con la misma enfermedad o síntomas que tú, que hablen tu mismo idioma o que estén experimentando tus mismas experiencias vitales. Estos mapas generarán una red de pacientes que podrían dar pie a nuevos registros de pacientes que inicien proyectos de investigación en el futuro. Inspirador, ¿verdad?
El contenido público de la plataforma se centrará en la educación. Tendremos contenido medico recomendado por su alta calidad, un toolkit exhaustivo acerca de la defensa del paciente (patient advocacy), un blog, resultados de las investigaciones que se lleven a cabo… Lanzaremos la plataforma pilotando inicialmente dos grandes grupos de enfermedades raras: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares. Share4Rare facilitará información depurada y actualizada sobre estas patologías y se prevé incluir muchas más enfermedades en el futuro.
Los pacientes son el corazón de nuestro proyecto, por eso todos los aspectos y características de la plataforma se diseñan y coordinan teniendo siempre en cuenta la opinión y las necesidades tanto de los pacientes como de sus familias. Con esta idea en mente se organizaron una serie de actividades participativas, que incluyeron tres talleres de co-creación de la plataforma con pacientes. En los próximos meses se realizarán dos hackathons con el propósito de crear soluciones tecnológicas únicas que permitan resolver las necesidades de los pacientes involucrados en las comunidades investigadoras de nuestra plataforma.
En definitiva, Share4Rare es un proyecto de ciencia ciudadana que proporciona información a la carta y ayuda a las personas a encontrar iguales, mientras que al mismo tiempo amplía el conocimiento científico existente sobre las enfermedades raras a través de herramientas de inteligencia colectiva. La coordinación del proyecto se lleva a cabo por la Fundació Sant Joan de Déu, institución que trabaja para garantizar un enfoque centrado en el paciente y la valiosa contribución de expertos médicos de distintas áreas. Estamos seguros de que la plataforma tendrá un impacto positivo en la comunidad de pacientes. ¡Únete y ayúdanos a impulsar la investigación sobre enfermedades raras que afectan a niños y niñas de todo el mundo!
