Webinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
El webinar se dirige a pacientes, cuidadores y organizaciones de pacientes, con el objetivo de explicar cómo funciona la plataforma, cómo registrarse y porqué es importante la creación de una comunidad internacional trabajando por un mismo objetivo. Conéctate el jueves 25 de Abril a las 18h (horario continental europeo) y aprende qué y cómo puedes contribuir en Share4Rare.
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos, puede que no esté actualizada o no sea de fácil comprensión. Al acudir a nuestro equipo médico, nos ayudan y resuelven estas dudas pero nos dicen que se conoce poco de nuestra enfermedad y en algunas ocasiones nos dirán que nuestra enfermedad es crónica y que no existe una cura. Nos preguntamos por qué y la respuesta suele ser la falta de investigación así como el reducido número de pacientes que pueda existir.
Este escenario ocurre de manera común para los pacientes y cuidadores afectados por enfermedades raras y para atacar e intentar ayudar a reducir este problema, surge nuestra plataforma, diseñada con los pacientes y para los pacientes.
Share4Rare es un proyecto liderado por la Fundació Sant Joan de Déu, responsable de gestionar la investigación del Hospital Sant Joán de Déu y que cuenta con la financiación de la Comisión Europea. Con la ayuda de otros 7 partners (la organización mundial de Duchenne, la red europea de pacientes con melanoma, la universidad de Newcastle, los socios tecnológicos Òmada y UPC y las consultas sociales The Synergist y Asserta), hemos creado una plataforma digital de alcance global para conectar a los pacientes y cuidadores afectados por las enfermedades raras y así promocionar la creación de conocimiento e investigación sobre éstas.
Esta nueva red de pacientes y cuidadores de enfermedades raras se sustenta en 3 objetivos principales:
- Proporcionar a los usuarios de información sólida diseñada por equipos clínicos de expertos en estas enfermedades y que los pacientes han revisado para su fácil comprensión.
- Crear una red social inteligente con usuarios afectados por enfermedades raras de manera que se relacionen según su enfermedad y síntomas y encuentren a personas que están relacionados con ellos y que puedan respaldarse entre sí.
- Recolectar datos clínicos de las enfermedades que afectan a los pacientes de manera que los investigadores tengan acceso a este nuevo conjunto de información y puedan crear nuevas hipótesis para que desarrollen proyectos de investigación que tengan un retorno para los pacientes. Específicamente, empezará con dos grandes grupos de patologías, con el objetivo de testear las utilidades de la plataforma, en concreto: tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares. Para más información sobre las patologías que se incluyen, se puede visitar la pestaña Enfermedades.
Con estos 3 objetivos, el webinar que impartiremos el 25 de Abril de 2019 a las 18h de la tarde (hora continental europea) se centrará en el uso de la plataforma, cómo registrarse, porqué es importante este proceso, qué características encontrarán los usuarios una vez dentro, qué ofreceremos a corto plazo y qué esperamos retornar y cómo a los pacientes.
Si estás interesado/a en unirte, regístrate en este enlace y te enviaremos los datos de conexión con antelación.
¡Únete a nuestro webinar y te daremos la bienvenida a la mayor red social de enfermedades raras que construiremos con tu participación!
