Share4Rare Webinar V: "Cómo detectar y manejar las pseudociencias"
Así como las fake news parecen haber copado hoy día todas las esferas de la comunicación, la pseudociencia o ciencia falsa también ha comenzado a subir como la espuma y ha dado de lleno en el ámbito de las enfermedades raras. Cada vez circulan más artículos que no pasan el proceso de revisión por pares, escritos por personas que se auto-proclaman doctores que fingen ser fuentes fiables y decir la verdad – los llamados pseudocientíficos –. Es relativamente fácil caer en este tipo de fuentes cuando estás buscando información sobre la enfermedad de tu hijo en internet.
Los fundadores de Melanoma Patient Network Europe – un grupo de personas dedicadas a promover el acceso a la prevención, la detección temprana y a tratamientos efectivos para melanoma a lo largo de toda Europa, imparten un webinar el próximo martes 26 de marzo a las 17:30. En este webinar, Gilliosa Spurrier-Bernard de MPNE compartirá su experiencia con las pseudociencias, presentará herramientas para manejarlas de una manera efectiva y mostrará cómo las plataformas de pacientes y los foros son esenciales para adquirir este tipo de educación.
Después de esta webinar los participantes serán capaces de definir la diferencia entre ciencia y pseudociencia, de entender por qué los pacientes que no están formados son vulnerables antes estas pseudoterapias, conocerán cómo MPNE se enfrenta a la ciencia falsa en sus foros de pacientes, y estarán al tanto de principios falsificación.
El webinar se impartirá en inglés pero posteriormente se publicará la grabación en Youtube con subtítulos en castellano.
Para más información y para registrarte haz click aquí.
Ponente:
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Gilliosa Spurrier-Bernard es una ex-geóloga que comenzó a involucrarse en el advocacy para melanoma cuando a su marido le diagnosticaron melanoma en fase 4. Es defensora del paciente desde 2014 cuando fundó Melanome France y se convirtió en vicepresidenta de Melanoma Patient Network Europe. Becada por Eupati recopiló evaluaciones de pacientes para la aprobación de ETES y colaboró en la elaboración de guías para múltiples organizaciones. Su lema es "Los pacientes primero, datos no opiniones, soluciones no problemas y finalmente: si TÚ no lo haces, nadie lo hará." |
