Suzie-Ann
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Share4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras

Image of the Earth with a lot of connected dots: a global community
La sabiduría popular es una herramienta poderosa que puede ser de gran ayuda para avanzar en la investigación en el ámbito de las enfermedades raras. No se trata solo de que los familiares de los pacientes se conviertan en científicos ciudadanos, sino de que su conocimiento y experiencia sobre su enfermedad puedan servir para comprender mejor otras patologías. Nuestra intención es dar a las familias la oportunidad de participar en el viaje que realizan sus hijos junto a la enfermedad y reforzar el pensamiento científico en esta gran comunidad de pacientes.

Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes o profesionales sanitarios. El marco de validación de los usuarios es multi-nivel, un aspecto revolucionario en las redes sociales del campo de las enfermedades raras, creando una conexión global segura entre pacientes, cuidadores y profesionales.

En este espacio protegido, cuidadores, médicos e investigadores pueden realizar y responder preguntas según su conocimiento y experiencia sobre un tema concreto. Además, los usuarios tienen la opción de categorizar dichas preguntas por temas mediante el uso de etiquetas predefinidas. Dentro de su área personalizada los usuarios pueden hacer seguimiento de las preguntas que sean de su interés, de sus propias preguntas y de aquellas que hayan respondido. Un algoritmo utiliza toda esta información y propone preguntas al usuario según su conocimiento o el valor que le puedan aportar.

Al preguntar y contestar dichas preguntas los participantes irán construyendo una base de datos de gran valor para los investigadores. Gracias a esta recopilación de datos se combinarán la ciencia computacional, ciudadana y clínica y se extraerán conclusiones o patrones. Esto creará una base sólida para proporcionar recomendaciones a las instituciones, que eventualmente podrán poner en marcha nuevos proyectos de investigación promovidos por pacientes.

Las organizaciones de pacientes juegan un importante papel a la hora de educar a sus miembros para convertirse en científicos ciudadanos o personas que, gracias a su conocimiento de la enfermedad, puedan comenzar a impulsar la investigación en su ámbito. Share4Rare también busca conectar a las organizaciones de pacientes para que aprendan las unas de las otras y unan fuerzas para influir en la toma de decisiones en el ámbito de las enfermedades raras.

Al lado de los pacientes, los cuidadores y las organizaciones de pacientes tendremos a los investigadores y al personal sanitario, que formarán parte de la plataforma donando datos de pacientes (previo consentimiento informado) que contribuirán a enriquecer los resultados comunicados por el paciente (PROMs, de Patient Reported Outcome Measures). Se comenzará con tumores raros pediátricos y enfermedades neuromusculares, patologías que ya tienen en marcha un proyecto de investigación. Por medio de la verificación y el enriquecimiento de las PROMs tendremos información más precisa sobre el estado de salud del paciente, lo que finalmente beneficiará a todas las personas involucradas (otros pacientes, familiares, cuidadores y expertos).

La implicación de los investigadores y los médicos en la plataforma les permite vislumbrar la vida de los pacientes más allá de las visitas habituales a la consulta. Esto les llevará a comprender más en profundidad las necesidades y deseos de sus pacientes, permitiéndoles tomar decisiones informadas sobre los tratamientos y la medicación.

Sumérgete en Share4Rare e impulsa la investigación llevada a cabo por pacientes construyendo una red global de conocimiento y experiencia. ¡Regístrate y comienza hoy tu viaje!

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