Epidermólisis bullosa

Curar y prevenir la infección de las lesiones son probablemente las tareas más importantes a la hora de convivir con la EB, así como el cuidado y vigilancia de la piel. A continuación, explicaremos cómo realizar la cura de las lesiones paso a paso.

Para realizar las curas de la piel es aconsejable bañar primero al bebé (aunque este consejo es aplicable para niños, adolescentes y adultos con EB), ya que de esta manera se previene el desarrollo de infecciones y, al humedecer los apósitos, se minimiza el dolor y lesiones asociadas a la retirada de los mismos. El baño y cura de la piel se recomienda realizar cada 2-3 días para permitir el proceso de cicatrización natural, si bien es cierto que se debe adaptar la recomendación a cada caso o momento (según el tipo de apósitos de que se disponga, según la presencia o no de infecciones en las heridas, según el clima y la estación del año, etc.).

LUGAR DE LA CURA

Es importante disponer de un lugar concreto donde realizar las curas, con una temperatura y luz adecuadas, así como manteniendo unas normas básicas de higiene. Se recomienda que todo el material esté ordenado y disponer de un pequeño neceser con material de viaje para llevar siempre encima en los traslados. El material básico de curas es: gasas estériles de dos tamaños, vendajes suaves (vendajes de algodón y vendajes tubulares de sujeción), apósitos no adherentes, tijeras, pinzas, agujas estériles, suero fisiológico o agua tibia, desinfectantes (se desaconseja el uso de povidona yodada y/o clorhexidina, siendo preferible el uso de soluciones de lavado con base de polihexanida para las lesiones más contaminadas). Es recomendable disponer de un contenedor específico para desechar las agujas y elementos punzantes de manera segura.

Antes de realizar el baño y la cura es imprescindible lavarse bien las manos. El uso de guantes no es imprescindible en todos los casos: lo más importante es realizar un buen lavado de manos entre cada procedimiento y mantener bien diferenciada la zona limpia de la sucia a la hora de hacer la cura.

RETIRAR VENDAJES Y APÓSITOS

Para comenzar la cura de las heridas retiramos la ropa, los vendajes y los apósitos y gasas con sumo cuidado. Como se ha mencionado anteriormente, se recomienda hacer esto dentro de la bañera o sobre mojado, especialmente la parte en la que tenemos que quitar las gasas y los apósitos que han quedado más pegados a la piel. Si no se tiene acceso a una bañera o una ducha simplemente con mojar las gasas y apósitos con suero fisiológico/agua o usar productos eliminadores de adhesivo (disponibles en spray o en toallitas) puede bastar (aunque enlentece el proceso).   

BAÑO

El baño se puede realizar de manera completa o por partes. Durante el baño se utilizará un gel de baño sin jabón para pieles sensibles, según la recomendación de su dermatólogo y/o enfermera especialista. En casos concretos se puede recomendar el uso de sal diluida en agua y/o productos desinfectantes, pero siempre debe ser bajo indicación facultativa. El gel se suele diluir en el agua de la bañera y se reparte por el cuerpo con la ayuda de las manos y/o con gasas, para lavar las heridas sin frotar, dando pequeños toques sobre las lesiones. Se debe proteger el fondo de la bañera para evitar lesiones por pataleo, y también puede ser útil utilizar bañeras hinchables que después se puedan limpiar adecuadamente. En caso de no poder regular la presión del agua, se puede proteger el grifo con una gasa. No se recomienda alargar el baño por inmersión por más de 20 minutos.

SECADO

Tras finalizar el baño se debe sujetar al bebé con toallas suaves y/o gasas y realizar el secado de manera suave y por toques. Es importante proteger del enfriamiento, secando con especial cuidado la zona de la cabeza y las zonas de pliegues cutáneos (cuello, ingles, nalgas, etc.). Una vez realizado el secado, se deben tratar las heridas de manera individual, hidratar la piel sana y cubrir el cuerpo cuanto antes posible para evitar la aparición de nuevas lesiones.

CUIDADO DE LAS HERIDAS

No se recomienda el uso de antisépticos de forma rutinaria en heridas porque podría interferir en el proceso de cicatrización. Lo que sí debemos hacer después del secado es revisar toda la piel en búsqueda de nuevas ampollas o heridas, puncionando de manera precoz las ampollas que aparezcan (por pequeñas que parezcan, ya que de no puncionarlas se pueden hacer más grandes con el tiempo).

• El desbridamiento consiste en la retirada del tejido muerto: costras duras, pellejos de piel, restos de exudado seco, tejido desvitalizado por rotura de ampollas, etc. Si se hace bien, facilita la cicatrización y reduce el número de bacterias en los tejidos muertos. Se recomienda no ser agresivo en el desbridamiento, pero es útil la aplicación de productos desinfectantes y desbridantes específicos, así como el uso de vaselina en zonas de costras duras para ablandarlas y favorecer su retirada progresiva.
• Tras la inspección general y cuidadosa de la piel, se puncionarán todas las ampollas que se observen. Para puncionar la ampolla se debe desinfectar primero la piel y después utilizar una aguja estéril para puncionar la ampolla por su parte inferior y lateral, realizando dos agujeros que permitan salir el líquido interno. Si el líquido no sale de forma espontánea se puede ayudar presionando con una gasa para favorecer la salida. Si duele mucho la presión se puede puncionar más veces y acto seguido aplicar agua helada para amortiguar el dolor. Es importante observar el color del líquido de la ampolla, ya que a veces puede ser sanguinolento y otras veces puede ser amarillento o purulento (siendo este uno de los signos de infección a vigilar). En los casos más habituales el líquido será transparente y se debe conservar el techo de la ampolla porque servirá de protección natural para el tejido lesionado de debajo. En el caso de que el líquido no sea transparente y sea hemático o purulento (sangre o pus) o si la ampolla está rojiza o inflamada, sí que retiraremos el techo de la ampolla por sospecha de infección. Tras puncionar la ampolla, tenga aspecto infeccioso o no, se deberá proteger con un apósito adecuado.
• Aunque existen diferentes tipos de apósitos en el mercado, lo fundamental a la hora de elegirlos es que sean suaves, flexibles y no sean adhesivos (para facilitar la retirada del mismo, minimizando el dolor, evitando nuevas lesiones y preservando el tejido nuevo de cicatrización). Por último, deben permitir la cura en ambiente húmedo, adaptándose a la cantidad de exudado de la herida. Este tipo de cura ha demostrado mayor efectividad para favorecer el proceso de cicatrización natural de las heridas (en contraposición a la cura tradicional o cura “seca”). Los apósitos de cura en ambiente húmedo deben gestionar el exudado de las heridas, sin hacer que el lecho de la herida sea demasiado seco ni demasiado húmedo. En los niños con más heridas es importante empezar a cubrir por la zona del pañal y la zona de la espalda, para poder mantenerlo apoyado sobre su espalda y evitar nuevas lesiones. En cada caso se tiene que adaptar a las necesidades de cada niño, pero se recomienda seguir cubriendo posteriormente la zona de los pies y por último la zona del abdomen, tórax y brazos-manos. En los casos de EB que tienen riesgo de adherencias en los dedos de manos y pies se recomienda realizar un vendaje de manos y pies que separe los dedos para evitar adherencias, sobre todo en las EB distróficas recesivas graves.
• Una vez aplicado el apósito primario, se debe sujetar con un vendaje y/o malla tubular para evitar que se muevan y aparezcan nuevas heridas por ficción. Es importante que los vendajes no estén demasiado sueltos ni demasiado ajustados y que los apósitos utilizados sean lo más grandes posible ya que a veces pueden aparecer ampollas por la fricción entre los bordes de dos apósitos diferentes. Los vendajes tubulares adaptados a zonas concretas del cuerpo como las manos (por ejemplo, guantes de vendaje tubular) pueden ser muy útiles en los niños. En las zonas de los pies se recomienda realizar un vendaje tipo “calcetín” que cubra todo el pie para minimizar los daños por golpes. 

• Una vez tapadas las heridas se debe hidratar la piel sana con cremas hidratantes específicas para pieles sensibles, para mantener la piel más resistente y ayudar en parte a minimizar el picor por sequedad. Es importante prestar especial atención a las zonas de piel con cicatrices, donde puede ser útil el uso de ácidos grasos hiperoxigenados en aceite o leche.