Epidermólisis bullosa

La nutrición es primordial en todos los seres humanos y especialmente en etapas de crecimiento rápido como la lactancia, la infancia y la adolescencia. Los bebés sin afectaciones de salud destinan la mayor parte de los nutrientes al crecimiento, pero los bebés con EB tienen una piel más frágil, y es por eso que tienen que emplear una gran parte de los nutrientes que ingieren para otras funciones como:

• Sustituir los nutrientes que se pierden a través de las heridas abiertas.
• Emplear suplementos extras de nutrientes para que la cicatrización sea rápida.
• Reforzar a un sistema inmunitario que está trabajando a diario contra las infecciones.
• Asegurar un buen funcionamiento del intestino para evitar el estreñimiento.
• Mejorar su calidad de vida.

En la EB, especialmente en los casos más graves, habrá ciertos periodos de malnutrición inevitables especialmente cuando la presencia de ampollas bucales sea más amplia. En estos casos la ingesta de alimentos se puede hacer especialmente desagradable y doloroso, por lo que es fundamental aprovechar cuando el bebé puede comer sin molestias para compensar esos días en los que no se ha podido aportar la nutrición necesaria. En ocasiones puede ayudar con lo siguiente: realizar un agujero más grande en la tetina y sujetarla con los dedos pulgar e índice a modo de pinza; con el dedo corazón daremos pequeños toques presionando la tetina y facilitando la salida de la leche sin que el bebé tenga necesidad de succionar. 

La lactancia materna es el tipo de alimentación recomendada por la Organización Mundial de la Salud durante los 6 primeros meses de vida, pudiendo ser exclusiva. A partir de los 6 meses se debería iniciar la introducción progresiva de otros alimentos. En casos en los que la lactancia materna no sea posible, será a partir de los 4 meses que se deberán empezar a introducir otros alimentos. El proceso natural será ir pasando de una alimentación totalmente líquida a ir añadiendo progresivamente texturas más espesas hasta llegar a tolerar los sólidos.

En el caso de los bebés con EB este proceso ocurre también de manera natural, pero puede retrasarse un poco en el tiempo. Los bebés con EB pueden tener más dificultades para deglutir alimentos sólidos por la presencia de ampollas bucales y por el miedo a atragantarse por la nueva consistencia.

Por último, durante el proceso de suspensión de la lactancia en bebés con EB es importante vigilar si se está dando reflujo gastroesofágico cuanto antes, porque el efecto del ácido sobre la mucosa esofágica puede ser muy nocivo y doloroso. Es algo a tener en cuenta y vigilar.