Epidermólisis bullosa

Cuando hablamos de una enfermedad de baja prevalencia no solo hablamos de que es una enfermedad que padezcan pocas personas, hablamos también de que es una enfermedad que pocos profesionales sanitarios conocen y tienen experiencia en su manejo y tratamiento. Por este motivo se hace latente la necesidad de crear Centros, Servicios o Unidades de Referencia (CSUR) para cada enfermedad en concreto, donde exista un equipo multidisciplinar de profesionales que conozcan en profundidad la enfermedad, sus complicaciones y formas de tratarla, así como que estén actualizados en los últimos tratamientos e investigaciones disponibles para las personas que la padecen. En epidermólisis bullosa contamos con dos Centros de Referencia a nivel nacional, designados por el Ministerio de Sanidad.

1. Hospital Universitario Sant Joan de Déu (HSJD) de Barcelona, con la Dra. Asunción Vicente como dermatóloga responsable de la epidermólisis bullosa en edad pediátrica y Hospital Universitario Clínic de Barcelona con el Dr. Josep Riera como dermatólogo responsable de la epidermólisis bullosa en adultos. Además, cuentan con la presencia de las enfermeras especialistas en la enfermedad Sofía Munguia e Inés Villasuso en el HSJD y Núria Moragas del Hospital Clínic. Existen otras especialidades dentro del equipo que atiende a las familias, como pediatría, traumatología, nutrición, digestivo, etc. Destacar también la existencia de la Unidad de Crónicos que atiende los casos más complejos de la enfermedad.
2. Hospital Universitario La Paz de Madrid, con el Dr. Raúl de Lucas como dermatólogo responsable de la epidermólisis bullosa, junto a sus compañeras las Dras. Rocío Maseda y Lucía Quintana. Además, cuentan con la presencia de la enfermera especialista en la enfermedad Isabel Pérez. Existen otras especialidades dentro del equipo que atiende a las familias, como pediatría, traumatología, nutrición, cirugía digestiva, etc.

Es recomendable tener, al menos, una valoración anual en alguno de los dos CSUR. Además de estos dos CSUR existen otros hospitales en España con experiencia en el manejo de pacientes:

1. Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
2. Hospital Universitario La Fe, Valencia.
3. Hospital Universitario Vall d´Hebron, Barcelona.

Por otro lado, también contamos con otras entidades y profesionales a nivel nacional con amplia experiencia en la enfermedad:

1. Clínica Dental Nova, Valencia, donde trabaja la Dra. Concepción Serrano especialista en estomatología, que atesora una amplia experiencia en el tratamiento bucodental de personas con EB.
2. Instituto de Salud Carlos III, Madrid, donde se realiza el diagnóstico genético a las personas que padecen la enfermedad con la Dra. Beatriz Martínez como una de las responsables.
3. Centro de Investigaciones Energéticas, Medio Ambientales y Tecnológicas (CIEMAT), con el Dr. Fernando Larcher como responsable del grupo de investigación sobre EB, junto con las Dras. Marcela del Río y Mª José Escámez.