Epidermólisis bullosa

En las personas afectadas por los diferentes tipos y subtipos de epidermólisis bullosa (EB), el dolor puede estar presente de manera puntual o de manera mantenida en el tiempo. Aunque cada caso es muy diferente (según el tipo de EB, la edad del paciente, el número de complicaciones presentes, el momento vital, la situación emocional, etc.) y no tiene por qué producirse el mismo tipo de dolor en todas las personas ni en todos los momentos, el día a día de las personas con EB puede incluir diferentes situaciones susceptibles de provocar dolor. Algunas de las fuentes de dolor podrían ser: baño, cambio de apósito y vendajes, heridas complicadas, estreñimiento, dificultad para tragar, acidez estomacal, intervenciones clínicas (extracciones de sangre, desbridamiento de heridas, etc.), dolor al caminar o movilización de articulaciones.

Puesto que el dolor es un síntoma presente en mayor o menor grado en la vida de las personas con EB y muy relacionado con la calidad de vida de las mismas y sus familias, en este capítulo vamos a profundizar en el concepto de dolor y su manejo.