Epidermólisis bullosa

El dolor es un síntoma difícil de definir, ya que se trata de algo subjetivo que sólo puede ser definido por la persona que lo padece. Según la Asociación Internacional del Estudio del Dolor (IASP), el dolor es “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con una lesión de tejidos (tanto presente en el momento actual como potencial)”. Asimismo, el dolor viene influenciado en diferentes grados por factores biológicos, psicológicos, espirituales, sociales y culturales, por lo que las personas “aprenden” el concepto de dolor al largo de sus vidas.

Deben tenerse en cuenta una serie de consideraciones respecto al dolor:

• Debe respetarse la descripción del dolor de cada persona.
• La descripción verbal es sólo uno de los muchos comportamientos para expresar dolor; la incapacidad para comunicarse verbalmente no implica que esa persona no sienta dolor.

Tipos de dolor

Según su duración en el tiempo, el dolor puede ser agudo o crónico. El dolor agudo es una experiencia de corta duración que aparece normalmente cuando hay un daño y desaparece cuando este daño se cura o desaparece. Normalmente está claramente localizado, produce un estado de alerta y estrés que normalmente tiene una función adaptativa. Este es el tipo de dolor que más frecuentemente sufren las personas con EB a causa de la enfermedad en sí misma (ampollas, heridas nuevas por accidente) o por su tratamiento (cambio de apósitos, fisioterapia, operaciones quirúrgicas, etc.).

Por otra parte, el dolor crónico dura más allá de la curación del daño que lo originó o se asocia a una enfermedad crónica y puede durar hasta más de 3 o 6 meses. En este caso, deja de ser adaptativo y puede tener efectos negativos en la función y el bienestar psicosocial de las personas.

Puesto que el dolor agudo es muy frecuente y recurrente en las personas con EB, están en riesgo de desarrollar dolor crónico. Generalmente se asocia a los cuidados diarios de la piel y también puede afectar a prácticamente todos los órganos del cuerpo (dolor buco-dental, dolor al tragar, dolor en los huesos y/o articulaciones, dolor ocular, etc.).

¿Cómo valoramos el dolor?

La descripción verbal del dolor es una de las maneras de expresar el dolor. Es importante valorar la intensidad (será leve, moderado o grave según si dificulta las actividades de la vida diaria), la localización del dolor (si está en la parte externa o interna del cuerpo e incluso si se queda en un mismo sitio o viaja hacia otras zonas), las características (es “punzante”, si genera “quemazón”, “hormigueo” u otras sensaciones) y su curso (si es mantenido en el tiempo de manera continua o si es puntual porque aparece de manera repentina asociado a procedimientos dolorosos, si está presente al caminar, si es de aparición nocturna, si está asociado a la alimentación, etc.). En las personas que no pueden explicar verbalmente lo que sienten, podemos observar signos relacionados con el dolor: llanto o gritos, cambio en la expresión de la cara, aumento del sudor, náuseas, mareo, disminución de la energía, posiciones para prevenir el dolor, quietud extrema, etc.

Existen algunas escalas de valoración que nos pueden ayudar a cuantificar la intensidad del dolor. Es importante que los profesionales sanitarios nos indiquen qué escala está mejor adaptada a la edad y capacidades de comprensión de cada persona.

A partir de los 4 años se pueden utilizar escalas con caras (Figura 1) y a partir de los 8 años la escala más comúnmente utilizada es la escala visual analógica (EVA) (Figura 2). Fuera del ámbito hospitalario, familias y pacientes adultos también pueden utilizar escalas para controlar el nivel del dolor y detectar si este cambia tras la administración de algún medicamento o técnica en concreto.