Epidermólisis bullosa

A continuación, listamos las entidades de referencia más relevantes en el mundo de la EB y las enfermedades raras. En ellas se puede encontrar información sobre la EB, avances en investigación básica y clínica, y guías de buenas prácticas para profesionales y personas afectadas o familiares.

Entidades referentes específicas de la EB:

• DEBRA Piel de Mariposa (www.pieldemariposa.es): Asociación referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. 
• (en inglés) DEBRA International (www.debra-international.org): Red mundial de grupos nacionales que trabajan en nombre de las personas afectadas por la EB. Su visión es garantizar que las personas que viven con EB tengan acceso al apoyo y la atención médica de la mejor calidad, al mismo tiempo que impulsan el desarrollo de tratamientos y curas eficaces para la EB. En la página web de DEBRA International podemos encontrar los diferentes grupos DEBRA existentes a nivel mundial, en la actualidad presente en más de 50 países.
• (en inglés) EB Clinet (www.eb-clinet.org): Los objetivos clave de esta iniciativa son mejorar la atención médica para las personas con EB y, proporcionando una base para los ensayos clínicos, acelerar el camino hacia la cura de esta enfermedad.
• (en inglés) EB Research Network (www.eb-researchnetwork.org): Red de organizaciones de pacientes con EB que financian la investigación y se asocian para impulsar su transformación en beneficio clínico. La red tiene como objetivo proporcionar información sobre la investigación que se está haciendo en EB para equipos científicos, médicos, personas afectadas y la industria. EB-ResNet gestiona la financiación de proyectos de investigación prometedores sobre la EB en todo el mundo en nombre de sus miembros. Su cartera incluye desde investigación básica hasta ensayos preclínicos y clínicos.
• (en inglés) EB Connect (https://ebconnect.org/): Es una plataforma online privada para la comunidad de epidermólisis bullosa. Una vez registrado, se puede contactar con otras personas a nivel mundial, seguir los eventos y encuentros virtuales, usar los foros, o disponer de los vídeos didácticos a los cuales te dan acceso, entre otras cosas.

Entidades referentes de enfermedades raras:

• FEDER (www.enfermedades-raras.org): FEDER une a toda la comunidad de entidades de familias con enfermedades raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social. DEBRA Piel de Mariposa es socia de FEDER desde su fundación. 
• EURORDIS (www.eurordis.org/es): EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa, que tiene como objetivo defender los derechos, mejorar el conocimiento y mejorar la calidad asistencial de las personas con enfermedades raras en Europa.  
• ORPHANET (www.orphanet-espana.es): Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
• CREER (www.creenfermedadesraras.es): el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras  desarrolla dos cometidos fundamentales, los propios de los Servicios de Referencia y los de Atención Directa a las familias (España).
• CIBERer (www.ciberer.es): En el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) trabajan con el objetivo fundamental de investigar para encontrar respuestas y soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías (España).