Epidermólisis bullosa

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente como la EB no solo impacta sobre la persona afectada, sino que también afecta a nivel familiar y social. Se trata de una patología crónica y el coste económico adicional que supone afecta en gran medida a la economía de la familia. Este tema se tratará detalladamente en próximos capítulos.

Las ayudas sociales que se ofrecen a los pacientes con EB son las mismas que se ofrecen en otros casos de dependencia y/o discapacidad, aunque es importante recibir consejo de profesionales del ámbito social para conocer los recursos específicos para cada caso. Asimismo, se recomienda disponer de soporte de atención domiciliaria por profesionales de enfermería especialmente en los primeros meses de vida.

Las ayudas y prestaciones económicas dependen del reconocimiento de la discapacidad y/o dependencia por parte de las autoridades. Estos reconocimientos no siempre son fáciles de obtener por el importante desconocimiento de la enfermedad y las ayudas económicas suelen ser de difícil acceso. Hay que tener en cuenta que no todas las comunidades autónomas del territorio español disponen de los mismos recursos y prestaciones, pero en todos los casos se suele tratar de un proceso largo y laborioso. Por tanto, es esencial solicitar asesoramiento por profesionales expertos en el ámbito e insistir a las administraciones para asegurar que se de respuesta a las necesidades de cada familia.