Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Comienza definiendo tu idea central y por qué quieres hacer defensa del paciente. Esto te dará una idea de qué recursos necesitas. Sigue este módulo para crear tu mensaje y marcar y lograr tus objetivos.

Marca puntos concretos o áreas en las que puedes permitirte ser flexible o aquellas que consideras líneas rojas que no quieres traspasar (por ejemplo, aceptar financiación de ciertas fuentes o trabajar en colaboración con alguna compañía farmacéutica concreta).

Investiga y recoge evidencias

Define tu mensaje y echa un ojo alrededor para ver si alguien está haciendo algo similar. Es bueno usar recursos que ya tengas pero también es buena idea tomarse un tiempo para investigar un poco más, especialmente cuando se trata de personas y organizaciones. En caso de que otros grupos hayan presentado datos o información, consulta siempre la fuente original y analiza el documento completo.

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Como se ha mencionado en la sección de "Riesgos en la defensa", es bastante fácil que haya un sesgo en los datos disponibles dado que cada organismo tendrá su propio análisis. 

Debes respaldar tu trabajo de manera profesional con evidencias y hechos; esto aplica también a tu trabajo en asuntos políticos y legislativos (por ejemplo, los Documentos de posicionamiento de Eurordis).

Entender el plan nacional y global

Como defensor de los pacientes no hay duda que la causa de tu lucha está claramente ligada a ti pero, ¿se puede desarrollar el mensaje para llegar a una audiencia mayor? Analiza el nivel de cobertura e interés que hay en tu causa a nivel local e internacional. Esto te dará una idea de cómo enfocar tu defensa, qué mensaje debes emplear y cómo se puede dirigir de manera óptima.

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Trabajar en equipo

Mientras investigas puede que encuentres en el proceso algunas organizaciones que se dedican a la defensa de los pacientes de gran tamaño en las que podrías encajar y unir esfuerzos, proporcionándote así más influencia. Otra opción es unir fuerzas con otro defensor o grupos de defensores que veas que en combinación podríais conseguir resultados mejores.

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Es importante que recojas toda la información que puedas antes de asociarte con alguien. Hay diferentes entidades con diferentes planes y es posible que tengan financiación de diferentes fuentes. Pregunta y aclara aquello que es relevante para ti de manera que establezcas una base sólida de intereses comunes.

Trabajar con todos los agentes implicados es esencial para en el ámbito de las enfermedades raras. Especialmente cuando se interacciona con farmacéuticas, es importante seguir las mismas reglas del juego de manera que ejecutes tu trabajo de manera correcta y eficiente. La mejor manera de asegurar esto es siguiendo el Código de buenas prácticas entre organizaciones de pacientes y la industria sanitaria de EURORDIS.

Conflictos de intereses / Declaración de intereses

Los conflictos de intereses pueden aparecer de vez en cuando. Un ejemplo de un conflicto de interés podría ser cuando un defensor es invitado a un evento para dar una charla y es pagado por ello a partir de financiación de una fuente que pone en duda su reputación como tal y podría verse dañada (por ejemplo, un defensor para la investigación en cáncer es pagado por una farmacéutica que desarrolla tratamientos en su campo de acción).

Las áreas donde puede aparecer el conflicto de interés incluyen:

• Dar empleo a alguien
• La consultoría
• Las fuentes de financiación
• Las colaboraciones con otras organizaciones
• Regalos dados o recibidos
• La hospitalidad proporcionada o recibida
• Trabajar, hacer actividades o consultoría basado en el intercambio
• Relacionar a miembros de la familia o involucrarlos en áreas que podrían suponer un conflicto de interés

En este contexto, los acuerdos verbales no son muy útiles. Para mantener la estrategia y la visión clara para todas las partes, es mejor tener un formulario de conflictos de interés rellenado y firmado en el momento del acuerdo para que quede registro de éste y que cada parte se lleve una copia de lo acordado sobre lo que pueden y no pueden hacer.

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Al ofrecer una Declaración de intereses a todas las partes involucradas, te aseguras de dar claridad y transparencia ,así como de proteger tu reputación como defensor o defensora.

En la sección Plantillas para la defensa puedes descargar la correspondiente a la Declaración de intereses.

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) sigue una guía para manejar conflictos para todas las partes involucradas. Puedes encontrar su guía en la sección Recursos para la defensa y te dará una idea de cómo estructurar tu política para los conflictos de intereses.

Cronograma

No importa cuán grande o pequeño sea tu objetivo, necesitas ponerlo en contexto a lo largo del tiempo. Pregúntate qué esperas de tu actividad como defensor de los pacientes en un mes, en un año o en cinco. 

Crear una estructura/dibujo visual de cómo será tu cronograma, te dará una idea de dónde estás y dónde necesitas estar. Considera crear una línea del tiempo y mantenerla en un lugar visible para ver que sigues el proceso según habías planificado y trabaja sobre ella para asegurarte que tus consigues tus objetivos.

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En la sección Estableciendo tus metas y objetivos (SMART) tienes las instrucciones para crear un cronograma. Asegúrate de que éste sea ambicioso y a la vez realista. Deja tiempo para las adversidades y para poder reajustar la dirección de manera que puedas volver al camino correcto. 

En la sección Recursos para la defensa encontrarás recursos para hacer seguimiento de las ayudas para tu defensa y de las actividades de financiación. El mismo principio aplica a otras áreas de la defensa como la planificación de eventos, los días de concienciacion anuales, oportunidades para divulgar la defensa, etc.