Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

La defensa del paciente es un trabajo importante que aporta mucho a las comunidades de pacientes. Sin defensores de los pacientes, mucho del progreso conseguido habría sido mucho más difícil.

Pero también puede ser una tarea dura, lenta y decepcionante. Trabajar como defensor del paciente con enfermedades raras significa puede implicar rechazo y el cierre de muchas puertas.

Sinergias poco favorables que aparecen de manera inesperada, un cambio de gobierno que crea nuevas políticas que echan por tierra parte del trabajo que has hecho, un ensayo clínico que habías ayudado a poner en marcha pierde su financiación, etc. Esto son sólo algunos escenarios con los que te puedes encontrar en la batalla de la defensa de pacientes con enfermedades raras. Y puede ser duro enfrentarte a ello.

Este tipo de cosas pueden acabar afectando a tu salud mental. Mientras cuidas de los pacientes, asegúrate también de cuidarte a ti mismo. El autocuidado suele ser un aspecto de la defensa que se pasa por alto. Puede ser muy fácil olvidarse del bienestar propio cuando se oyen historias que te rompen el corazón, peticiones sin respuesta, planes acumulándose... Para ayudar a la gente primero tienes que asegurarte que estás en forma. ¡El autocuidado no es egoísmo!

Foto de Fabian Møller en Unsplash

Esto son algunos consejos para gestionar la presión que conlleva la defensa del paciente:

• Acepta que está bien sentir extenuación o que has llegado a tu límite y permítete un poco de tiempo para recargar las pilas.
• La decepción es inherente a la defensa del paciente. Cada éxito viene después de muchas caídas.
• Cuando encuentres una pared, acuérdate del gran trabajo que has hecho hasta entonces. El hecho de que empezases es en si muy positivo.
• Haz que tus metas sean realistas para limitar el alcance de tus decepciones.
• Intenta no desilusionarte. Si un objetivo es no trabajar diferente a lo que esperabas, rediséñalo o elimínalo para dirigir tu energía hacia algo más productivo.
• Reserva un espacio en tu vida que no tenga que ver con la defensa de los pacientes. Una afición que no tenga que ver con la defensa es un buen inicio.
• Si crees que siempre estás de guardia y que esto está afectando a tu bienestar, pon un límite como no responder llamadas pasadas las 21:00 o no mirar e-mail más tarde de las 20:00. Esto no es abandonar a tu gente, es asegurarte que tendrás energía para continuar haciendo lo que haces.
• Da un paso atrás. Como defensor o defensora puede que te encuentres constantemente repitiendo información desagradable acerca de la enfermedad por la que trabajas, como la ratio de mortalidad, la falta de medicamentos, etc. Si crees que te está pasando algo así, para un segundo y pídele a alguien que haga esta tarea por un tiempo, que te represente o que reformule tu discurso en un lenguaje que se acomode a ti sin enfatizar los aspectos más difíciles.
• Ábrete. Hablar con otros defensores te puede ir muy bien cuando te estés quemando.
• Pide ayuda. Si te estás sobrecargando mucho de trabajo, aprende a delegar, incluso si eres una persona perfeccionista.
• El ejercicio es un antidepresivo probado. Si sientes que estás al límite, tómate un respiro y haz ejercicio. Si no tienes esta opción, haz algo que te libere completamente del mundo de la defensa por un rato, como ir al cine, a una galería o ver a algunos amigos que no sean ni defensores ni pacientes.
• Considera pedir ayuda profesional como un recurso para tu defensa y úsalo de vez en cuando incluso cuando te encuentres bien para evitar consumirte.
• Recuérdate las razones por las que empezaste a ejercer la defensa en primera instancia. Si realmente tienes dificultades para encontrarlas, plantéate si debes continuar.
• Recuerda: eres libre de parar y tomarte un respiro.

Pidiendo ayuda

A veces, aunque quieras llevar a cabo tu trabajo sin ayuda, no siempre te será posible. Comprueba si puedes recibir apoyo de personas que estén en el mismo barco: una organización de defensores que os aglomere o un grupo de apoyo para los pacientes. No pasa nada por hablar con personas que crees que ejercen la defensa de manera efectiva y pedirles consejo, incluso pensar en si podrían estar dispuestos a ser tus tutores y seguir tus esfuerzos hasta que estés preparado para hacerlo por ti mismo.