Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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Expándete - Encuentra a tu tribu

Incluso si estás pensando en ejercer la defensa en solitario o con un pequeño equipo, encontrar a personas con una visión similar a la tuya te puede ayudar. Otros defensores o miembros de comunidades de pacientes pueden hacer de altavoz de tus ideas y ser un apoyo importante cuando lo necesites.

Encuentra al grupo nacional de pacientes de la enfermedad que representas para conectarte y ampliar tu red de contactos. Si no lo hay, plantéate iniciarla tú mismo. Puede ser de manera informal, por ejemplo, a través de un grupo en Facebook, y esto permitirá construir una importante fuente de recursos para todos los miembros.

Foto de William Iven en Unsplash

La defensa del paciente puede resultar a veces solitaria. Tener amigos con los que compartir tus pensamientos puede proporcionarte ideas nuevas que podrías no haber considerado, además de liberar el estrés.

Hay muchos foros online y plataformas digitales donde puedes encontrar personas con pensamientos similares, con quien compartir tus ideas y experiencias. Para encontrar a tu tribu te sugerimos:

  • Conectar con personas con tus mismas intenciones. Pueden ser otros defensores, emprendedores o personas relacionadas con las que sientas una conexión.
  • Descubrir cuál es tu pasión o interés. ¿Qué te hace feliz y te llena de orgullo?
  • Conocer tu valor. Necesitas confiar en ti sin compararte constantemente con la gente que te rodea.
  • No juzgar.
  • Ser pro-activo/a. Puedes esperar que la gente se te aproxime pero también puedes ser valiente y conectar con la gente. Lo peor que te puede pasar es que te digan que no.
  • Atrévete a compartir tu lado vulnerable de manera genuina y mantén el contacto regularmente a un nivel más profundo con un grupo selecto de personas.

Asociaciones y coaliciones

Las asociaciones y coaliciones son una herramienta vital que pueden ayudarte a adelantar tu trabajo y a difundir tu mensaje más rápido. También te pueden ayudar a tener credibilidad ante organizaciones pequeñas, al tener el respaldo de una organización más grande y conocida. Crecerá tu red de contactos para alcanzar comunidades que podrías estar intentando acceder.

Algunas relaciones pueden tener diversos formatos:

  • Formal o informal
  • Corto o largo plazo
  • Individual o en grupo
  • Con soporte financiero o no

Foto de rawpixel en Unsplash

Las coaliciones también pueden conllevar a compartir conocimiento e información, una planificación conjunta u organizar eventos, conferencias o consultoría. Considera asociarte con alguien y ten en cuenta que debe ser una decisión estratégica, no es bueno crear una alianza con el primero que la pida. Las organizaciones de gran tamaño suelen actualizar su trabajo y tienen pequeños proyectos en paralelo. Pon atención a estos sub-proyectos que podrían ser relevantes para ti y asóciate a ellos.


Eligiendo a los socios y socias

Crear una coalición lleva tiempo para investigar y llegar al acuerdo adecuado. También conlleva un duro trabajo y fe para asegurar que trabajaréis de manera armoniosa y os protegeréis delante de otros intereses.

Estudia cuándo elegir un socio y analiza qué buscas. Considera las metas y objetivos comunes así como vuestras diferencias. Anota por qué crees que sería útil aliarte con ellos y qué puedes ofrecer a cambio. No descartes a los socios potenciales: si no os ponéis de acuerdo ahora, podría ser que llegaseis a un acuerdo en el futuro.

Última modificación
Jue, 28/01/2021 - 12:52