Epidermólisis bullosa

El objetivo del vendaje en las personas con EB es sujetar adecuadamente los apósitos, así como proteger la piel sana de posibles heridas. Sin embargo, puesto que las heridas pueden aparecer en múltiples zonas del cuerpo y en una cantidad variable, es importante encontrar un equilibrio entre la protección cutánea con sujeción de los apósitos y el movimiento libre que también permita “respirar” a la piel y no sobrecalentarla.

En los pacientes con epidermolisis ampollosa distrófica recesiva es importante prestar especial atención al vendaje de manos y pies, para evitar contracturas y sindactilia en los dedos. Asimismo, el vendaje es especialmente importante en los pacientes más pequeños (recién nacidos, lactantes y niños/as que empiezan a gatear o caminar) como manera de intentar prevenir nuevas lesiones.
Existen prendas de sujeción/vendaje en el mercado diseñadas específicamente para personas con EB (Figura 9), que ayudan a adaptar los vendajes a diferentes partes del cuerpo como manos (guantes), torso (camisetas), piernas (pantalones), pies (calcetines), etc.

Sin embargo, aunque existen diferentes tallas, no siempre es posible adaptarlas al cuerpo de cada persona con EB. Por esto, muchas veces son los cuidadores quienes deben, con ayuda de los profesionales sanitarios expertos, adaptar los apósitos y vendajes tubulares a la forma del cuerpo de cada persona (Figura 10).

Existen algunos patrones comunes que pueden ayudar a la hora de recortar los apósitos y realizar los vendajes. Una duda frecuente suele ser cuántas veces se debe realizar el baño y cura completa. Se recomienda realizar el baño 2 veces a la semana (intentándolo hacer coincidir con las rutinas familiares y evitando que sean en fin de semana), aunque en algunos casos puede ser necesario hacer 3 baños semanales si hay heridas muy contaminadas.

En ocasiones, cuando la EB no es muy severa o las lesiones no son muy extensas, se puede valorar la opción de cambiar los apósitos diariamente puesto que la ducha ofrece bienestar y sensación de higiene. Sin embargo, realizar cambios de apósito muy frecuentes puede aumentar el riesgo de infección por la mayor manipulación de las mismas, así como retrasar la cicatrización al impedir que la herida disponga de un ambiente húmedo adecuado. Es preciso tener en cuenta la opinión del equipo sanitario, adaptando los procedimientos a la vida diaria. 

Aunque los pasos y la duración de las curas pueden variar en gran manera entre unas personas y otras, siendo normalmente más largas cuando hay más heridas y cuando las personas con EB son pequeñas (por la imposibilidad de colaborar), existe un esquema común a seguir en el proceso de cura:

1. PREPARACIÓN DEL ENTORNO
2. BAÑO
3. RETIRADA DE APÓSITOS Y LIMPIEZA DE HERIDAS
4. SECADO DE LA PIEL
5. REVISIÓN Y VIGILANCIA SIGNOS DE ALARMA
6. DESBRIDAMIENTO Y MANEJO DE AMPOLLAS
7. APLICACIÓN PRODUCTOS DE CURA
8. HIDRATACIÓN DE LA PIEL SANA
9. VENDAJE Y SUJECIÓN