Epidermólisis bullosa

En todos los niños el juego y el disfrute son esenciales. Es importante permitir que jueguen desde pequeños sin demasiadas restricciones, ya que les ayudará a tomar conciencia y aprender sobre sus capacidades y limitaciones. La coordinación, que mejora a través del juego, tiene un gran impacto en la seguridad y mejora el control sobre los riesgos del entorno.

Es recomendable que además del juego los niños desarrollen otras actividades fuera del horario escolar. Disponer de aficiones puede tener un impacto positivo en el desarrollo cognitivo, psicológico y social del niño. Favorecer la creatividad con actividades artísticas que puedan ser adaptadas a sus capacidades puede mejorar sus habilidades sociales y emocionales, así como generar disfrute y placer. Del mismo modo, el deporte puede favorecer al desarrollo físico, psicológico y social, ayudando en muchos casos a la educación en valores. Se recomienda proteger las zonas más sensibles a los golpes de cara a la realización de deporte, así como elegir deportes de bajo impacto y contacto. En aquellos casos en que no puedan o no deseen practicar deportes, es esencial estimular su movilidad y la práctica diaria de algún tipo de actividad física.

Por otro lado, es conocido que la relación y convivencia con animales domésticos, así como la conexión con la naturaleza, puede tener un impacto muy positivo en el desarrollo infantil, ayudando a mejorar la autoestima y algunos valores como el respeto, la amistad, la responsabilidad y la capacidad de cuidado sobre otro ser. Se recomienda individualizar en cada caso, eligiendo en función de cada contexto; algunos factores a tener en cuenta a la hora de elegir el animal de compañía son: posibles alergias, tiempo disponible para su cuidado, capacidad económica, deseos del entorno familiar, etc.

Otra de las actividades que genera preocupación en las familias al principio es poder mantener actividades fuera de su contexto habitual o viajar en periodo vacacional. De cara a su planificación es importante tener en cuenta las necesidades del niño: tiempo requerido para las curas y material necesario, disponer de un lugar adecuado para realizarlas de manera segura, disponer de las medicaciones y alimentación adaptada si es preciso y adecuar el destino (evitar condiciones ambientales extremas de calor, frío o humedad y tener en cuenta las épocas en las que se viaja). En caso de viajar en avión es importante disponer de un informe clínico donde se autorice a transportar objetos punzantes para las curas (tijeras, agujas, etc.) y otros productos que podrían ser controvertidos. Es importante asesorarse antes de elegir el destino sobre las posibles barreras arquitectónicas.