Epidermólisis bullosa
2.1. Repercusión de la enfermedad en el entorno familiar
Los cuidadores y cuidadoras de las personas con EB también precisan de soporte y autocuidado. Las redes de apoyo (familia cercana o extensa, redes vecinales, asociaciones de pacientes, etc.) son una herramienta clave para fortalecer la unidad familiar y aligerar la carga de la enfermedad en las personas cuidadoras.
Una de los problemas principales al que se enfrentarán las familias es la discriminación que suele tener origen en el desconocimiento. Por lo tanto, será esencial facilitar información de calidad y adaptada a cada etapa de desarrollo, mejorar la comunicación dentro del seno familiar para resolver conflictos y trabajar posibles miedos, así como favorecer las relaciones sociales y las redes de apoyo.
En cuanto al método educativo establecido por la familia se recomienda un estilo de crianza respetuoso que ayude a forjar seguridad y autoestima en los niños. Es importante centrar esfuerzos en negociar aquellos aspectos más controvertidos, poner límites claros, no castigar a los niños y recompensar sus esfuerzos con cosas no solo materiales, sino favorecer momentos amorosos y de ocio en familia, compartir momentos más allá de las curas (leer cuentos, jugar, meditar, pasear, etc.).
En algunos casos el impacto de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras sobre el núcleo familiar. Para prevenirlo es esencial dar soporte profesional para el manejo de la enfermedad y afianzar los vínculos positivos. Es importante ofrecer también un acompañamiento espiritual, para construir un significado en torno a todo el proceso de enfermedad.
