Epidermólisis bullosa

La adolescencia es una etapa complicada de modo general y en niños con una enfermedad crónica o incapacitante estas complicaciones pueden verse exacerbadas. Veamos cuáles son y cómo abordarlas.

Consideraciones psicológicas y recomendaciones para el apoyo

• Primera adolescencia (12-16 años). Se trata de una etapa de transformación física y psicológica en la que se da una búsqueda de identidad y autonomía, que puede estar muy enfocada en el aspecto físico y la relación con el grupo de iguales. Es habitual que pierdan de vista los riesgos y se rebelen contra la enfermedad, pero también pueden comenzar a tomar partido en la toma de decisiones sobre su salud. Es esencial escucharles y permitirles participar en todo momento.

En esta etapa se debe potenciar su pensamiento crítico y darles responsabilidad de manera progresiva, lo cual les hará conscientes del riesgo de equivocarse y asumir la responsabilidad de sus propios errores.

En cuanto al ámbito del desarrollo sexual, es esencial hablar de manera abierta y honesta para ofrecer información de calidad. En los chicos y chicas con EB los cambios corporales de la adolescencia pueden generar problemas de aceptación por la visibilidad de su condición y la evidencia de sentirse diferentes al resto. Este impacto es especialmente importante en aquellos casos donde hay afectación en zonas más visibles como las manos, la cara o el cabello. Este impacto lleva a generar diferencias o exclusión de actividades, por lo que es básico potenciar la autoestima y ofrecer alternativas para reforzar su auto-imagen.

Se recomienda ofrecer soporte psicosocial no solo al adolescente sino a toda la familia, mediante el apoyo de un equipo multidisciplinar. En esta etapa puede ser muy recomendable establecer vínculos con otras personas con EB u otras enfermedades crónicas, aunque esto puede variar en cada caso. Del mismo modo, en esta etapa puede ser recomendable ofrecer recursos de calidad donde encontrar información sobre la enfermedad, accediendo a entornos seguros donde hacer preguntas y dar respuesta a sus inquietudes.

• Adolescente y adulto joven (a partir de 17 años). A partir de los 16 años se considera legalmente al menor un individuo maduro que puede tomar decisiones autónomas a nivel sanitario. Necesitan acompañamiento en esta etapa, ya que puede haber riesgo de abandono de algunos tratamientos o hábitos ya instaurados en etapas previas. Es posible también que aparezcan conductas de riesgo como adicciones que dificulten la promoción de su salud.

En esta etapa es posible observar alteraciones o variaciones en el estado de ánimo. De cara a realizar un buen acompañamiento familiar es esencial no olvidar que han dejado de ser niños, pero aún no son adultos, por lo que requieren cariño y protección al mismo tiempo que espacio. En esta etapa cobran especial importancia la realización de actividades comunitarias, el deporte y el ocio saludable, la realización de actividades de expresión artística, etc. Es importante favorecer su autonomía, tanto en el cuidado de las heridas y su salud como en el resto de ámbitos de su vida.

Educación secundaria, orientación laboral y estudios superiores

El paso de la escuela al instituto suele suponer un cambio importante en todos los niños, especialmente en aquellos con alguna condición crónica como la EB. El aumento de la exigencia en el desempeño académico puede suponer a la vez un estímulo y/o una frustración, según cómo lo enfoque cada persona y/o familia. Sin forzar a tomar un camino u otro, es esencial escuchar sus deseos y animar a desarrollar al máximo su potencial. En esta etapa empiezan a plantearse de una manera más seria qué desempeño laboral desean tener en un futuro y esto les puede confrontar con algunas limitaciones impuestas por la sociedad.

Se recomienda acompañar en este proceso y aconsejar individualizando cada caso. De cara a asesorar sobre los trabajos más adaptados a cada persona es importante tener en cuenta la afectación física y/o psicomotora asociada a la EB, sin limitar sus posibilidades por un deseo de sobreprotección y, a la vez, sin generar falsas expectativas. Es importante contar con la experiencia de orientadores/as laborales que le ayuden a identificar y valorar todo su potencial, tanto a nivel local como en otras zonas geográficas. Es importante tener en cuenta también sus habilidades, talentos e intereses, de cara a definir la mejor elección. Con los avances actuales en telecomunicaciones es más sencillo que el adolescente pueda llegar a estudiar o trabajar de aquello que desea.