Epidermólisis bullosa

Una vez traspasado el umbral de la adolescencia la persona con EB deberá afrontar las peculiaridades propias de la vida adulta. A continuación, se abordarán y se proporcionarán diferentes recomendaciones de apoyo y acompañamiento.

Consideraciones psicológicas y recomendaciones de acompañamiento

Los adultos que han vivido desde la infancia un apego seguro podrán desarrollar su autoestima y criterio personal, no necesitando el refuerzo continuo de otras personas para desarrollarse de manera saludable en su vida. Esto también les ayudará a lidiar con el estrés y el sufrimiento que puede estar asociado a padecer una enfermedad crónica como es la EB.

En adultos jóvenes y adultos con EB es esencial favorecer la autosuficiencia e independencia en relación con el lugar donde vivir (si desean vivir de manera autónoma o no), la capacidad de desplazarse (permiso de conducir), la autosuficiencia económica o los lazos emocionales (familia, amistades, pareja, etc.). Es importante escuchar y no caer en el paternalismo.

Teniendo en cuenta el modelo actual de sociedad en el que vivimos centrado en la productividad, la apariencia y el consumismo, es habitual que las personas con algún tipo de diversidad funcional se vean excluidas de la sociedad y de las relaciones sociales. En algunas personas con EB, la sexualidad y las relaciones íntimas pueden convertirse en un tema tabú difícil de tratar. Es esencial favorecer una educación afectiva desde la niñez y la adolescencia que construya adultos emocionalmente sanos que puedan establecer relaciones amorosas de todo tipo sanas, en igualdad de condiciones y libres de todo tipo de violencia, abuso y/o discriminación.

Aunque los obstáculos a superar en la sociedad son muchos, es esencial encontrar el mejor balance entre el realismo y la utopía. La necesidad de disponer de una relación amorosa y/o familia no siempre es fácil de satisfacer para todos los individuos, y el anhelo de un contacto sexual puede suponer problemas asociados. Es esencial favorecer la comunicación abierta y sensible, aun teniendo en cuenta que hay conversaciones difíciles y que todas las personas podemos necesitar asesoramiento por profesionales expertos de diferentes disciplinas.

Inclusión laboral

La persona adulta con EB no debería centrarse en sus deficiencias sino en potenciar todas sus habilidades. La elección de la profesión dependerá de la situación social de cada persona, de su contexto y de su grado de afectación o dependencia. Es cierto que las opciones pueden ser amplias, pero no ilimitadas. Algunos condicionantes a la hora de elegir ocupación pueden ser el nivel de educación alcanzado, la personalidad de cada individuo y sus habilidades. Puede resultar útil contar con la orientación de terapeutas ocupacionales o centros especiales de inclusión y empleabilidad.

Una vez conseguido un trabajo, o incluso antes de tomar una decisión, es esencial valorar qué tiempo se debe dedicar a la jornada laboral. Además de la independencia económica que facilita la inclusión laboral, en el marco de una enfermedad altamente incapacitante y grave como puede llegar a ser la EB, cualquier desempeño laboral, afición o voluntariado puede repercutir en la autoestima y satisfacción personal de cada individuo. En aquellos casos en que la gravedad y/o dependencia sea tal que imposibilite el trabajo a jornada completa o el trabajo de ningún tipo, se debe buscar asesoramiento por trabajadores/as sociales de zona para valorar el acceso a prestaciones por incapacidad.

En algunas ocasiones, la inclusión laboral puede estar condicionada por el acceso al uso de vehículos. A la hora de adquirir el permiso no hay ninguna limitación aparente, por lo que deberían de tener las mismas oportunidades que otros individuos siempre y cuando se pueda elegir un vehículo adaptado y/o una la silla de ruedas eléctrica. Algunas de las adaptaciones a tener en cuenta son: disponer de un espejo interior panorámico para evitar los movimientos excesivos durante la conducción, colocación de un pomo en el volante para facilitar el movimiento de las ruedas o mover el volante con una sola mano, disponer de elevalunas eléctricos, transmisión automática, asientos blandos, cierre automático de puertas, cinturón de seguridad almohadillado, y sistema de aire acondicionado y calefacción.

Es importante contar en el lugar de trabajo con una plaza de aparcamiento para movilidad reducida y, si no es posible, con una publica que esté lo más cerca posible.

Transición al sistema sanitario de adultos

Ya que gracias a los avances científicos cada vez más niños con enfermedades crónicas complejas llegan a la adolescencia y la etapa adulta, es esencial acompañarles en la transición desde los centros de atención pediátrica, donde les han atendido desde su nacimiento, hasta los centros de adultos. En muchos casos la de la transición puede generar un gran impacto, ya que durante los años pediátricos se generan vínculos importantes con los profesionales y los circuitos de las unidades pediátricas. Por todo esto, es importante realizar una buena comunicación y planificación para el proceso de transición, informando de manera clara y adecuada a las capacidades de cada individuo sobre cómo y cuándo será el proceso.

Aunque en atención primaria la transición dentro del sistema sanitario de la atención pediátrica a la de adultos está marcada en la edad de 14 años, esto puede variar en las diferentes Comunidades Autónomas y centros. En algunos centros, especialmente hospitales de tercer nivel, se acepta la atención en unidades pediátricas hasta los 18 años. Hay situaciones excepcionales que pueden retrasar ese paso aún más, pero es importante trabajarlo con antelación para que el cambio sea lo menos abrupto y traumatizante posible.

El trabajador social suele ser la persona de referencia que coordina esta transición de manera efectiva. Dentro del proceso de transición se han descrito tres etapas: inicial (decisión y planificación de la transición), intermedia (paciente, familia y profesionales están preparados e informados) y final (el adolescente o adulto joven es traspasado al servicio de adultos y es capaz de autorresponsabilizarse y participar activamente de su cuidado y de la toma de decisiones).

En algunos casos, a partir de la adolescencia podemos ver en las personas con de EB cierto rechazo o dificultad para seguir las indicaciones terapéuticas. Asimismo, pueden rechazar acudir a controles para sentir que toman el control de su rutina, así como para salvaguardar su intimidad. Es importante acompañar y negociar durante estas etapas, asegurando unos mínimos seguimientos que ayuden a la detección precoz de posibles complicaciones. Durante la vida adulta se recomienda seguir los controles médicos al menos dos veces al año con el especialista de referencia y/o dermatólogo de cara a detectar complicaciones graves de manera precoz.