Epidermólisis bullosa

Una de las prioridades a partir de esta etapa y en adelante es la integración completa del niño en su entorno, facilitando la interacción con sus iguales y su desarrollo psicomotor.

Antes de iniciar la escolarización el primer paso es elegir el centro. Siempre que sea posible, se recomienda consultar con los profesionales de trabajo social de zona para conseguir asesoramiento acerca de los recursos del entorno y las mejores opciones. Es recomendable optar por un centro educativo ordinario para favorecer la inclusión y limitar la elección de centros de educación especial a casos excepcionales. Cierto es que, especialmente en los primeros años de la escolarización, los niños precisan de la ayuda continuada de un profesional de soporte o auxiliar educativo entrenado en el manejo de la enfermedad.

Una vez elegido el centro, es esencial diseñar una formación y sensibilización a la comunidad educativa que atenderá al niño en los siguientes años. Es esencial que el entorno directo del niño (padre, madre y/o familiares) ofrezca información sobre la EB a la comunidad educativa y favorezca la comunicación entre esta y el equipo sanitario que le atiende. Algunos de los temas más importantes a tratar de cara a la formación de la comunidad educativa son:

• Sensibilizar sobre la enfermedad y favorecer la inclusión. Se recomienda el uso de historias y cuentos, potenciando desde el principio la educación en la diversidad. Crecer con un compañero con capacidades diferentes siempre es una oportunidad de aprendizaje para todo el entorno.
• Favorecer el contacto y confianza con figuras de referencia, especialmente los docentes y personal de soporte en el aula.
• Reforzar medidas de prevención de lesiones en el centro: sentar al niño sobre superficies blandas o suaves, escuchar sus necesidades, vigilar el cuidado de la zona del pañal si precisa cambios durante el día, etc.
• Adaptación de recursos materiales. Se debe individualizar cada caso, valorando la capacidad manipulativa y motricidad de cada niño. Consejos: evitar el uso de materiales con adhesivo, usar guantes para manipular diferentes texturas, usar materiales blandos, proteger o adaptar tijeras para evitar la fricción, potenciar el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en cada etapa y priorizar el uso de libros de tapa dura con los bordes protegidos.
• Adaptación de espacios comunes del centro. Se recomienda favorecer el acceso a zonas de sombra en el patio, superficies protectoras bajo los columpios, disponer acceso siempre que se pueda a un baño individual o una sala segura para curas o cambio de vendajes (donde esté ubicado   el botiquín específico para el niño), así como adaptar el servicio de comedor si lo precisa (dieta, texturas, uso de algún dispositivo para la alimentación, etc.).
• Adaptación de las aulas. Siempre que sea posible, colocar la mesa en una zona de fácil acceso lejos de la exposición a temperaturas extremas, cerca de la ventana para favorecer la ventilación y minimizar el impacto del olor por las lesiones de la piel. Acolchar el asiento si es preciso y proporcionar un lugar amplio con espacio para las piernas que favorezca una postura ergonómica.
• Adaptación curricular. Es importante que los padres se reúnan al inicio de curso y puedan compartir su visión de cara a revisar periódicamente la adaptación curricular con el objetivo de adaptar horarios, permitiendo la salida de clase unos minutos antes que el resto para evitar las prisas durante los descansos y el riesgo de lesionarse. También es importante potenciar los espacios de descanso entre actividades, adaptar la educación física y valorar los métodos de evaluación (exámenes, actividades) a las posibilidades reales de cada niño.
• Ausentismo escolar. En muchos casos los niños necesitarán faltar a clase por precisar controles en el hospital, cirugías, periodos de hospitalización, acudir a revisiones o valoraciones para el grado de discapacidad y/o dependencia, etc. El profesorado debe conocer las complicaciones asociadas a la enfermedad en estos casos.

No se pueden desdeñar las dificultades en la inclusión y el establecimiento de vínculos amistosos asociados a la discriminación de la sociedad. En este sentido es esencial trabajar en el refuerzo de la autoestima y autoconfianza del niño para mejorar sus habilidades sociales. Los momentos de cambio de ciclo, aula o escuela son especialmente críticos y precisan de retomar los mismos esfuerzos para sensibilizar y formar a la comunidad educativa.

La escolarización domiciliaria no se recomienda salvo en circunstancias muy concretas, ya que uno de los beneficios esenciales de acudir a la escuela es la socialización y esta se vería disminuida.