Retinoblastoma

Dificultades visuales y ceguera

La mayoría de los pacientes con RB tienen una pérdida de la visión parcial o completa por la enfermedad o por los tratamientos administrados. Por ejemplo, los problemas visuales que requieren una enucleación pueden ser difíciles de superar para las familias y los pacientes. También hay complicaciones visuales como las cataratas, que los pacientes pueden desarrollar después de la radioterapia.

Los niños ciegos y con discapacidad visual pueden desarrollarse de forma normal, aprender, encontrar un trabajo, tener una familia propia y convertirse en adultos completamente funcionales. Habrá desafíos y limitaciones en el camino, pero también hay recursos para ayudar a nuestros hijos a tener éxito.

Aquí existen fundaciones locales que pueden ayudar proporcionando información sobre los programas escolares y de aprendizaje para los pacientes ciegos, etc. Diríjase a la sección de Recursos para más información.

Escolarización

La escuela no es sólo un lugar donde los niños aprenden, sino también un espacio para socializar y compartir con amigos. En la medida de lo posible, los niños deben seguir asistiendo a la escuela, ya que por lo general tiene un impacto positivo en su calidad de vida.

Para más información y recursos, consulte el apartado de colegio en la Sociedad Canadiense del Cáncer.

Hermanos

Los hermanos a menudo sufren problemas colaterales de tener a su hermano o hermana diagnosticado/a con un cáncer pediátrico. Corren el riesgo de recibir menos atención, lo que lleva a problemas de conducta y emocionales. Asegurar el apoyo emocional y social para toda la familia (de pacientes, padres, hermanos y otros familiares) es esencial para una buena calidad de vida y para manejar el estrés que acarrea la enfermedad a lo largo del tiempo.

Es importante hablas de la enfermedad con los hermanos y prepararlos para los desafíos que vienen acompañando a los procesos de tratamiento largos. Esto ayudará a disminuir su ansiedad y reforzar un entorno de apoyo en la familia. En nuestra guía de cuidados paliativos pediátricos encontrarás un capítulo específico dedicado al apoyo a los hermanos.

Además, los hermanos de niños con RB podrían estar en riesgo de padecer la misma enfermedad. El asesoramiento genético es esencial en este caso, para asegurar que toda la familia se hace un estudio genético para detectar RB y que entiendan los potenciales riesgos para su salud y su descendencia.

Si una familia de un niño con RB y mutación de la línea germinal en el gen RB1 quiere tener otro bebé, hay algunos países donde se puede realizar un diagnóstico previo al implante del embrión para seleccionar los que están libres de la mutación en el gen RB1. Para los padres sin la mutación pero un niño afectado, un oftalmólogo capacitado debe controlar de cerca al hermano durante los primeros años de vida para detectar la enfermedad.

​​​​​​​Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo externo pueden ser útiles cuando se trata de un diagnóstico reciente. También es útil para compartir experiencias con las familias y amigos que han sido afectados por una condición similar.

Amigos y parientes cercanos son muy útiles para hacer frente a la nueva situación. Sin embargo, hablar con las personas que están pasando por la misma situación a veces puede ser aún más beneficioso. A menudo, pueden compartir temas relacionados con la enfermedad con ellos que son difíciles de entender si usted no está viviendo una situación similar.

Pueden preguntar a su equipo de atención médica acerca de los pacientes o asociaciones relacionadas con su enfermedad. Si también desea tener un recurso en línea disponible en cualquier momento, se puede encontrar gente con quien hablar en la comunidad Share4Rare. Es extremadamente importante validar toda la información que encuentre en línea con su equipo médico.

Las familias con RB se han unido para formar diferentes grupos de apoyo online. Tienen un perfil Facebook activo, donde se pueden obtener recomendaciones. Además, existen asociaciones para pacientes pediátricos afectados por retinoblastoma, tales como Miradas Mágicas, en España.