Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

Las personas que ejercen la defensa del paciente pueden ocupar diferentes cargos. Los defensores puede estar remunerados o ser voluntarios. Su objetivo es apoyar a sus comunidades, promover campañas y abogar por los intereses del paciente.

Foto de Perry Grone en Unsplash

Un defensor o defensora puede necesitar trabajar a diferentes niveles con muchos tipos diversos de personas, ya que se trata en definitiva de un mediador que puede estar involucrado en las comunidades de pacientes y el personal sanitario. Un defensor normalmente se somete a programas específicos de educación y formación.

Un grupo de pacientes u organización puede estar formado por pacientes, pacientes expertos, defensores de pacientes y defensores de pacientes expertos. Esta estructura depende en gran parte del interés y la experiencia de cada individuo involucrado en la defensa.

Concepto desarrollado dentro de la MPNE

Un defensor debe ser elegido, así se asegurará de que tiene las cualidades necesarias para llevar a cabo su papel de una manera equilibrada y profesional. No tiene porqué tener formación médica. Una persona con un conocimiento profundo de su papel y de la enfermedad que representa puede ser un defensor eficaz. Esto incluye miembros de la familia, amigos cercanos o conocidos.

El defensor está en una posición de confianza y debe actuar en base a los intereses que representa. Deben ser accesibles, deber ser fácil comunicarse con ellos de cara a la creación de una comunidad más extensa y abierta.