Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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¿Qué es la defensa?

La defensa del paciente se encarga de poner voz a un espectro de personas representadas dentro del cuidado sanitario, supervivientes de una enfermedad y cuidadores de pacientes. Un defensor puede representar más de un papel, incluyéndose a si mismo como individuo, como una organización o ambos. El objetivo del trabajo de un defensor concierne a una condición o un conjunto de éstas incluyendo toda o parte de la comunidad de pacientes. Los pacientes de enfermedades raras afrontan muchos más retos durante su defensa debido al número limitado y fragmentado de pacientes.

Foto de Jason Rosewell en Unsplash

 

Hay un gran número de actividades que caen dentro de la definición de la defensa del paciente. Estas incluyen aunque no están limitadas a:

  • Defender los derechos de un paciente
  • Educar a pacientes y sus familias
  • Educar a sus proveedores de salud
  • Apoyar e informar
  • Colaborar y compartir
  • Representar a pacientes
  • Incrementar la concienciación y visibilidad
  • Acceso a la sanidad
  • Acceso a medicamentos y tecnologías

Los defensores actúan como representantes de grupos de pacientes con la intención de visibilizar sus problemas y proporcionarles un altavoz. Los defensores de los pacientes pueden hacer de mediadores con las instituciones políticas, entidades sanitarias, informar a la población y trabajar con profesionales sanitarios, o incluso mediar con comunidades médicas, farmacéuticas o de investigación y permitir así educar a todas las partes.

Su papel en este ecosistema es amplio e incluye muchas áres. Actúan conectando diferentes grupos de enfermedades, profesionales sanitarios, pacientes, supervivientes, investigadores clínicos y legisladores políticos.

Última modificación
Mar, 23/04/2019 - 17:01