Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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¿Cuándo y por qué hacer defensa del paciente?

La mayoría de los grupos de pacientes ya defienden sus intereses a su manera, solicitando pequeños cambios en el día a día como baños más accesibles, condiciones laborables flexibles para las enfermedades crónicas o el cuidado de otros pacientes. Pero para representar un colectivo mayor se necesita a una persona o un grupo que tenga la capacidad de invertir más tiempo y energía en el trabajo de defensa , tiempo que normalmente no tiene la mayoría de la gente que está ocupada con la vida diaria laboral, el cuidado de la familia o el manejo de una enfermedad o condición médica.

Aquí es donde los defensores y defensoras desempeñan su papel.

La labor principal de un defensor es estar presente y mediar para cambiar las cosas para las personas afectadas. Esto puede variar desde algo tan sencillo como presionar a un servicio en la comunidad local hasta abogar a nivel internacional para el acceso a fármacos.

No hay un momento ideal para la defensa. Los defensores están constantemente activos y trabajando detrás del escenario para asegurar que el grupo al que representan se mantiene al frente y en el centro de las discusiones que les conciernen.

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De esta manera, los defensores apoyan a la comunidad por la que abogan y proveen un servicio vital para asegurar a los grupos que están marginados que las preocupaciones y problemas que afectan a su vida están siendo expuestos y tratados.

Última modificación
Jue, 28/01/2021 - 10:31
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