Kit de herramientas Share4Rare para la defensa del paciente

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Puntos clave para una buena estrategia de defensa del paciente

Para poder abogar por los pacientes de manera exitosa necesitas fundar las bases desde las que trabajar. Si dudas de cómo empezar, responder a las siguientes preguntas te ayudará a establecer el marco de tu defensa y la mejor manera de conseguir tus objetivos.


¿Cuáles son mis objetivos?

El resultado de cada defensor o grupo de defensores depende de los objetivos que tienen. Éstos pueden modularse según lo que el defensor espera conseguir para el grupo al que representa.

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Identifica de manera clara lo que esperas conseguir con tu defensa. Tus objetivos pueden incluir:

  • Apoyo a la educación
  • Apoyo a la comunidad
  • Resultados en la legislación
  • Asignación de recursos del gobierno local
  • Incrementar la visibilidad y concienciación
  • Conseguir financiación
  • Acceso a medicamentos
  • Presión y cambios políticos

¿Quién me puede ayudar?

La defensa no transcurre en solitario. Identifica a aquellas personas o terceras partes que puedan estar interesadas en que consigas llevar a cabo tu defensa. Esto puede incluir un gran espectro de figuras, incluyendo a aquellas que están en posiciones de autoridad, figuras políticas, investigadores, farmacéuticas, los medios de comunicación y asociaciones de pacientes.

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Investiga las vías de ayuda. Ten a tus objetivos en mente y conéctalos a posibles colaboradores que te puedan ayudar a acercarte a ellos. Identifica qué necesitan oír y cómo hacerles llegar tu mensaje.

Analiza qué tienen que perder o ganar con tu propuesta, esto te ayudará a dar con el mejor ángulo para llamar su atención. Crea una lista de preguntas que te ayuden a seleccionar a los mejores candidatos, incluyendo:

  • ¿Tiene esta persona o grupo poder para hacer cambios?
  • Si no tienen influencia directa para conseguir tus objetivos, ¿están conectados a otras personas o grupos que sí la tienen?
  • ¿Quién podría interponerse en el camino?
  • ¿Qué grupos podrían verse beneficiados o perjudicados?
  • ¿Qué podrían estar dispuestos a hacer?
  • ¿Qué capacidad tienen para enfrentar las adversidades?
  • ¿Puede su implicación suponer un conflicto de intereses?
  • ¿Se han posicionado públicamente a favor o en contra en el pasado?
  • ¿Cuál es el status de las compañías u organizaciones en las que están involucrados? ¿Cómo se financian?

Identificar a quién pueda querer involucrarse en tu organización puede ayudarte a gestionar los recursos y tiempo que inviertes en gestionarlos. Al hacer una análisis de las personas o grupos involucrados identificas su poder, influencia e intereses para averiguar en quién debes centrarte. Para identificar y analizar el nivel de poder e impacto que pueden tener y hacer las gestiones acordes, puedes usar la herramienta "Gestión de stakeholders" (actores, personas o grupos que juegan un papel en tu defensa).


¿Qué necesitan oír?

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Un mensaje claro de por quién abogas o a quién defiendes y por qué, la razón por la cual la persona que contactas es importante para ti y cómo puede contribuir a tu causa.


¿Quién debe transmitirles el mensaje?

La persona que transmite tu mensaje sobre la estrategia o los objetivos de tu defensa necesita estar bien informada de su posición tareas a llevar a cabo y debe ser capaz de tolerar la presión.


¿Cómo puedo asegurarme de que les llegue el mensaje?

Investiga y averigua cuál es el mejor lugar para "tropezarte" con alguien. Los cara a cara siempre funcionan mejor pero evita hacer una emboscada a aquellas personas con las que te cuesta comunicarte, es mejor descartarlas. Intenta cerrar una reunión presencial y si no funciona, intenta concretar una reunión telefónica.

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Es importante que tu mensaje sea breve y conciso y no bombardear al destinatario con demasiada información. Tampoco es bueno que tu mensaje sea demasiado vago, intenta concretar. Sonríe y sé amable aunque la persona con la que te reúnes represente un obstáculo para alcanzar tus objetivos. Recuerda, no te representas solo a ti sino a muchas otras personas.


¿Qué herramientas tengo?

Antes de pensar en qué herramientas necesitas, consulta los recursos que ya tienes. Esto incluye cualquier actividad de defensa del paciente que hayas hecho antes, conexiones existentes, habilidades de otras personas que puedas usar o información que encuentres disponible.

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Una vez hayas revisado tu inventario de herramientase serás capaz de identificar los vacíos en tus recursos o los conocimientos que debes reforzar. Esto también incluye las relaciones que debes construir, las ventajas y desventajas que tienes y las oportunidades disponibles.

De acuerdo al tiempo y escala de tu meta final, también deberás determinar si la defensa la realizarás en solitario o en grupo, es decir, si ejercerás la defensa de manera independiente o vía una organización de mayor tamaño.


¿Qué necesito para mi estrategia de defensa del paciente?

A menos que planees trabajar en solitario, necesitarás:

  • Un gestor de la defensa
  • Un director de investigación
  • Un gestor de la comunicación
  • Un gestor de finanzas

Dependiendo del tamaño y alcance de tu proyecto también puede ser que necesites unas oficinas que centren vuestros esfuerzos y donde podáis recibir correo postal. De manera alternativa, puedes dedicar un área de tu casa con la dirección correspondiente como contacto.

Otros recursos adicionales que puedes considerar:

  • Equipamiento informático (portátil, impresora, etc.)
  • Smartphone
  • Teléfono fijo
  • Página web
  • Presencia en redes sociales

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¿Cómo empiezo?

La decisión de ejercer la defensa del paciente es el primer paso. Después de tomar la determinación busca la manera más efectiva de continuar, a quién necesitas atraer para conseguir los objetivos, y controla los plazos de tiempo y el presupuesto. Después de identificar a quién y qué recursos necesitas tener a mano, el siguiente paso es formular un plan de acción.

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La defensa del paciente es un esfuerzo que comienza lentamente y se construye poco a poco a lo largo del tiempo. No llegarás a tus metas nada más empezar.

Para mantener el foco, diseña tu camino al objetivo final con hitos a lo largo del camino. Los pasos pequeños te ayudarán a dividir tu esfuerzo en segmentos manejables y a asegurar que no pierdes la motivación.

Hay muchas maneras de comenzar tu defensa y proyectar tu camino al éxito. Entre los diferentes recursos puedes encontrar un Análisis DAFO para hacer un inventario de tus recursos y capacidad y una plantilla para identificar oportunidades y áreas para reforzar. El Tablero de experimentación de Javelin es una plantilla para identificar y poner a prueba ideas que te ayuden a llegar a tu público objetivo. ¡Echa un ojo a los recursos y decide cuál se ajusta más a tus necesidades!

Crear una marca y cuidar el diseño es importante en una estrategia de defensa. Incluso si estás empezando, es importante crear una marca corporativa que refleje tus valores. Emplea tu creatividad y crea a una imagen consistente usando la herramienta Marca y diseño gráfico.


¿Cómo puedo saber si está funcionando?

Como cualquier otro proyecto la defensa del paciente requiere de una ruta que seguir, y, al igual que con cualquier ruta real, descansar y hacer pequeñas paradas y conseguir pequeños hitos, ayuda a motivarte y operar de manera efectiva.

Monitoriza tu progreso a intervalos regulares y comprueba los objetivos que has conseguido hasta la fecha, tanto si has alcanzado las metas deseadas como si el resultado ha sido lo contrario a lo esperado. Si un paso a lo largo del camino está creando un cuello de botella o no responde a la manera que habías anticipado en tu planificación, re-evalúalo y re-emplázalo con una estrategia más efectiva.

Una vez has conseguido tu objetivo, el seguimiento no para aquí. Mantén el análisis del progreso conseguido, comprueba que ha seguido el plan que habías anticipado, los resultados esperados y revisa aquellos objetivos conseguidos que no se han comportado como esperabas.

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Crea un documento con la visión completa de tu defensa del paciente que puedas consultar de manera regular y modifícalo y adáptalo a los nuevos aprendizajes que puedas adquirir. En este kit puedes encontrar muchas herramientas para hacer el seguimiento y la evaluación de tus acciones y eventos pasados, por ejemplo, el Análisis DAFO o consulta la sección Monitorizar y evaluar.

Última modificación
Jue, 28/01/2021 - 11:37
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