Gliomatosis cerebri

Colegio

La escuela no es sólo un lugar donde los niños aprenden, sino también un espacio para socializar y compartir con amigos. En la medida de lo posible, los niños deben seguir asistiendo a la escuela, ya que por lo general tiene un impacto positivo en su calidad de vida.

Es esencial hablar con el equipo de dirección de la escuela, incluyendo el maestro de tu hijo para hablar sobre cómo explicar su enfermedad a los compañeros de clase y tener un lugar adecuado y de confort para la evolución de la enfermedad. Para más información y recursos, consulta la sección Cuidado continuo de nuestra guía para Cuidados paliativos pediátricos.

Hermanos

Los hermanos a menudo sufren problemas colaterales de tener a su hermano o hermana diagnosticado/a con un cáncer pediátrico. Corren el riesgo de recibir menos atención, lo que lleva a problemas de conducta y emocionales. Asegurar el apoyo emocional y social para toda la familia (de pacientes, padres, hermanos y otros familiares) es esencial para una buena calidad de vida y para manejar el estrés que acarrea la enfermedad a lo largo del tiempo.

Es importante hablar de la enfermedad con los hermanos, y para prepararse para el final del proceso de la vida. Esto ayudará a disminuir su ansiedad y reforzar un entorno de apoyo de la familia. Para más información y recursos, consulta la sección Apoyo a los hermanos de nuestra guía para Cuidados paliativos pediátricos.

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo externo pueden ser útiles cuando se trata de un diagnóstico reciente. También es útil para compartir experiencias con las familias y amigos que han sido afectados por una condición similar.

Los amigos y parientes cercanos son de gran apoyo para hacer frente a la nueva situación. Sin embargo, hablar con las personas que están pasando por la misma situación a veces puede ser aún más beneficioso. A menudo, pueden compartir temas relacionados con la enfermedad entre ellos que son difíciles de entender si no se está viviendo una situación similar.

Puedes pedir a tu equipo de atención médica información acerca de los pacientes o asociaciones relacionadas con la GC. Si también deseas tener un recurso en línea disponible en cualquier momento, puedes encontrar gente con quien hablar en la comunidad Share4Rare. 

Las familias de GC se unieron para formar GC Global, una asociación internacional para los pacientes y las familias afectadas por gliomatosis cerebri. Tienen un grupo activo en Facebook, donde se pueden obtener recomendaciones tales como:

• Pedir una copia de todos los informes, pruebas, resultados, documentación clínica, estudios por imágenes, etc. Estos pueden ser útiles para obtener una segunda opinión o para entrar en un ensayo clínico. Ellos pueden ayudar a tu hijo a evitar la repetición de una prueba. También pueden ser útiles en situaciones de emergencia.
• Escribir un diario de la enfermedad, incluyendo información acerca de la progresión de la enfermedad, las conclusiones médicas y cualquier pregunta que tenga puede ser útil para los momentos en los que tu médico no está disponible. También se recomienda que las conversaciones con los médicos queden escritas, porque la cantidad de  información puede ser abrumadora y difícil de procesar.